6月6日上午，夏意渐浓，一场专为星形/少突胶质细胞瘤患者及家属举办的“投递关爱”医患互动沙龙在北京举行。本次活动由递爱之家主办，中国罕见病联盟脑胶质瘤分会指导，旨在搭建一座连接专业医疗与患者心灵的桥梁，让疑问得到解答，让经历被温柔倾听。来自全国各地的病友、家属与权威专家围坐一堂，在温暖的交流中拆解病痛困惑、分享抗癌心路，以专业为舟、陪伴为帆，共度一段满是暖意的相聚时光。
恰逢《2025年星形/少突胶质细胞瘤疾病负担调研报告》发布，这份报告由中国罕见病联盟/北京罕见病诊疗与保障学会联合联合天津大学健康经济与政策研究院共同发起，并携手中国医学科学院北京协和医院、首都医科大学附属北京天坛医院、四川大学华西医院以及“递爱之家”脑胶质瘤患者社群共同完成。作为国内首个针对该疾病领域的综合社会学调研，报告系统性地勾勒出我国患者的人口特征、诊疗路径、经济负担及生命质量基线。这份沉甸甸的调研成果，为国家医保政策调整、罕见病保障体系建设及诊疗指南优化提供了实打实的数据依据。
上午9时，沙龙在递爱之家创始人、医务社工孙文军先生温暖的开场中拉开帷幕。他向到场的每一位患者和家属朋友表达了诚挚的问候，并分享了一组温暖的数据：在陪伴数万患者家庭的过程中，他们发现治疗效果好的患者有三个共性——规范治疗、良好心理状态、强大家庭支持。其中后两者不是临床因素，却对预后影响深远。为此，2025年《星形/少突胶质细胞瘤疾病负担调研报告》正式发布，首次用量化证据回答“非临床因素的力量有多大”。孙先生提到，认知疾病是抗战的前提，精准治疗时代，我们需要更完整的康复路径，并感谢马文斌教授、贺小宁教授、仲丽芸护士长等各位专家的一路同行，将关爱与知识投递给每一位病友。
前沿解读：科学认知是信心的基石
来自中国医学科学院北京协和医院的马文斌教授，围绕“星形/少突胶质细胞瘤疾病现状以及治疗选择”展开深入浅出的分享。马教授首先告诉大家：星形/少突胶质细胞瘤虽然听起来陌生，但在美国、欧盟、日本等多个国家和地区，它已被列为罕见病，并被收录进罕见病数据库。在中国，它的发病率也符合罕见病定义（约0.61/10万）。该病发病高峰年龄为30-44岁，正值“当打之年”却要面对癫痫、认知障碍、抑郁和持续疲劳。传统手术因功能区限制难以全切，放疗和化疗虽有效但会带来记忆力下降、骨髓抑制等副作用，患者生活质量随治疗推进而逐步走低。
他提醒大家：IDH突变是驱动星形/少突胶质细胞瘤发生发展的核心因素，也是诊断和分子分型的重要依据。正因为IDH突变是驱动疾病发生发展的关键，每一位星形/少突胶质细胞瘤患者都应尽早完成分子指标检测，明确IDH突变状态，这是制定个体化治疗方案的基础。但需要注意的是：即使影像学上实现了全切甚至超全切除，体内仍可能存在IDH突变的残留细胞。因此，千万不要因为“全切”就掉以轻心，全程管理非常必要。因此，在常规治疗（手术、放疗、化疗）的基础上，患者应全程配合康复治疗。目标不只是切除肿瘤，更是保护神经功能、提升生存质量、帮助回归社会角色。无论处于术后康复期还是稳定期，康复训练和心理支持都应当持续进行。
令人振奋的是，针对新诊断术后以及复发/进展的2级星形/少突胶质细胞瘤患者，IDH抑制剂（如伏昔尼布）已获得国内外权威指南的推荐。这是一种靶向药物，直接作用于IDH突变。临床研究（INDIGO研究）显示，它可以降低疾病进展风险，延缓患者需要接受放化疗的时间，减少传统治疗带来的副作用，帮助维持更好的生活质量。该药物已被美国FDA批准用于术后治疗，中国的桥接研究也正在开展。此外，在上个月正式发布的《星形/少突胶质细胞瘤（IDH突变型胶质瘤）诊疗及全程管理专家共识》，也为患者全程管理提供了更系统的指导。
随后，天津大学贺小宁副教授带来了《2025年星形/少突胶质细胞瘤疾病负担调研报告》核心数据解读。这份报告历时近一年，收集了161份有效患者问卷，旨在用数据回答：当前中国患者正在经历什么？他们最大的困难是什么？患者发病年龄中位数约38岁，正是家庭顶梁柱。但患病后，60%以上的患者因病误工或失业，55%的家庭背负债务，平均负债高达27万元。经济负担上，患者年均总费用约9.7万元，其中间接费用（误工损失）占60%。放疗和化疗虽有效，但带来记忆力下降、骨髓抑制、胃肠道反应等严重副作用，进一步拉低生活质量。患者健康评分仅0.84（一般人群0.95），社会功能、角色功能、情绪功能严重受损。WHO分级越高、接受放化疗或疾病进展的患者，评分更低。贺教授指出，治疗的核心目标是延缓疾病进展，避免过早进入放化疗阶段，让患者维持术后稳定期的生活质量和工作能力。这份报告为政府制定保障政策、推动靶向药物可及性提供了关键数据支撑。
康复关怀：语言与认知的守护
首都医科大学附属北京天坛医院仲丽芸护士长聚焦“关注生命质量，改善星形/少突胶质细胞瘤患者的全程管理与康复”，她指出，星形/少突胶质细胞瘤患者多为青壮年，治疗目标不仅是控制肿瘤，更要保住功能、回归社会，提高生存质量。她分享了团队在超早期（术后72小时）开展语言康复、48小时启动肢体功能训练的经验，并强调营养支持、家庭陪伴的重要性。针对患者常见的癫痫发作，她给出了居家急救的“三要做、三不要做”：三要做：将患者侧卧位、头偏向一侧，防止唾液或呕吐物误吸；解开衣领、保持呼吸道通畅；尽快在牙齿间垫上牙垫或软布（如毛巾卷），防止咬伤舌头。三不要做：不要往患者嘴里硬塞筷子、手指等物品（牙关紧闭时强行塞入会损伤牙齿或导致窒息）；不要掐人中、按压穴位（无效且可能造成伤害）；不要强行按压患者的肢体（可能导致骨折或肌肉拉伤）。她强调，癫痫药物必须遵医嘱长期服用，不可自行停药，减量也需循序渐进。最后她鼓励大家：“你不是一个人在作战——医护、联盟、递爱之家，一路相伴，为你保驾护航。”
医患互动：你问，我答，心靠近
在医患互动问答环节，患者最关心的是：有哪些前沿治疗能尽快用于临床？术后如何保养？专家们给出了温暖而务实的回答。
前沿治疗方面，马文斌教授表示，手术中已出现“智能助手”——拉曼光谱结合人工智能，几秒钟就能判断IDH突变状态，帮助医生更精准地切除肿瘤。质子放疗因能更好保护正常组织，对低级别胶质瘤推荐度越来越高。药物方面，IDH抑制剂（伏昔尼布）已获国内外指南推荐，可在海南、北京等保税区有条件使用，中国桥接试验正在进行。
术后保养方面，仲丽芸护士长告诉大家，神经功能康复与放化疗同等重要。天坛医院团队已研发语言康复机器人，帮助失语患者在家进行针对性训练。饮食上，总体原则是高蛋白、高维生素、高能量，不同治疗阶段可适当补充锌、钾等微量元素。
专家们强调：康复和营养没有“一刀切”的答案，建议患者与医护团队密切沟通，制定个体化方案。
患者故事：勇气是最好的光
最令人动容的环节，是递爱之家刘一土带来的患者故事分享，2020年，27岁的她因癫痫确诊2级IDH突变型星形胶质细胞瘤。2023年复发后经历放化疗和二次手术，副作用接踵而至，但心态却从绝望转为积极。“刚确诊时只有手术放化疗，现在我等到了IDH靶向药。”她相信，每挺过一个五年就有新希望，这个病可以成为长期管理的慢性病。最后她引用罗曼·罗兰的话：“世界上只有一种英雄主义，就是在认清生活真相后依然热爱生活。”
结语
短短一个半小时的沙龙，在温暖的氛围中落下帷幕。但爱与陪伴不会止步。“递爱之家”创始人孙文军表示，将继续举办系列医患互动活动，用科学和专业为患者赋能，用理解和陪伴为家庭点亮希望。
正如活动主题所言——投递关爱，共筑希望。在抗击疾病的漫长旅途中，每一份关爱都是前行的一束光。
声明：脑医汇旗下神外资讯、神介资讯、脑医咨询、Ai Brain 所发表内容之知识产权为脑医汇及主办方、原作者等相关权利人所有。
投稿邮箱：NAOYIHUI@163.com
未经许可，禁止进行转载、摘编、复制、裁切、录制等。经许可授权使用，亦须注明来源。欢迎转发、分享。
投稿/会议发布，请联系400-888-2526转3。
