2024年02月27日发布 | 595阅读

【NF活动】吉林大学白求恩第一医院NF1多学科义诊报名进行中

神外资讯

活动背景


Ⅰ型神经纤维瘤病是一种由NF1基因突变引起的常染色体显性遗传病,其患病率估测为1/4000-1/2000,发病率高且疾病负担重。患者多幼年起病,NF1的临床症状累及全身,涉及皮肤、软组织、内脏、骨骼及中枢神经系统等多个系统,甚至有恶变的风险;典型的临床表现包括咖啡牛奶斑、腋窝和(或)腹股沟雀斑、虹膜错构瘤(Lisch结节)、神经纤维瘤(如丛状神经纤维瘤)、骨发育不良、视路胶质瘤等,这些也是NF1诊断的重要标准。

NF1疾病知晓率极低,且患者临床表现较为多样化,存在较为严重的误诊、漏诊情况,据统计从症状出现到确诊,平均时间为3-5年。面对NF1,需要多学科参与,共同围绕着疾病所累及的脏器开始整体性地评估、诊断、治疗、管理、干预、康复。


活动信息





活动时间:2024年3月2日 星期六 上午8:30-11:30
义诊地点:吉林大学白求恩第一医院门诊部(吉林省长春市朝阳区新民大街1号)门诊六楼多学科门诊
义诊对象:1型神经纤维瘤病患者40人
参与科室:本次活动由神经肿瘤外科李蕴潜教授带队,联合神经外科,皮肤科,小儿神经科,小儿肿瘤科,影像科,眼科等学科专家共同参与。
主办单位:吉林大学白求恩第一医院
预约方式:请扫描下方二维码提交信息预约,并添加医师微信,(添加时请备注NF1+患者姓名),神经外科刘医生15543748718。
截止时间:2024年2月29日
就诊:3月2日上午8:00开始签到,依据报名提交顺序编号,领取号码牌、病历本,等待叫号进入诊室咨询需要的专家。

点击/扫码提交信息


温馨提示



请大家报名一定完成扫码提交、微信添加两个步骤;


本次义诊上限40位患者;


本次公益活动不收取任何费用:免工本费、挂号费及会诊费。



发起专家






     李蕴潜        


吉林大学第一医院神经专科医院副院长

神经外科诊疗平台主任,神经肿瘤外科诊疗中心主任

主任医师,教授,博士研究生导师

神经外科学博士,免疫学博士后

长白山医疗卫生领军人才

吉林大学唐敖庆匡亚明学者英才教授

中华医学会神经外科学分会全国委员

中国神经科学学会副主任委员

中国胶质瘤协作组、垂体瘤协作组专家委员会委员

中国抗癌协会委员

中国医师协会神经内镜专业委员会委员

中国研究型医院学会颅神经疾患诊疗学组常务委员

中国医药教育协会神经外科专业委员会常务委员

中华医学会、中国医师协会吉林省神经外科专业委员会常委

中华医学会吉林省神经外科青年委员会副主任委员

吉林省神经外科专业委员会肿瘤学组副组长

2016年度王忠诚中国神经外科青年医师奖获得者

第五届“人民名医”优秀风范奖获得者

国家自然基金评审专家,《NEUROSURGERY》杂志中文版编委,《中国卫生标准管理》杂志编、《中国脑科疾病与康复杂志(电子版)》编委、神经外科学名词编写委员会编委、《中国微侵袭神经外科》杂志、《中华临床医师》杂志等多种期刊审稿专家。


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