1、Boulouis G, Fox CK, Waak M, et al. Pediatric Intracerebral Hemorrhage Management-Consensus Statement of the International Pediatric Stroke Organization-Part 1: Acute Phase and Workup. J Am Heart Assoc. 2026;15(1):e039594. doi:10.1161/JAHA.124.039594
2、Mrakotsky C, Mailo JA, Chevignard M, et al. Pediatric Intracerebral Hemorrhage Management-Consensus Statement of the International Pediatric Stroke Organization-Part 2: Outcomes, Rehabilitation, and Transition to Adulthood. J Am Heart Assoc. 2026;15(1):e039595. doi:10.1161/JAHA.124.039595
在同期《JAHA》上，美国范德堡大学医学中心儿科卒中项目主任Lori Jordan教授及加拿大卡尔加里大学儿科学系科研副主任Adam Kirton教授针对这份开创性pICH共识发表了述评——“CODE ICH：建立儿科脑出血的共识”（doi：10.1161/JAHA.125.045930），突显了其填补pICH诊疗参考匮乏的里程碑价值，同时也强调研究困境，呼吁全球学界加强多中心协作、加大投入，助力改善相关患儿预后。
共识定位：聚焦两大维度，兼顾临床指导与长远价值
国际儿科卒中组织于2020年牵头制定的pICH共识采用双篇架构，一份聚焦pICH的急性期诊疗与病因筛查，包含21项共识声明及相关解读，为临床诊疗提供指导；另一份则关注pICH预后、康复及向成人医疗体系的过渡。
值得关注的是，共识充分考虑了pICH的特殊性——其病因主要为脑血管畸形、凝血功能障碍及全身性疾病（包括脑肿瘤），与成人脑出血的主要病因（高血压或脑淀粉样血管病）截然不同。同时，共识并未局限于急性期救治，更延伸至长期康复、向成人医疗体系过渡等关键议题，强调研究焦点应转向患儿生存质量，并采用以患者为导向的预后评估指标，这一理念与《国际功能、残疾和健康分类》模型高度契合。
另外，相较于既往发布的附属于综合性诊疗指南中的建议（例如2019年发布在《Stroke》的“新生儿与儿童卒中管理：美国心脏协会/美国卒中协会科学声明”[doi：10.1161/STR.0000000000000183]），新共识不再将pICH仅作为儿童卒中的子类型来讨论，而是将其明确为一个独立、紧急且需要独特处理的临床实体，为其定制了一套从院前到康复、更系统、更注重协作与精准的现代框架。
领域现状：罕见病研究困境与未被满足的临床需求
罕见病研究往往面临诸多挑战，pICH年发病率约为1.59例/10万名儿童。相较于缺血性卒中，医学界对pICH的认知仍较为有限，原因在于针对缺血性卒中的国际合作与病例注册数据库自2003年起便已建立，而出血性卒中相关的协作与数据登记则是近年来才逐步开展。pICH的病因主要为脑血管畸形、凝血功能障碍及全身性疾病（包括脑肿瘤），与成人脑出血的主要病因（高血压或脑淀粉样血管病）截然不同，因此其病因评估、急性期与长期护理策略均与成人不同。
由于相关证据基础较为薄弱，针对pICH预后与康复未能形成正式共识；同时，缺乏经过验证的标准化评估工具，导致 pICH 预后的量化评估面临诸多挑战。目前针对pICH后感觉运动障碍的康复研究尚不充分，涉及认知预后的研究存在样本量小、研究异质性强等问题；至少在美国，还存在具备相关资质的心理评估专业人员短缺、保险报销覆盖不足的现实挑战。
大多数pICH幸存者会遗留长期后遗症，可能包括运动、认知及其他方面的功能障碍。此外，与pICH预后相关的社会经济地位等新兴影响因素尚未得到充分研究，病灶大小与位置对预后的影响也需进一步深入探讨，患儿本人及家庭成员的疾病复发风险等问题，目前也缺乏相关数据支持。
破解困境：“开展多中心研究至关重要”
pICH领域仍存在许多知识空白，主要面临以下挑战：（1）病因高度异质，包括不同的血管性、凝血功能障碍性及全身性疾病；（2）起病时病情严重程度（尤其是出血量、急性脑疝综合征及脑积水）常对预后产生显著影响；（3）病灶高度异质性导致预后复杂，康复需求大且结果难以预测；（4）疾病罕见性限制了上述各方面的数据积累，因此，开展从起病到长期结局均进行严格、一致评估的多中心研究至关重要。此外，这份关于pICH的共识虽有助于规范诊疗，并明确了需优先开展进一步研究的重点领域，但其中大部分建议并未立即改变当前的治疗范式。
总体而言，过去二十年间pICH的研究进展令人瞩目，业内对未来发展速度持乐观预期。这一前景得到了儿科缺血性卒中领域发展经验的有力佐证：依托成熟的多学科国际协作模式，该领域已构建起支持关键临床试验资助与执行的强大网络，成功明确了多项有效干预方案，为罕见儿科神经疾病的研究提供了可借鉴的范式。
目前全球关于pICH的流行病学数据依然有限，且随着儿童医疗日趋复杂和慢性病患儿生存期延长，pICH发生率正呈上升趋势，这使得当下的挑战转变为如何提升生存质量。因此，加大pICH研究投入，进一步优化预后管理、助力患儿实现更全面的康复，已成为当下亟待推进的重要课题。
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