门诊有很多因为运动神经元病来找我问诊的患者，很多患者跑了大半个中国，就是因为不熟悉（医患的信息差太大），在短短的门诊时间没有办法了解很多东西，我觉得很可惜。大家在就诊前可以多多查找疾病的知识，先了解学习。每个人都是短短的15分钟，对疾病知识有个大致概念后再问诊也能得到更多有用的信息。
什么是运动神经元病
运动神经元病，学术名是肌萎缩侧索硬化，也叫渐冻人，这种病损害控制肌肉的运动神经元，从而造成肌肉无力。受累肌肉会缓慢失去功能，使得患者无法活动。随着时间推移，疾病会加重并导致呼吸衰减而死亡。
患者有何症状？
其主要症状包括：
手臂或腿部肌肉无力，通常开始于单侧手臂或腿部，随后扩散至身体其他部分； 说话或吞咽困难； 动作缓慢、僵硬或笨拙；
如果患者出现头部、颈部或胸部肌肉的无力，则可能会出现：
颈部僵硬，难以张口
吞咽困难
口部和舌部活动困难，无法清晰说话
流口水
无法完全闭眼
因颈部肌肉无力而难以支撑头部
呼吸肌无力以至于难以自主呼吸
患者也可能会有心境改变，还可能偶尔出现不合时宜的大笑、哭泣或打哈欠。对于少数患者，还会影响认知，会出现难以找到恰当的词语来描述事物的情况。
有针对性的检查吗？
有。通过了解您的症状和进行体格检查，医生也许能够判断您是否患有此病。但是，医生很可能实施肌电图检测，以评估神经和肌肉的功能状况。您可能还需要其他检测，以确定您的症状不是由其他问题引起的，其中可能包括：
MRI磁共振成像—可以针对脑部和脊髓进行成像的影像学检查； 血液和尿液检测。
一般如何治疗？
治疗方法包括利鲁唑，该药可以延缓此病进展，依达拉奉也可能有助于缓解部分患者的进展。其他的治疗方法也可以改善患者的症状，包括：
针对性服用治疗肌肉痉挛和无力、流口水、睡眠问题、疼痛和抑郁的药物。
进行这项治疗时，患者需佩戴一个紧贴面部或鼻部的面罩，其能提供空气和氧气以帮助患者呼吸。
这是一根可弯曲的细管，它通过口腔或鼻腔入口，穿过腹部皮肤进入患者的胃部，然后将特殊的液体食物和饮料直接送入消化器官。
帮助行走—手杖、拐杖或机动轮椅。
帮助说话—非手动操纵个人电脑：不同于传统的鼠标控制，操作者可以用手部或眼部动作控制计算机进行个人的日常交流与娱乐。
运动神经元病推荐专家
复旦大学附属华山医院 朱冬青医生
朱冬青 主治医师
专业方向：神经内科
复旦大学附属华山医院神经内科主治医师，毕业于复旦大学上海医学院神经内科硕士，神经内科博士在读。
美国纽约上州医学院访问学者
长期从事周围神经疾病，运动神经元病，神经肌肉病，神经痛及神经电生理肌电图的临床和科研工作。
专业擅长：周围神经病、神经痛、运动神经元病、肌肉萎缩、神经肌肉病、肌电图、神经电生理等
时间：周四下午
咨询运动神经元病、神经内科病友交流群等更多内容，欢迎添加小助手
