朱先生

首先是坚持注射胸腺法新，这是一种能提高免疫力的药。我父亲是肝癌，当时是7公分，手术以后我就给他注射胸腺法新，打了9年，差两个月就是10年，所以我在她得胶质瘤后，也坚持注射这个药。

还有长时间化疗也起到了作用，我们替莫唑胺吃了22个月，现在来看觉得吃的时间还不够长，因为当时她后期不肯吃，要是我坚持的话一直到现在还在吃。用药期间也没有什么不良反应，除了大便很少，有时候7天8天，甚至10天都没有大便。（上述用药方案是患者及其家属个人意见及行为，小编在此提醒，考虑个体差异，治疗和用药请遵循医嘱哦！）

我还给她吃中药，一些固本类的（比如人参），逐步增加营养。每天还给她泡脚，一直坚持。同时还熏头部，就是打一瓶水，里面放点醋，然后把头蒙起来在里面熏，从不间断。这几种方法都是增强免疫力的，在4年多的时间里，她从来没有一次得过感冒。我们家开了一个小餐馆，手术后她一直都在餐馆里帮忙，做些轻活儿，包包饺子之类的。和一般患友不同，她没有在家休息，而是和正常人一样工作。

平时我会在互联网上搜集关于治疗胶质瘤的相关信息，时刻关注是不是有新药上市了？新药研究到哪一步了？有没有新的临床试验？新实验的治疗有什么效果？

我也一直都在关注电场治疗，在我们去上海之前，我就知道了电场这个疗法，所以当时主治医生跟我说她的情况可以考虑用电场治疗时，我丝毫没有感到惊讶，我之前都学习了解过，也同意做电场治疗。

我自己也考虑过，复发后续治疗方案就是放疗、化疗、电场治疗三结合，一起做，上次在脑医咨询平台参加的公益答疑，专家们也是这个意见。

朱先生

白天我在做生意，晚上还要照顾她，一般晚上我只能睡两个小时，有时候一夜都不能睡，因为她眼睛一睁，我就要陪着她。她要睡觉了我才去睡觉，我睡一到两个小时就要醒过来看一下，如果她醒了就要给她吃药、吃饭，忙着忙着天就亮了，等帮她换好尿布，等她睡着了，我还得去买菜。

我们有两个孩子，都是女孩，她们都小，帮不上什么忙，所有事情都是我亲自来做。之前住院的时候，我都没有请护工照顾，对我而言，我觉得陌生人对病人照顾的效果没有自己去做得好。你看我们第二次手术的时候，因为当时吊水比较多，她不能小便，大便都不正常，都要在床上，我的闹钟固定在40分钟响一次，也就是说40分钟我必须要起来一次，给她换一次尿垫，护工肯定做不到我这样尽心尽力的。

朱先生

我算一算，除去医保报销的，应该在60万左右吧，没有医保报销应该在150万左右。

第二次手术报销得比较多，162000元，报销了108000元，比例77.5%。花费集中在第一次手术，当时我们用的是进口替莫唑胺，她是城镇医保，所以报销比例要比农村医保高一点。那个时候，我们当地只能报50%的进口药，也就是说当时一个月14000元，加上我们住院其他的费用应该在17000-18000元之间。因为每次拿药都是以住院的名义去拿药，这样可以报销。然后再减去70%的，一共是可以报销12000元左右，自费6000元，再加上打胸腺法新一个月大概在3000元，中药一个月1000元，平均每月自费1万元左右。