2025年5月30日至6月1日，第20届亚洲神经肿瘤年会在上海盛大召开。作为亚太地区最具影响力的神经肿瘤学术平台，本次大会以“创新驱动神经肿瘤的未来”为主题，将重点聚焦胶质瘤、鞍区肿瘤、脑膜瘤、儿童脑肿瘤及放射治疗等领域，是一场涵盖从临床到科研、从治疗到关怀的多维盛宴。在为期3天的盛会上，由中国脑肿瘤关爱联盟（CBTA）、亚太脑肿瘤关爱联盟（APBTA）、CSCO神经系统肿瘤专家委员会共同发起的患者关爱活动在5月31日端午佳节圆满召开，汇集了来自中国、新西兰、新加坡等地的专家、患者代表，围绕“勇气、陪伴、希望”，用一个个真实的人物故事，讲述脑肿瘤治疗背后的“人”的努力。
这场特别的活动由中山大学肿瘤防治中心郭琤琤教授主持开展。
会议伊始，首都医科大学附属北京天坛医院江涛院士发表了远程致辞。他深刻理解脑肿瘤患者及其家庭所面临的艰难困境，同时也为他们的坚韧不拔所感动。江涛院士高度肯定了全球协作与经验共享在推动医学进步中的重要作用。他向活动的组织者、医护工作者、患者互助组织以及国际合作伙伴表达了诚挚的感谢。江涛院士呼吁更多力量投身于脑肿瘤防治事业，共同为改善患者的生活质量而努力。最后，他祝愿本次活动能够播下希望的种子，为患者们提供更多的支持与力量，庇佑他们勇敢地迈向未来。
复旦大学附属华山医院史之峰教授作为ASNO代表致辞。他首先表达了对牟永告教授和郭琤琤教授的钦佩与敬意，感谢他们为中国慈善事业所做出的卓越贡献。史教授强调，医学工作者的最终目标始终是服务患者。他以每年组织的胶质瘤患者“脑前行”活动为例，说明了通过轻松的环境来缓解患者和家属的焦虑与恐惧是医学人文关怀的重要体现。最后，史教授祝愿患者及家属端午安康，医务工作者们健康幸福。
脑肿瘤卓越贡献颁奖典礼举行
中国抗癌协会副理事长朴浩哲教授、中山大学肿瘤防治中心牟永告教授为郭琤琤教授、史之峰教授、Chris Tse先生、Melissa Lim女士颁发“脑胶质瘤卓越贡献”奖。
复旦大学附属华山医院秦智勇教授为北京鞍石生物科技有限责任公司、再鼎医药（上海）有限公司、施维雅（天津）制药有限公司颁发“爱心企业”奖。
河南省肿瘤医院徐欣教授为崔雅静女士、钟锐钧记者及递爱之家创始人孙文军先生颁发“希望同行者”奖，三位各自分享了自己的经历，并祝愿患者朋友们未来生活越来越好。
远在广州的一位患者远程与大家分享了自己与脑肿瘤抗争的过程，并特别感谢牟永告教授的精湛医术和心理关怀，她鼓励病友们保持信心，配合治疗，祝愿医护工作者继续用仁心仁术照亮更多患者的生命。
CBTA白皮书发布——让数据倾听患者的真实世界
中山大学肿瘤防治中心牟永告教授回顾了CBTA自2020年正式成立以来的发展历程。牟教授强调，联盟创立的初衷是建设成为医患携手的温暖共同体——不仅服务于患者，更凝聚医生、家属、科研人员及社会力量共同“抱团取暖”。现如今，联盟已发展成为覆盖全国的公益网络，成员们利用业余时间开展多渠道覆盖线上线下的科普宣教，创新推行“个案管理师”全程护航模式，让患者从门诊到家庭获得无缝支持。通过真实病例，牟教授向大家传递了规范诊疗与前沿技术（如术中精准切除、免疫治疗等）的突破所带来的长生存希望。他特别致谢国际脑肿瘤组织、国内患者组织、兄弟医疗单位和爱心企业的公益助力。“生命无价，我们不放弃每一份可能”，最后，他呼吁大家温暖与专业共筑抗击疾病的防线。
在本次活动现场，由中国脑肿瘤关爱联盟（CBTA）和递爱之家共同开发的《成人脑胶质瘤患者教育问答库》，在中山大学肿瘤防治中心牟永告教授、复旦大学附属华山医院秦智勇教授、递爱之家创始人孙文军先生、施维雅患者与企业事务部总监徐亚丁女士等社会各界力量共同见证下正式发布！白皮书内容丰富，涵盖脑胶质瘤患者常见问题、医患沟通技巧、就医流程及最新治疗指南等方面，能够有效帮助患者了解疾病，掌握科学的疾病知识，提高医患沟通效率。为广大脑胶质瘤患者提供了一个科学而又有充满温暖的知识宝库。
全球视野，共促区域合作
新西兰脑肿瘤协会主席、国际脑瘤联盟（IBTA）副主席Chris Tse先生带来《全球脑肿瘤患者权益倡导——通过倡导创造希望》主题报告。他作为一名患者家属，向大家介绍了IBTA的全球网络和工作，包括患者权利宪章、国际脑肿瘤宣传周等项目。Tse先生还报告了亚太地区脑肿瘤患者的需求调查结果，指出该地区在临床试验、患者支持和脑肿瘤登记方面的不足，并强调患者组织在填补这些空白中的重要作用。
新加坡脑瘤协会主席、亚太脑肿瘤联盟（APBTA）代表Melissa Lim女士分享了自己作为患者和护理者的亲身经历。她介绍了新加坡健保集团（SingHealth）的患者倡导网络如何系统性地培训患者领袖，并与医疗机构合作，改善患者护理体验。她呼吁更多机构支持患者倡导工作，推动患者与医护人员的深度合作，共同提升患者关怀水平。
聚焦人文，传递医患温度
复旦大学附属华山医院秦智勇教授带来《从医生视角谈胶质瘤患者的人文关怀》主题报告。他指出，医生往往更关注疾病治疗本身，而患者及家属则有许多心理和情感需求。秦教授强调，医生需要通过全程教育、短视频科普等方式，帮助患者更好地了解疾病，提高治疗依从性。他呼吁医生、爱心企业和公益组织携手，为患者提供全方位的支持，增强患者信心，让他们感受到“不是一个人在战斗”。
广东外语外贸大学吴超教授分享了《用艺术打破壁垒“活力社区研究”》，从社会心理角度，通过多个案例展示了艺术如何帮助患者重建生命系统动力。她分享了患者通过艺术创作、参与社区活动以及与他人互动，逐步恢复心理和社交功能的过程。她呼吁打破专业壁垒，通过跨学科合作为患者提供更全面的支持。
医患心声，温暖同行
河南省肿瘤医院王莹医生和广东省第二人民医院崔润医生带来“医者心声”，分享了对胶质瘤治疗的感悟。王莹医生分享了河南省肿瘤医院多学科协作的成果，提到胶质瘤列入国家罕见病目录带来的新希望，呼吁医患携手共抗疾病。崔润医生则强调医生需用关爱治愈人心，与患者建立信任，成为并肩作战的战友，表达了各界支持给患者带来的力量。
而“患者心声”环节，则让人动容。递爱之家创始人孙文军先生分享了11年来的温暖历程。目前，递爱之家已拥有95个患者社群，覆盖超过1.4万名脑肿瘤和儿童体部肿瘤患者，累计服务了5万个肿瘤家庭。孙先生提到，在中国，患者和家属常常面临三大挑战：首先是医患信息不对称；其次是患者认知层次和社会背景差异大；最后是社会支持力量不足且缺乏整合。孙先生表示，他们期待整合更多支持力量，为患者和家属提供更全面的帮助，让他们在面对疾病时不再孤单。
患者刘一土女士分享了自己作为5年脑胶质瘤患者的经历。5年前确诊时，她曾感到迷茫，通过病友帮助逐渐重拾信心。随后，她开始在网上分享经验，帮助更多病友少走弯路。她加入病友公益组织“递爱之家”，服务超过5000名病友，见证了病友间的互助与情谊。她呼吁更多人投身公益，并鼓励病友们坚定信心，共同面对疾病。
在这场汇聚了医学专家、患者、家属以及社会各界爱心人士的特别活动中，我们见证了医患携手的力量，也感受到了每一个生命在逆境中绽放的坚韧与希望。会议虽已结束，但关爱与支持从未停歇。让我们继续携手，用爱与专业为患者们撑起一片晴空，用希望与坚持为生命点亮一盏明灯。愿每一位患者都能在爱的包围中，勇敢地面对疾病，迎接属于他们的春暖花开。
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