脑医汇-神外资讯：刘教授您好！作为业内资深专家，您认为“中国罕见病联盟脑胶质瘤分会”的成立，将会给脑胶质瘤领域的学术研究和临床实践带来哪些关键推动？
刘艳辉教授：
本次中国罕见病联盟脑胶质瘤分会（以下简称“分会”）的成立，对我国胶质瘤事业的发展意义非凡，在学术进步与临床治疗方面均具有重要价值。胶质瘤属于罕见病，相较于肺癌、乳腺癌等常见多发的恶性肿瘤，其发病率较低。然而，胶质瘤给患者家庭和社会带来的危害却不容小觑，其致残率和致死率居高不下，因此，迫切需要从事胶质瘤基础和临床研究的专业人士共同努力。本次分会的成立，有助于整合从事胶质瘤相关研究的基础与临床力量，促进学术交流与信息共享，推动业内人士在更高水平上开展学术研究，进而对胶质瘤的基础研究及临床转化起到重要的推动作用。
目前，胶质瘤诊疗工作面临诸多瓶颈。尽管近年来在手术精细化、放化疗靶区合理设置，以及物理治疗、靶向治疗、免疫治疗等方面不断推进，但与预期的理想治疗效果仍存在差距，建立更规范、标准且有效的临床诊疗体系迫在眉睫。分会的成立，能够有效组织国内从事胶质瘤诊疗的相关同行，开展同质化、规范化、标准化的临床诊疗工作。这无疑是患者的福音，对推动我国胶质瘤临床治疗的发展意义重大。
脑医汇-神外资讯：您在报告中提到“展望未来-脑胶质瘤靶向治疗及临床实践”，目前国内脑胶质瘤靶向治疗的研究进展如何？INDIGO研究更新结果显示，在中位随访20.1个月时，Vorasidenib治疗组患者的中位无进展生存期未达到，而对照组为11.4个月，疾病进展风险降低65%。您认为Vorasidenib的落地为国内脑胶质瘤靶向治疗带来了哪些突破？对临床实践有何影响？
近年来，国际和国内在胶质瘤研究领域均投入了大量精力，无论是基础研究还是临床研究，都开展了诸多工作，并取得了一定的成果与进展。在治疗手段方面，手术愈发精细，放化疗的规划更加合理，同时，靶向治疗和免疫治疗也成为长期以来备受期待的研究方向。自十余年前精准医学概念提出后，医学界期望通过探寻影响肿瘤发生发展的关键机制、重要通路及特定靶点，针对肿瘤发展过程中的关键因子和重要节点进行干预，以实现理想的治疗效果，这便是靶向治疗的核心初衷。
脑医汇-神外资讯：我们知道博鳌和天竺在罕见病药物可及性方面有积极举措，像Vorasidenib在国内未广泛应用时，患者可在博鳌用上该药。您能跟我们讲一下目前在用药上有哪些经验吗？或者说患者的获益情况如何？
刘艳辉教授：
海南博鳌乐城国际医疗旅游先行区实施了一项国家特许政策（先行先试），旨在使国际上新出现的药物产品能够更早、更好地应用于中国患者。新药用于临床，审批手续十分严格，国家医药卫生管理部门有着一套完备且严谨的流程。任何新药上市前，都必须经过周密、客观、严谨的临床研究和临床试验，才能获得国家相关部门的审批。
脑医汇-神外资讯：最后，您希望通过分会和临床工作，为脑胶质瘤患者传递怎样的希望？
刘艳辉教授：
我认为您提出的这个问题意义重大，它涉及整个疾病治疗过程中极为关键的因素——信心。患者一旦患病，心理上往往会遭受沉重打击，不仅自身精神状态受到影响，甚至会波及整个家庭氛围。现实中，不乏因一人患病，全家人陷入抑郁状态的情况，这种消极情绪无疑会对疾病的治疗以及后续的长期康复产生不利影响。虽说患病是一件令人悲痛的事情，但我们应看到，当下医疗卫生技术不断进步，国家政策也在持续优化，医保政策为患者减轻经济负担，社会各界广泛关注并积极参与，慈善力量也在发挥作用，这些都为疾病的控制提供了众多机会、渠道和资源。
专家简介
刘艳辉 教授
四川大学华西医院
● 教授、主任医师、博士研究生导师
● 四川大学华西医院神经外科党总支书记、副主任，中国医师协会脑胶质瘤专业委员会副主任委员，中国胶质瘤协作组副组长，中国抗癌协会脑胶质瘤专业委员会常委，中国抗癌协会神经肿瘤专委会常委，中国临床肿瘤学会神经肿瘤专委会常委，中国神经科学学会神经肿瘤专委会常委，中国老年医学会神经医学分会常委，海峡两岸医药卫生交流协会神经外科专委会常委，中国医师协会显微神经外科专委会委员，四川省学术技术带头人、四川省卫健委学术带头人，四川省肿瘤学会中枢神经肿瘤专委会主任委员，四川省医学会神经外科专委会副主任委员，成都市神经外科专委会副主任委员
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