本共识采用“推荐分级的评估、制订与评价（the grading of recommendations，assessment，development and evaluations，GRADE）”证据分级系统与德尔菲法制定，遵循《中国制订/修订临床诊疗指南的指导原则（2022版）》[18]要求，确保共识的科学性、严谨性与可推广性（表1）。本共识的制订过程分为两个阶段。

第1阶段为准备阶段。（1）首先由执笔团队系统性检索脑胶质瘤缓和医疗相关文献，总结临床问题并提炼推荐条目；文献筛选由2名医师独立完成，如有分歧则由第3名医师仲裁解决，最终纳入文献库。（2）检索的中英文数据库包括MEDLINE、Web of Science、中国知网、万方数据知识服务平台和中国生物医学文献数据库。（3）英文检索词包括“glioma”“palliative care”“end of life care”“supportive care”“headache”“brain edema”“epilepsy”“seizures”“fatigue”“venous  thrombosis”“dysphagia”“choking”“delirium”“cognitive impairment”“nausea”“vomiting”“suicide”等。中文检索词包括“胶质瘤”“缓和医疗”“姑息治疗”“安宁疗护”“临终关怀”“头痛”“脑水肿”“癫痫”“疲乏”“血栓”“认知障碍”“恶心”“呕吐”“自杀”等。（4）纳入的文献类型包括原创研究、系统评价、荟萃分析、专家共识、临床指南等，研究对象为脑胶质瘤患者；检索时限为2016年1月-2025年12月。

第2阶段为评估阶段。（1）将共识草案与推荐条目发送所有专家进行第1轮函询，对推荐内容的重要性、科学性、适用性进行评分，收集修改意见；执笔团队汇总结果并修改草案。（2）将修改后的草案再次发送专家进行第2轮函询，强推荐需≥80%专家同意，弱推荐需≥60%专家同意，未达标的条目修改或删除。（3）最终进行线下审定会，所有专家审议终稿，无异议后定稿。

缓和医疗曾被称作“舒缓医疗”“安宁疗护”等。缓和医疗定义中国专家共识工作组指出：“缓和医疗是一种积极的全人照护实践，面向因危及生命的疾病而遭受痛苦的各年龄段患者及其家属和照护者，通过预防、评估和缓解其身体、心理、社会和灵性痛苦，提升患者及其家属和照护者的生命质量”^[19]。《Oxford Textbook of Palliative Medicine》一书也提道：“缓和医疗是对根治性医疗的补充，尤其是在提高生活质量方面”^[20]。

世界上首家安宁疗养院由英国Cicely Saunders女士于1967年在伦敦创立，这开启缓和医疗的先河。进入21世纪，全球约有4000万人可能需要缓和医疗，但仅约14%患者得到相应治疗，缓和医疗的实施比例和技术水平也存在显著地区差异^[21-23]。2024年10月国家四部委联合印发《医学人文关怀提升行动方案（2024 -2027年）》，明确缓和医疗在中国卫生事业的重要性^[24]。

在以脑胶质瘤为代表的脑肿瘤患者的临床管理中，缓和医疗起到至关重要的作用^[25-27]。在院期间，缓和医疗主要由医护人员提供（来自神经外科、缓和医疗/安宁疗护科、神经肿瘤科、放射治疗科、心理医学科及对应护理专业人员等）；出院后则在临终关怀（安宁疗护）机构、护理院或家中完成^[28-31]。

我国脑胶质瘤的缓和医疗工作开展相对较晚，且尚未形成系统化临床路径，实际执行率低^[14]。目前主要参考2017年欧洲神经肿瘤协会（European Association for Neuro-Oncology，EANO）发布的成人脑胶质瘤缓和医疗指南^[16]及2022年更新版综述^[32]，国内2022年和2024年脑胶质瘤诊疗指南对缓和医疗有提及但未详细展开^{[2, 17]}。2026年1月，全球首个GBM缓和医疗Ⅲ期临床试验^[33]显示，其早期介入虽未能延长患者中位生存期，但显著改善生活质量和心理状态；这项高级别证据为脑胶质瘤患者的临床实践提供从单纯延长生存时间向兼顾生活质量的范式转变。

缓和医疗领域的评估量表繁多、异质性大，而针对脑胶质瘤的特异性量表较少^[34]。根据评估内容，量表分为以下几大类：生活质量、情感与认知、护理与支持、症状、功能状态、照护者评估、人格评估等。对72项已发表研究的分析显示，针对生活质量（24%）、情感与认知（22%）、护理与支持（5%）的量表^[34]在脑胶质瘤领域使用频率最高。

3.1 生活质量评价

应用最广泛的量表是SF-36，主要评估患者身体状态和情感状态^[35]。其他常用生活质量评估量表还包括欧洲五维健康量表（EuroQol  5 dimension，EQ-5D）、欧洲癌症研究与治疗组织生活质量核心问卷30项（European organisation for research and treatment of cancer quality of life questionnaire-core 30， EORTC QLQ-C30）量表、欧洲癌症研究与治疗组织脑肿瘤模块20项（European organisation for research and treatment of cancer quality of life questionnaire-brain neoplasm 20，EORTC QLQ-BN20）量表、癌症治疗脑功能评估指数（functional assessment of cancer therapy brain，FACT-Br）量表等^[36-39]。

3.2 情感评估

痛苦温度计（distress thermometer，DT）量表使用频率较高，用于评估患者整体心理痛苦以及因疼痛导致的焦虑和抑郁心理^[40]；流调用抑郁自评量表（center for epidemiologic studies depression scale，CES-D）主要评估短期抑郁状态^[41]；医院焦虑抑郁量表（hospital anxiety and depression scale，HADS）包括两个子表焦虑分量表（HADS-A）和抑郁分量表（HADS-D），分别用于评估焦虑和抑郁状态^[42]；Pearlin Mastery量表用于评估患者的现实控制感^[43]；赫斯希望指数（Herth hope index，HHI）用于评估患者对未来的期望^[44]。认知评估方面，简易精神状态量表（minimental state examination，MMSE）和蒙特利尔认知评估量表（Montreal cognitive assessment，MoCA）较常用。

3.3 对护理和社会支持需求的评估

这是缓和医疗评估体系的一个特殊方面，其整合患者身体状态、情感状态和社会需求等多种因素。其中，护理需求评估关注患者所需的医疗支持，而社会支持量表则强调评估社会力量可能提供的帮助，如经济支持和情感支持等。该领域的评估量表主要包括支持性照护需求调查简表34项（supportive care needs survey-short form 34，SCNS-SF34）量表和脑肿瘤患者支持性照护需求量表（brain tumor-specific supportive care needs scale，BrTSCNS）。其中，SCNS-SF34量表主要对护理需求进行评估，包括健康信息需求、社会支持和照护需求、心理需求、生理和日常生活需求等^[45]。SCNS-ST9量表^[46]是SCNS-SF34量表针对高级别胶质瘤的专用版本。

缓和医疗评估也可协助预测患者预后，其中MMSE量表和日常生活功能量表（activities of daily living，ADL）评分是患者预后的独立预测因素^[47-48]；约翰·霍普金斯综合评估量表（Johns Hopkins aggregated case group，JHACG）、修订后的弗雷利评估工具（modified Frailty index，mFI）、健康功能评估量表（health functioning scale，HFS）等在预测患者预后方面也体现出一定价值^[49-50]。

针对照护者，也有特殊的缓和医疗评估量表。照护者反应评估量表（caregiver reaction assessment，CRA）应用较广，其内容涵盖5个维度：健康负担、时间负担、经济负担、家庭支持和自我价值感^[51]。

推荐意见1：推荐脑胶质瘤患者确诊后尽快（4~8周内）开展缓和医疗评估，量表维度建议涵盖生活质量、情感和认知状态、支持需求；建议对照护者负担进行评估；以上评估结果用于调整个体化缓和医疗方案（1B，强推荐，中等级证据）。

EANO缓和医疗工作组指出，针对成人脑胶质瘤患者的缓和医疗应在疾病早期阶段开始，并与其他以延长生存期为目标的抗肿瘤治疗相结合^[16]。缓和医疗不应仅局限于临终关怀（安宁疗护）阶段，更应涵盖从诊断、初始治疗、直到进展和死亡的全病程，甚至包括患者去世后对家属和照护者的关怀。在脑胶质瘤的不同疾病阶段，需要不同的缓和医疗策略。实施人员主要包含两大类：初级缓和医疗团队（专业医护人员）^[52-54]和专业缓和医疗团队（接受过缓和医疗培训的医护人员、社会工作者等）^[55-56]。

4.1 疾病早期阶段的缓和医疗

脑胶质瘤在疾病早期即可对患者认知功能造成影响，患者出现进行性认知障碍、嗜睡、谵妄等神经功能障碍，导致患者在终末期丧失决策能力^[57]。因此，美国临床肿瘤学会（American Society of Clinical Oncology，ASCO）指南建议，进展期肿瘤患者应在诊断后8周内实施缓和医疗介入^[58]；EANO建议，缓和医疗在脑胶质瘤确诊后早期介入^[16]。

但缓和医疗在脑胶质瘤早期阶段的实施现状并不理想^{[14, 59]}。主要原因包括两点：（1）患者在疾病早期对疾病重视程度不足；（2）缓和医疗的可及性及接受度较低。对于缓和医疗的传统理解可能使医患双方联想到临终关怀，从而降低接受度^[15]。

早期进行缓和医疗的重要性不仅在于缓解早期症状和改善情感问题，还对疾病晚期治疗有益^[32]。在疾病早期充分告知未来诊疗计划和预后信息，能够显著降低患者焦虑水平^[60]。针对新诊断和复发GBM患者，诊断后4周即开启缓和医疗干预并与标准肿瘤治疗同步进行，能够显著改善患者生活质量、社会功能、情感及心理状态^[33]。

预立医疗照护计划（advance care planning，ACP）是早期阶段缓和医疗的重要一环。ACP是指任何年龄或健康阶段的成年人，就其生活目标及对未来医疗照护的偏好进行表达与分享的过程^[61]。ACP并非设立“遗嘱”，但开展ACP的时机选择存在争议；脑胶质瘤患者因疾病进展常导致进行性认知障碍、沟通困难等，早期开展ACP意义重大；其可改善临终照护质量、提高患者和家庭满意度，为患者有尊严离世提供可能，同时也可减少照护者的情感压力^[16]。

推荐意见2：推荐脑胶质瘤（尤其是高级别胶质瘤）患者，在确诊后尽快（4~8周内）启动缓和医疗干预，可与抗肿瘤治疗整合进行（1A，强推荐，高等级证据）。

推荐意见3：推荐脑胶质瘤（尤其是高级别胶质瘤）患者，在疾病早期启动ACP计划，并随疾病进展进行动态调整（1B，强推荐，中等级证据）。

4.2 肿瘤治疗中期的缓和医疗

在脑胶质瘤治疗期间，缓和医疗主要干预目标是减少手术、化疗、放疗等医疗手段对患者造成的副作用。同时在不影响患者预后前提下，期望能进一步改善其生活质量。在选择治疗方式时，应综合考虑，最大程度减少对患者身体和心理造成伤害，同时缓解疾病本身的症状。通过缓和医疗团队与患者及照护者充分沟通，可更好辅助医患双方制定最佳个体化决策，提升治疗效果，减少治疗负担^[60,62]。

4.3 患者临终阶段（终末期）的缓和医疗

临终阶段的缓和医疗干预旨在缓解躯体痛苦，让患者有尊严离开^[63]。脑胶质瘤表现出与中枢神经系统相关的特有症状，在临终阶段，虚弱、昏迷、神经功能缺损、谵妄等发生率显著升高^[57,64]。现有多数临终护理方式可能不适用于脑胶质瘤患者。因此需要结合脑胶质瘤患者特点，提出具有针对性的缓和医疗方案^[65]。在临终阶段，建议保留控制症状的必要医疗措施，避免对患者过度医疗，关注患者对于死亡地点的自主选择^[32,66]。还需特别关注患者及照护者在临终阶段的心理、社会和精神健康^[64]。

推荐意见4：脑胶质瘤全病程治疗过程中，需定期与患者和照护者沟通病情与照护目标，共同制定个体化诊疗方案；终末期患者以舒适化照护为核心，避免过多非必要侵入性治疗，维护患者的尊严（1A，强推荐，高等级证据）。

患者在疾病不同阶段出现不同症状^[67-70]，主要包括：癫痫发作（全身或局灶性），神经功能缺损（肢体运动障碍、感觉异常、失语、偏盲等）以及颅高压症状（头痛、食欲下降、呕吐、大小便控制障碍、认知障碍、精神衰弱等）。以上症状加重可继发谵妄、吞咽困难、静脉血栓形成等，缓和医疗理念对上述症状的管理原则如下。

5.1 头痛和脑水肿

约90%脑胶质瘤患者在病程中出现头痛，其主要原因为肿瘤和瘤周水肿引起占位效应和继发颅高压^[71]。随着疾病进展，头痛出现频率增多，严重程度加剧。糖皮质激素（如地塞米松）是缓解头痛的首选药物（56%~87%），且通常与胃肠黏膜保护药物（81%~86%）及镇痛药物联用^[70]。然而，激素应用可能诱发一系列不良反应，包括医源性库欣综合征、感染倾向、股骨头坏死、糖尿病等^[72]，削弱免疫治疗效果。对于前述用药无法缓解的头痛，可参考“癌痛”三阶梯原则；轻度头痛可选用非甾体类抗炎药，中重度头痛可选用弱阿片至强阿片类药物^[73]。对全脑放疗、Ommaya囊植入、脑室-腹腔分流、鞘内注射化疗等可能缓解脑膜播散、脑室侵犯患者的头痛^[74]，除糖皮质激素以外，甘露醇、甘油果糖可快速缓解脑水肿；贝伐珠单克隆抗体（血管内皮生长因子抑制剂）可长效缓解脑水肿，且可作为放射性脑水肿的替代药物^[75]。另外，贝伐珠单克隆抗体也可延长复发性GBM患者的无进展生存期^[76]。

推荐意见5：对于瘤周水肿及颅高压相关头痛，推荐使用糖皮质激素治疗，甘露醇可作为辅助治疗；激素使用遵循最小有效剂量和最短疗程原则，监测不良反应，可联合胃肠黏膜保护剂（1A，强推荐，高等级证据）。

推荐意见6：放射性脑水肿相关头痛或需长期控制瘤周水肿的患者，可考虑使用贝伐珠单克隆抗体，应注意使用规范性并监测副作用；非颅内压增高相关的癌痛或难治性头痛患者，建议遵循“癌痛”三阶梯治疗原则用药（1B，强推荐，中等级证据）。

推荐意见7：若患者正在接受肿瘤免疫治疗，需谨慎评估激素对免疫应答的潜在影响（2B，弱推荐，中等级证据）。

5.2 癫痫

超过半数脑胶质瘤患者在病程中经历癫痫发作，尤其在低级别胶质瘤中，65%~90%患者以癫痫发作为首发症状^[77]。随着疾病进展，癫痫发作的风险逐渐增加，癫痫控制不佳将影响患者终末期生存质量^[78]。在脑胶质瘤患者癫痫预防用药方面，美国神经肿瘤学会和欧洲神经肿瘤学会2021年发布指南指出，无癫痫病史的新诊断患者不建议常规使用抗癫痫药物来降低发作风险^[79]。此外，对接受手术治疗的患者，现有临床证据不足以支持围手术期预防性抗癫痫治疗能够降低围手术期及术后癫痫发作风险^[77，80]。

左乙拉西坦、丙戊酸钠、拉考沙胺和卡马西平是脑胶质瘤患者癫痫发作的常用药物。其中，左乙拉西坦和丙戊酸钠曾是最常用的两类药物^[77]。2026年更新版脑胶质瘤相关癫痫指南指出，在考虑药物对肝酶诱导作用的基础上，拉考沙胺与左乙拉西坦等非酶诱导药物被推荐为脑胶质瘤患者癫痫用药的一线选择，尤其是接受化疗的患者；而丙戊酸钠则降为二线用药^[81]。对于异柠檬酸脱氢酶（isocitrate dehydrogenase，IDH）突变型脑胶质瘤，IDH抑制剂vorasidenib通过降低2-羟基戊二酸（2-hydroxyglutarate，2-HG）水平及抑制肿瘤生长，从而降低患者癫痫发生率^[82]。电生理监测辅助最大范围安全切除可显著改善癫痫患者预后，放疗、化疗和靶向药物治疗进一步有助于控制癫痫发作^[81]。脑胶质瘤术后抗癫痫药物的停药时机选择，可参考2026年更新版脑胶质瘤相关癫痫指南推荐；对于GBM癫痫患者，术后不建议停用抗癫痫药^[81]。

在癫痫发作期间，患者常面临吞咽困难和意识状态改变，影响口服抗癫痫药物给药；静脉应用地西泮、咪达唑仑、丙戊酸钠可作为替代。此外，氯硝西泮舌下给药，咪达唑仑鼻喷，拉莫三嗪静脉注射以及苯巴比妥肌肉注射等也可作为口服治疗的替代^[83]。

当左乙拉西坦单药治疗效果不佳时，添加其他抗癫痫药物相比于单纯增加剂量更有效，如添加丙戊酸钠效果优于其他抗癫痫药物组合，且安全性相当^[81]。对于双药仍无法控制癫痫症状的患者，左乙拉西坦联合丙戊酸钠和氯巴占与其他三联疗法治疗效果相当。对于IDH突变型脑胶质瘤患者，IDH抑制剂具有抗癫痫作用。如使用IDH 抑制剂靶向治疗后患者无癫痫发作，可不常规使用其他抗癫痫药物。

推荐意见8：无癫痫病史的脑胶质瘤患者，不推荐常规预防性使用抗癫痫药物（1A，强推荐，高等级证据）。围手术期可根据手术范围、肿瘤位置、病理级别，个体化评估预防性抗癫痫治疗的获益与风险；术后再发癫痫通常预示肿瘤进展及治疗反应不良（2B，弱推荐，中等级证据）。

推荐意见9：脑胶质瘤相关癫痫优先推荐非酶诱导类药物：左乙拉西坦和拉考沙胺；IDH突变型脑胶质瘤应用vorasidenib可降低癫痫发生率；单药治疗效果不佳时，推荐联合不同作用机制的抗癫痫药物，不推荐单纯增加单药剂量（1A，强推荐，高等级证据）。

推荐意见10：合并吞咽困难的患者，可采用鼻喷、颊黏膜、静脉等非口服途径给药；手术、放疗、化疗也是控制脑胶质瘤相关癫痫的重要手段（1B，强推荐，中等级证据）

5.3 疲乏

脑胶质瘤患者疲乏症状高发但易被忽视，其发生机制可能为神经内分泌功能紊乱，脑内神经递质浓度改变与昼夜节律紊乱等。疲乏可通过有氧运动、睡眠调整、针灸治疗、太极拳等非药物干预措施进行调节^[16]。关于莫达非尼、阿莫达非尼、哌醋甲酯及多奈哌齐等多项药物的临床研究显示，药物对患者疲乏症状的治疗获益并不明确；哌醋甲酯及多奈哌齐在规律长期治疗后对特定时间点的疲劳评分可能有改善^[84-86]。

推荐意见11：对于出现疲乏症状的脑胶质瘤患者，推荐优先尝试非药物干预（1B，强推荐，中等级证据）。

5.4 谵妄等精神心理症状

大多数脑胶质瘤患者在生命终末期经历谵妄，表现为以兴奋性增高为主的高级神经中枢急性失调状态，在意识降低的同时表现为定向力和认知障碍，并产生幻觉和错觉。原因包括肿瘤进展、颅内压增高以及药物副作用（苯二氮䓬类、阿片类、糖皮质激素）等^[87]。谵妄在患者去世前发生率呈显著上升趋势，约90%患者在临终时出现谵妄状态。

对脑胶质瘤患者进行常规随访有助于早期发现谵妄^[88-89]，多种药物（如抗精神病药物、抗抑郁药物等）可用于治疗谵妄。对于生命末期的难治性谵妄，药物治疗是必要的；非药物干预方面，身体康复、营养调整、充分补水等也可减少谵妄发生^[90-92]。

推荐意见12：对脑胶质瘤患者应进行常规随访和筛查，以早期发现谵妄（1B，强推荐，中等级证据）。

推荐意见13：对于存在可逆转诱因的谵妄，推荐优先针对病因进行治疗，联合非药物干预措施，药物治疗作为补充；对于终末期难治性谵妄，推荐以缓解患者痛苦、保障患者舒适为首要目标（1B，强推荐，中等级证据）。

5.5 吞咽困难/呛咳

在生命终末期，脑胶质瘤患者常出现意识状态下降、吞咽困难、呛咳反射减退，发生率随临近死亡而增加。位于小脑及脑干的脑胶质瘤患者，在病程早期即可出现进行性加重的吞咽困难和呛咳反射减退。丧失吞咽能力将影响营养物质摄入和口服药物应用，呛咳反射减退将引起反复误吸及吸入性肺炎，导致患者急性肺损伤甚至加速死亡^[93]。治疗方案包括摄食方案和食物类型调整、体位排痰、东莨菪碱及糖醛酸等药物；对于预计生存期较短的患者，根据个人意愿和吞咽/消化功能选择进食或安慰式喂养，避免强迫干预^[94]。

推荐意见14：对于吞咽困难的脑胶质瘤患者，推荐完成吞咽功能评估，明确误吸风险后制定个体化进食方案；高误吸风险患者需谨慎评估经口进食的安全性，预防误吸与吸入性肺炎（1B，强推荐，中等级证据）。

推荐意见15：脑胶质瘤终末期合并吞咽困难的患者，在无明确获益或可能增加患者痛苦的情况下，应考虑不再使用胃造瘘等侵入性治（2B，弱推荐，中等级证据）。

5.6 静脉血栓形成

脑胶质瘤患者发生静脉血栓栓塞的风险较高，约8%~32%^[16]。患者的血栓风险在术后半年内达峰，而肢体活动障碍的患者血栓形成及肺栓塞风险更高，可发生在病程任何阶段。围手术期若患者无法下地活动，应尽早启用间歇充气下肢加压泵^[2，17]。应用抗凝药物可降低患者静脉血栓风险，大多数脑胶质瘤患者应用低分子肝素是安全的，但对于肿瘤卒中、血小板减少症等患者可能增加颅内、消化道、泌尿道等部位的出血风险。多项研究显示术后7~10d内可应用低分子肝素，更长时间的抗凝效果有限^[16]。排除抗凝禁忌的脑胶质瘤患者，可于术后24h后加用低分子肝素注射或利伐沙班等口服抗凝药治疗^[2]。

推荐意见16：脑胶质瘤患者为静脉血栓栓塞高风险人群，尤其是肢体运动功能障碍、手术时间长、意识障碍的患者，推荐围手术期进行血栓风险筛查与预防（1A，强推荐，高等级证据）。

推荐意见17：脑胶质瘤合并静脉血栓栓塞的患者，在充分评估出血风险后可应用低分子肝素或口服抗凝药物治疗，过程中需严密监测（1B，强推荐，中等级证据）。

6.1 手术并发症

肿瘤切除对脑胶质瘤患者的神经功能与认知状态等存在不同影响。本部分仅讨论对患者认知的影响。手术后大脑神经网络遭到破坏，患者执行能力在术后早期出现下降，且在随访中可能进一步下降；而注意力、语言、学习、记忆能力在术后可能得到改善，并在术后3~6个月改善更加明显^[16]。唤醒麻醉开颅手术与术中电生理监测等辅助技术，可能在减缓脑胶质瘤患者的执行功能受损方面具有益处^[95-97]。

推荐意见18：功能区脑胶质瘤术中可视情况采用唤醒麻醉、神经电生理监测等技术，保护神经功能网络，降低语言、运动、认知等功能损伤（1A，强推荐，高等级证据）。

6.2 化疗并发症

脑胶质瘤患者的术后化疗方案多数基于替莫唑胺（temozolomide，TMZ），而TMZ属于中高度致吐风险药物^[98]。化疗引起的恶心和呕吐（chemotherapy-induced nausea-vomiting，CINV）对患者生活质量有显著影响^[99-100]。约44%患者在TMZ治疗期间经历恶心症状，约37%患者出现呕吐^[101]。严重的恶心和呕吐可能导致患者营养不良，甚至机体内环境失衡，进而引起身心状态下降，导致患者治疗依从性降低^[102]。因此，有必要实施缓和医疗措施，以应对化疗不良反应，减少其对临床结局的负面影响。

目前，对化疗并发症的控制主要基于呕吐预防和治疗指南^[99-100]。在开始TMZ化疗之前给予单次帕洛诺司琼[第2代5-羟色胺3型受体（5-hydroxytryptamine type 3，5-HT3）拮抗剂]联合地塞米松可有效预防化疗周期内（0~168h）CINV发生，且药物耐受性良好^[103]。帕洛诺司琼应用后，患者CINV 症状完全改善率高达67%~79%，这显著降低化疗对患者生活质量的影响^[104]。另外，阿瑞匹坦单药（或与昂丹司琼联用），可使约90%脑胶质瘤患者应用TMZ 期间实现CINV症状完全缓解^[105]。基于以上研究可知，预防性使用抗呕吐药物可缓解大部分患者化疗相关CINV症状。

白细胞减少（以中性粒细胞为主）与血小板减少是化疗阶段最常见血液系统副反应，可导致治疗中断、继发发热及严重感染、颅内及多系统出血等^[106]。TMZ及PCV方案、女性、高龄等均可能加重骨髓抑制^[107]。建议每个化疗周期前常规进行血液指标监测，使用粒细胞集落刺激因子、促血小板生成药等进行预防。对于终末期患者，建议针对有症状患者给予对症干预，不追求血液指标完全纠正，避免频繁采血与过度医疗。

推荐意见19：推荐在化疗前常规评估患者化疗所致恶心呕吐的风险等级；对于接受中高致吐风险化疗方案的脑胶质瘤患者，推荐在化疗前规范使用5-HT3受体拮抗剂等止吐药物进行预防性干预（1A，强推荐，高等级证据）。

6.3 放疗并发症

放射性脑损伤是电离辐射介导的进行性、不可逆性中枢神经系统损伤，也是脑肿瘤患者常见的迟发性并发症。一半以上患者在接受全脑放疗（whole-brain radiation therapy，WBRT）后数月出现记忆力下降和认知功能障碍；在放疗后几年中，年轻患者出现痴呆的比例逐渐增加^[108-109]。立体定向放射外科（stereotactic radiosurgery，SRS）能够降低患者认知功能障碍的发生率^[110]。放疗引起的海马及相关边缘系统结构损伤是认知功能下降最重要的原因之一。采用海马回避的放射治疗能够更好保护患者认知功能，且该方案在患者生存期改善方面并未发现显著差异^[111-112]。对于脑胶质瘤患者，如海马区无肿瘤累及，可尝试进行回避海马的照射^[113-114]。

放射性脑损伤的传统治疗方案是糖皮质激素，如甲基强的松龙静脉冲击、每天0.5~1.0g，连续3d后逐渐减量至停药；不能耐受冲击剂量患者，可予甲基强的松龙80mg、连续4d后逐渐减量至口服维持。贝伐珠单克隆抗体可通过减少内皮细胞增殖和新生血管形成，降低血管通透性，缩小病灶并改善神经功能；病情急速进展时可采用甘露醇静脉输液。脑保护治疗药物^[115]、自由基清除剂^[116]与高压氧治疗^[117]等也可用于放射性脑损伤的治疗。

推荐意见20：脑胶质瘤放射治疗推荐采用海马回避技术，或仅对单侧海马进行照射，减少放射治疗相关认知和记忆功能损伤（1B，强推荐，中等级证据）。

完好的情感和认知功能是参与日常生活的先决条件，超过一半脑胶质瘤患者在治疗前已存在不同程度情感与认知障碍^[16]；约20%表现为抑郁状态，约60%表现为人格改变等^[16]。手术后多数患者可能出现一过性认知功能下降，虽几周至几个月内可恢复部分功能，但许多患者仍无法恢复到正常水平。

认知障碍的治疗方式包括药物和非药物治疗。对认知障碍有积极效果的药物包括美金刚、多奈哌齐^[118]、哌甲酯^[119]和莫达非尼^[120]等，但无相关随机对照试验研究证实其效果^[16]。在抗抑郁药物选择上，目前缺乏高水平循证医学证据^[16]。临床实践中，需谨慎考虑抗抑郁药引发癫痫的风险；包括选择5-HT再摄取抑制剂在内的多种抗抑郁药物会增加癫痫发生率，其中文拉法辛的风险最大^[121]。

非药物干预措施已成为脑胶质瘤患者情感与认知功能改善的重要途径^[122]，包括神经康复训练^[123]、监督性物理治疗和任务导向治疗^[124]、主动情绪管理^[125]、有氧运动^[84]、按摩疗法^[126]、基于回忆疗法的咨询（reminiscence therapy-based care，RTBC）^[127]、接受与承诺疗法^[128]、电话支持^[129]、虚拟现实（virtual reality，VR）技术^[130]等。另外，癌症管理及尝试有意义的生活（managing cancer and living meaningfully，CALM）疗法可减少患者对死亡的焦虑、广泛性焦虑障碍和抑郁症状^[131]。

推荐意见21：推荐将认知功能康复与情绪管理纳入脑胶质瘤患者的全病程管理（1A强推荐，高等级证据）。

推荐意见22：脑胶质瘤相关情感与认知功能障碍，优先采用非药物干预措施（1B强推荐，中等级证据）。

推荐意见23：不推荐常规使用药物预防或治疗脑胶质瘤患者的情感与认知功能改变；如需使用，则优先考虑癫痫发作风险低的药物（2B弱推荐，中等级证据）。

与其他肿瘤相比，脑肿瘤患者自杀倾向更高^[132]，约12%~21%^[133]。风险因素包括男性、GBM、严重疼痛、身体功能障碍以及中老年^[134-135]。从肿瘤位置角度，额叶脑胶质瘤患者自杀倾向更高^[136]。脑胶质瘤患者脑脊液或外周血的白细胞素-6（interleukin-6，IL-6）、γ-干扰素（interferon-γ，IFN-γ）和肿瘤坏死因子-α（tumor necrosis factor-alpha，TNF-α）水平显著升高^[137-138]，这些升高的标志物与自杀行为呈正相关^[139]。

脑胶质瘤领域仍缺乏自杀倾向评估的专业量表。临床上通常采取临床访谈、贝克抑郁量表-Ⅱ（Beck depression inventory-Ⅱ，BDI-Ⅱ）评估、HADS评估，间接对重度抑郁及可能存在的自杀倾向进行筛查评估^{[133, 140]}。患者术后比术前有更高自杀倾向^[141]。随访中，医护需不断更新对患者心理状态的评估，并提供必要帮助。

治疗方面，传统观点认为抗抑郁药和抗癫痫药等可能帮助患者避免自杀，但研究未显示使用精神药物对脑胶质瘤患者自杀风险有显著降低作用；而某些特定精神药物可能增加自杀概率^[142]，因为接受这些药物的患者通常有更复杂心理问题。

推荐意见24：推荐对脑胶质瘤患者进行定期访谈和抑郁筛查（1B强推荐，中等级证据）；对于自杀高风险的患者，通过多学科会诊制定个体化干预与管理方案（2B弱推荐，中等级证据）。

脑胶质瘤致残率高，患者在很大程度上依赖照护者支持；然而照护者自身也面临挑战^[16]。照护者为患者提供照顾和护理，自身却承担着来自身体、情感、社会、经济等多方面的高负荷任务。超过一半照护者会经历焦虑、抑郁和绝望等负面情绪，生理上也可能面临更高的心血管疾病发生风险、免疫缺陷与睡眠障碍等问题^[143-145]。

脑胶质瘤患者的照护者需要接受心理教育和认知护理。这些疗法可为照护者提供多方面支持^[146]，使其心理状态保持相对稳定，并对患者疾病的理解逐渐加强。研究表明：向照护者提供心理治疗（MCP-C）有助于缓解他们的痛苦，并帮助他们理解照护行为的意义^[147]。电话咨询^[148]、社会网络沟通^[149]、锻炼^[150]、瑜伽^[151]与冥想^[152]等也能帮助缓解照护者的压力。

亲属、朋友、社区工作人员等患者及家庭的社会网络，可作为重要的支持来源。社会支持的主要组成部分包括日常生活（洗衣、做饭、清洁等）的协助，情感支持，信息传播，物质援助和资源链接等^[153]。社会网络可协助缓解患者及家庭的负担和压力^[154]。

考虑到脑胶质瘤患者及其照护者的多方面需求，发展新的缓和医疗服务模式至关重要。社会工作者凭借其独特的价值观和专业方法，为构建缓和医疗模式提供新视角和方法^[155]。在多学科服务团队中的社会工作者，能够直接提供社会和心理支持服务，提高资源链接效率，促进团队协作，从而提升缓和医疗服务的质量和效率^[54，156]。此外，经过培训的志愿者、理疗师等也可为缓和医疗提供有效支持^[157]。政府、企业、社会组织和大学应更好履行各自的责任，他们可积极参与并推动缓和医疗发展，从政策制定与实施、财政投入、专业服务提供、教育及人才培养等多方面推动缓和医疗发展。此外，他们还可提高社会对患者及家庭生活、疾病和死亡的理解^[158-160]。

推荐意见25：推荐将照护者支持纳入脑胶质瘤全病程管理体系，常规筛查照护者负担，为照护者提供心理教育、技能培训、心理支持等措施（1B，强推荐，中等级证据）

推荐意见26：推荐组建包含社会工作者、志愿者、理疗师等在内的脑胶质瘤缓和医疗多学科团队（2B，弱推荐，中等级证据）。

推荐意见27：推荐医疗机构联合政府部门、社会组织，构建覆盖患者与照护者全病程的家庭照护体系和社会支持体系（2C，弱推荐，低等级证据）。

脑胶质瘤具有高度侵袭性，会导致患者出现进行性神经功能障碍及决策能力丧失，缓和医疗应自疾病确诊之初即需与抗肿瘤治疗同步整合。多项前瞻性研究、随机对照试验研究及EANO等协会指南指出，早期缓和医疗介入可改善患者生存质量。本共识为脑胶质瘤患者临床诊疗实践提供推荐框架，最终实现患者生存时间与生活质量的双重获益。

脑胶质瘤缓和医疗的实施，面临着诸多挑战和障碍^[161]。一方面，医护人员对缓和医疗理解有限^[12]；另一方面，由于传统观念和教育不足，关于缓和医疗的误解依然存在，多数人将其视为临终关怀，并错误认为选择缓和医疗即意味着放弃治疗，干扰患者及家属对缓和医疗的选择^[162]。另外，医疗资源的差异导致医学院校附属医院的患者更有可能获得缓和医疗帮助，而社区医院患者则很难获得^[14，59]。因此，持续提高医患双方对缓和医疗的认知，并在全国多地开展巡讲和培训，对推动我国缓和医疗进程至关重要。

直至目前，临床专业人员往往忽视患者及其家庭的心理需求^[163]。部分医护工作者对患者表现出同情而非共情，可能刺激患者产生抵触情绪^[164]。此外，目前对于脑胶质瘤的临终护理、社会支持和心理状态关注仍然有限^[165]，接受过缓和医疗培训的医护人员比例较低。虽然缓和医疗理念的推广促进缓和医疗专业发展，但仍有很大提升空间^[166]。