作为一名长期奋战在临床一线，致力于儿童神经纤维瘤病（NF1）诊治工作的神经外科医生，我深刻体会到这种常染色体显性遗传性肿瘤性疾病带来的沉重负担。它随年龄进展，致畸致残率高，对患儿及其家庭的身心造成巨大摧残。然而，NF1的罕见性、临床表现的异质性、诊疗的复杂性以及治疗手段的有限性，使得疾病长期缺乏足够的关注，诊疗水平亟需提升。

近年来，我和杭州市儿童医院的MDT团队的同仁们，与国内优秀的中心如上海交通大学第九人民医院王智超教授团队一样，始终将目光聚焦于这一挑战性领域，积极探索和实践。我由衷期待本次学习班能成为一个强有力的国内交流枢纽。我相信，这种交流对于提升中国NF1诊疗，尤其是儿童患者的诊疗规范性、同质性和有效性，具有至关重要的意义。本次学习班汇聚国内神经纤维瘤病领域的多学科专家，必将有力推动NF1高质量、系统化、全病程管理模式的构建与发展。我坚信，通过同行的不懈努力和精诚合作，我们终将为更多的NF1患儿及其家庭点亮希望之灯，照亮他们充满挑战的成长之路，共同迎接一个更光明、更有保障的未来。

主任医师、副教授，硕士研究生导师。

上海交通大学医学院附属第九人民医院 整复外科 NF1课题组及医疗组组长。

复旦大学医学博士 MD，美国约翰霍普金斯大学 MPH

上海市青年拔尖人才获得者，上海市东方英才拔尖计划入选者，上海市科委青年科技启明星获得者，上海科技青年35人引领计划入选，上海市青年五四奖章获得者；

中华医学会整形外科分会神经纤维瘤病学组副组长及青年学组秘书；中国医师协会美容与整形医师分会青年工作组副组长；中国罕见病联盟神经纤维瘤病专家委员会常委；亚太神经纤维瘤指南专家组中国区主席（Steering Committee of guidelines for management of Neurofibromatosis 1 in APAC）。

开展1型神经纤维瘤病的综合诊疗，作为主要研究者之一开展多项NF1相关国际孤儿药及国内创新药物的临床试验，推动Selumetinib的上市研究，并作为第一作者撰写中国首个I型神经纤维瘤病诊疗专家共识（2021版）及中国首个丛状神经纤维瘤全病程管理专家共识（2025版）。代表性成果发表于包括Lancet Neurology、Advanced Science、JAMA Dermatology、Internatioanl Journal of Surgery、STTT、Elife、Journal of Investigative Dermatology等杂志，并取得国家发明专利9项，主持和参与8项国家级、省部级科研项目。

浙大二院儿科主任，主任医师，医学博士，博士生导师。近年来一直从事小儿神经的基础和临床研究，具体包括儿童癫痫的分子影像，分子遗传和精准治疗；儿童抽动障碍的功能影像和经颅磁刺激治疗；儿童罕见病的诊治管理，特别是对遗传代谢病的肝移植评估和长期管理。

浙江省医学会儿科分会常委，小儿神经学组副组长，

浙江省神经科学学会孤独症专委会委员，浙江省抗癫痫协会常务理事，浙江省儿童健康专委会副主委，浙江省数理医学会儿科精准专委会副主任委员，中国神经科学学会儿童认知和脑功能障碍分会委员，中国妇幼保健协会儿童药食同源干预专委会常委，世界分子影像协会理事，中国罕见病联盟/北京罕见病诊疗与保障学会神经纤维瘤病专业委员会委员。

近来主持浙江省重点研发课题，参与国家自然基金重点项目；近5年来在Clin Genet,J of Nuclear Med, Mol Neurobiol, Stem cell Res，Eur J of Nuclear Med and Mol Imaging等发表论文多篇。

杭州市儿童医院副院长，主任医师，硕士生导师。

杭州市医学会小儿外科分会主任委员，

浙江省医学会小儿外科专委会常务委员，

浙江省抗癌协会小儿肿瘤专业委员会常务委员，

浙江省医师协会小儿外科医师分会常务委员，

中国医师协会小儿外科医师分会委员，

《临床小儿外科杂志》编委。

儿外科主任，教授，主任医师；

杭州市儿童医院十病区主任；

中国妇幼保健协会微创学组委员；

浙江省医学会小儿外科分会青年委员；

杭州市医学会小儿外科分会青年委员。

杭州市儿童医院神经内科科主任，

杭州市儿童医院罕见病诊疗中心主任，

主任医师，医学博士，硕士研究生导师。

学术兼职：

中国妇幼保健协会儿童脑科学与脑健康专委会常委；

中国妇幼保健协会儿童神经与保健学组委员；

中华医学会儿科学分会神经学组浙江抽动障碍协作组委员；

罕见病结节性硬化症诊治全国指导专家；

浙江省医学会儿科学分会第九届神经学组副组长；

浙江省医师协会儿科学分会第一届神经学组副组长；

浙江省医学会罕见病学会委员；

浙江省医学会罕见病学会儿童罕见病分会委员；

浙江省罕见病专病诊疗专家组SMA协作组 委员；

浙江省中西医结合学会委员；

浙江省医学会儿科学分会委员；

浙江省医师协会儿科学医师分会委员；

浙江省抗癫痫协会常委理事；

杭州市医学会儿科学分会委员；

杭州市医学会神经病学分会委员；

杭州市特殊儿童教育康复专家委员会指导专家；

浙江省医疗器械评审专家委员会专家；

国家及浙江省科技项目评审专家；

科研成果：

哈佛大学医学院波士顿儿童医院神经内科访问学者。

主持或参与国家、省部级科研项目25项，发表科研论文30余篇，其中SCI论文10篇，参与全国多中心研究4项，获浙江省及杭州市科技成果2项，参编儿科医学专著2部。

主任医师，硕士生导师，科主任；  

中华放射学传染病分会委员；中国研究型医院学会儿童感染影像学组副组长；省放射学分会妇儿学组副组长省中西医结合放射学分会委员、杭州市医学会核医学分会常委等。

参编《国家卫健委八种传染病影像诊断标准》《国家新型冠状病毒感染 的肺炎影像学诊断指南》等。

皮肤科主任，教授；

中国康复学会第一届、第二届皮肤病康复委员会儿童皮肤病康复学组委员；

第一届中国优生优育协会儿童皮肤病专委会常委；

第一届中国中药协会儿童健康与药物研究专业委员会委员；

浙江省医学会皮肤病学分会委员；

浙江省医师协会皮肤病分会委员；

杭州市医学会皮肤性病分会副主任委员。

眼科，副主任医师；

国际角膜塑形镜协会亚洲分会委员(IAOA)；

中国医药教育协会眼科影像与智能医疗专委会常委；

中国眼科超声专业委员会委员；

浙江省眼科超声医学常委；

浙江省视觉健康科普专家库委员；

浙江省数理医学会眼科专业委员；

杭州市医学会眼科分会委员。

杭州市儿童医院药剂科副主任，副主任药师。

学术兼职：

中国医药教育协会儿童用药评价分会委员；

中国医药教育协会药品研究与临床评价工作委员会委员；

杭州市药学会妇儿药学专业委员会副主任委员；

杭州市药学会第一届药学信息化专业委员会委员

杭州市医学会细菌感染与耐药防治分会委员。

发表论文20余篇、参编论著5部、主持和参与课题5项。