脑深部电刺激（DBS）是治疗帕金森病（PD）的重要手术之一，术后程控是这一治疗的关键部分。术后程控帮助医生根据患者的需求调整刺激参数，从而减轻症状，改善生活质量。传统的程控通常需要患者到医院，但现在，借助互联网技术，远程程控可以让患者在家中与医生进行交流和调整刺激器。
2024年12月，中华神经医学杂志发布了《帕金森病脑深部电刺激术后远程程控中国专家共识》，本期我们就以患者视角看看有哪些信息是需要帕友关注的。
什么是远程程控？
远程程控是通过互联网连接，医生可以远程调整植入体内的脑深部电刺激设备的参数。这种方式不仅节省了患者的时间和费用，还能让住在偏远地区或行动不便的患者享受到专业的治疗服务。
远程程控的优势？
跨越距离障碍：
住在远离医院的患者无需长途跋涉，可以在家中完成程控。
减少时间和经济负担
省去了反复往返医院的时间和交通费用，尤其适合行动不便的患者。
提供便利的医疗服务
患者可以通过手机或其他智能设备与医生进行视频通话，实时反馈病情和症状，医生根据患者的反馈调整刺激参数。
远程程控适合哪些患者？
住在偏远地区的患者
对这些患者而言，远程程控解决了出行困难的问题，使他们不受地理限制，能获得及时的调整。
行动不便的患者
一些患者因疾病导致行动不便，远程程控减少了陪同出行的需要。
病情稳定、需要定期调整的患者
如病情相对平稳的患者，远程程控提供了简便、快速的调整方式。
远程程控不推荐哪些情况？
没有家属陪伴的患者
在程控过程中，若出现不适反应，患者可能需要家属的帮助来调整参数或采取其他应急措施。
首次开机的患者
首次启动脑深部电刺激设备时，需要仔细测试和调整。由于患者对程控还没有经验，首次开机建议面诊进行，以确保治疗过程的安全和有效。
病情复杂且难以配合的患者
对于病情复杂、症状难以评估的患者，远程程控可能无法准确调整设备，因此这类患者应进行面对面的程控。
有严重焦虑和抑郁症状的患者
这些患者可能需要更多的情感支持，面对面的程控可以提供更好的沟通与关怀。
如何进行远程程控？
患者和家属的准备
患者和家属需要先了解远程程控的流程，并接受相关的培训，确保能顺利操作控制器和软件。
远程程控的步骤
预约程控
患者或家属通过智能手机或其他设备与医生预约远程程控。
设备连接
在医生指定的时间，患者通过手机或智能终端设备与医生进行视频通话，并连接植入的刺激器进行调整。
调整参数
医生会根据患者的反馈，调整刺激器的设置，并在过程中进行实时评估。
远程程控的注意事项？
家属或监护人必须在场
为了确保安全，远程程控时必须有家属或监护人在场，他们需要帮助患者操作设备并处理可能出现的不良反应。
避免过大的参数调整
如果需要做较大幅度的调整，如更换电极或切换刺激模式等，必须确保家属能够理解并及时应对可能的变化。
保持稳定的状态
在进行远程程控时，患者应处于稳定的坐姿，避免走动，以防跌倒。
注意安全
如果遇到网络不稳定或设备故障时，确保设备恢复到之前的安全设置。
远程程控的局限性
虽然远程程控具有很多优势，但它也有一些局限性：
受限于网络稳定性
如果网络连接不稳定，可能会影响程控的效果。
无法进行全面体检
远程程控无法像面对面就诊那样进行全面的体格检查，医生可能无法直接评估一些临床症状。
依赖患者和家属的配合
远程程控需要患者及家属有足够的理解和操作能力。
远程程控为帕金森病患者带来了新的治疗方式，尤其适合住在偏远地区或行动不便的患者。然而，远程程控并不能替代面对面的就诊，特别是在病情复杂或首次开机时。患者在使用远程程控时需要充分了解其优势和局限，确保在安全的环境下进行操作，并在家属的帮助下完成治疗。
未来，随着技术的发展，远程程控可能会更加智能化，为帕金森病患者提供更加便捷和个性化的治疗方案。
免责声明：科普内容仅供参考，不能替代具体情况下的个体化治疗，临床治疗请遵循专业医生指导
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