探究重症脑卒中患者家属在代理决策中面临的困境，为制订决策支持策略提供参考依据。

重症脑卒中患者家属在为患者进行临床决策时面临多重决策困境。医护人员应提供多途径情感指导及全方位辅助支持，以减轻脑卒中家属代理决策困境，同时需对家属代理决策者加强生死教育，并推广预立医疗照护计划，以减轻其决策压力。

① 脑卒中发病率高，发病紧急，无法表达自身需求，常需家属代替患者做出医疗决策。

② 代理决策者（是否需要去骨瓣减压术、血管内介入、机械通气等）决策可增加患者存活希望，也可致使其发展至严重残疾状态。

③ 在时间限制与生命风险的双重压力下，代理决策者极易陷入决策困境，进而引起认知障碍、创伤后应激综合征等问题。

国内：针对重症脑卒中患者家属代理医疗决策的辅助支持研究仍处于探索阶段。

国外：虽已开展针对此类人群决策困境的质性研究，并以此为基础制订干预计划，但由于文化背景存在差异， 我国患者家属代理决策困境体验仍然未知。

因此，本研究采用质性研究的方法， 挖掘我国重症脑卒中患者家属代理决策者决策困境的真实体验，旨在为医护人员制订决策辅助策略提供参考依据。

选取2023年4月—12月在上海市静安区某三级甲等医院神经内科重症监护室的重症脑卒中患者家属为研究对象。

①年龄≥18岁；②符合“中国各类主要脑血管病诊断要点2019” 的诊断标准， 经头颅CT或MRI诊断为脑卒中；③格拉斯哥昏迷量表评分≤8分或美国国立卫生研究院卒中量表 评分≥17分；④入院时间≥24 h。

①年龄≥18岁，对患者病情知晓；②具备沟通能力及文字阅读能力；③负责签署患者治疗知情同意书。

①您对患者脑卒中后的病情变化和治疗过程，有什么看法吗？

②谈一谈您在为患者选择治疗方案时（抢救、治疗、检查及护理措施等）的感受。

③在决策过程中遇到的困难有哪些？

④您认为是哪些原因造成了治疗决策困难？

⑤您希望在决策过程中获得哪些支持和帮助，从而有助于更好地面对和解决治疗决策困境？

研究者在访谈后24 h内将录音逐字转录为文本，并结合肢体动作、表情变化等非语言信息进行标注。

若有异议，研究者须进一步开展小组讨论，并咨询专家意见，直至确定最终结果。

① 紧迫决策致使焦虑、恐惧：脑卒中患者病情变化突然，医护人员在决策伊始会要求家属代理决策者短时间内做出治疗方案的抉择。家属被迫做出紧急决策，进而产生焦虑、恐惧等负性情绪。

② 脑卒中轨迹未知导致的不确定感：由于脑卒中病情轨迹充满不稳定性与突发性，家属代理决策者面临多种治疗方式的选择时会经历强烈的不确定感。

① 信息支持匮乏致使决策延迟：重症脑卒中患者发病紧急，医护人员给予家属信息较为模糊，此外， 生活及网络中关于重症脑卒中疾病诊治的信息较少、可及性低，家属通常在信息匮乏的情况下做出决策。

② 家庭支持缺失加重决策压力：兄弟姐妹未（部分）参与决策，此外，家属代理决策者在决策时常衡量其他家庭成员的感受和立场，家庭内部分歧也会加重代理决策者的决策压力。（比如母亲状态不好，没有告知；兄弟姐妹想法不一样）。

③ 经济支持不足增添决策负担：家属表示经济（手术费用、治疗费用）是在临床决策时的主要考虑因素。此外，医保及报销政策不合理加重了决策负担。

① 风险-收益的困难权衡：如通过选择机械通气、 手术等治疗来应对疾病是有益的， 但有可能带来失败的风险或不可避免的功能损害。

② 现实-伦理的艰难抉择：部分家属代理决策者迫于患者意愿，患者放弃治疗的选择，但因畏惧社会伦理的谴责而陷入两难困境。

③ 生命-尊严的矛盾冲突：重症脑卒中患者只能依靠生命支持工具来维持增加了患者的痛苦，人格尊严严重受损。家属代理决策者在目睹此情况时产生让患者安详离世的想法。

依从患者偏好存在客观困难：家属前期已对患者的价值观及偏好较为了解。但由于治疗环境等原因，无法依从患者的已知偏好而犹豫不决。如：我确实知道她的最大的愿望……让她在家里逝去。可我在艰难的决定后，还是把她送去了医院。

未知患者偏好造成决策阻碍：家属不了解患者的意愿，很难为患者选择最佳的治疗方案。

护理人员应重视家属代理决策者的负性情绪，及时识别并给予多途径的情感支持。面对面或视频；鼓励其表露内心，及时识别家属情感困境；定期组织家属参与科室会议；鼓励有相同经历的家属分享决策经验及情感体验。

弥合信息差距，完善家庭及社会支持，降低家属代理决策者决策困境水平。用通俗易懂的语言讲解疾病相关知识及不同治疗方案的风险收益，促进知情决策。者给予决策辅助，如发放辅助手册、提供视频合集、制订问题清单、计算机精准化决策辅助等。

加强生死观念引导，帮助家属代理决策者正确权衡不同价值冲突。引导家属正确思索死亡问题；同时可与叙事医学结合，进行合理的哀伤辅导及丧亲支持，减轻社会舆论压力。

推广预立医疗照护计划，减轻家属代理决策者决策压力。预立医疗照护计划（advance care planning，ACP）可促进患者与家属代理决策者共同探讨治疗价值观与目标，进而确定患者决策能力丧失后可能接受的医疗照护服务偏好。但目前，由于中国传统文化中对死亡话题较敏感，ACP在我国仍处于初步探索及民众认知度较低的阶段。鉴于此，未来需完善相关法律法规，借鉴发达地区经验，制作适合中国文化的宣传视频及工具，循序渐进推广ACP；护理管理者可借鉴本研究结果，从ACP的基本概念、实施流程及政策法规等方面培训脑卒中专科护士，增强护理人员开展ACP的能力，以实现患者优逝目标及降低家属代理决策者后续治疗决策压力的目的。

本研究对16例重症脑卒中患者家属代理决策者进行半结构式访谈，探索了家属代理决策者在治疗决策过程中面临的困境，提炼出负性情绪困境、支持环境困境、利弊权衡困境、偏好处理困境4个主题。

后续应开展相关领域的原始研究， 开发本土化决策辅助工具， 逐步构建适合我国人群的决策辅助模式，并提供多途径情感支持及生死教育，推行ACP（预立医疗照护计划），提高家属代理决策者治疗决策参与质量，促进共享决策在重症领域的深化实践。