日前,山东齐鲁医院马翔宇教授一例DBS脑起搏器植入治疗帕金森手术患者回归正常生活。该手术患者为一名68岁男性,患有帕金森病10年,感染新冠过后病情加重考虑手术。植入DBS脑起搏器并且开机之后症状改善明显,情绪和睡眠质量都变好了。
为了帮助更多患者了解DBS脑起搏器手术整体流程,患者家属将自己从医院医生选择到住院手术,再到术后开机程控的经过做了一个攻略。现通过脑医咨询公众号发布,希望帮到更多人。
医院及医生的选择攻略
刚开始知道爸爸帕金森病情加重并且神经内科医生建议要做手术的时候,我也很迷茫。后来慢慢在网上查询信息去选择医院和医生,主要考虑以下两个方面:
去抖音上看了大量脑起搏器科普视频,发现马翔宇主任讲得很实在、全是干货、关于DBS手术视频也多,让我对DBS手术有了个大概的认识。后来查询了解到马主任制定了脑深部电刺激术(DBS)日间/加速康复外科(ERAS)标准化操作流程,提出的团队要求是“精准高效,又快又好”,一个小时就能完成手术,患者痛苦小且术后恢复也快。怀着激动的心情,我申请了马主任的电话问诊,说明了情况并成功预约了周一门诊。从简短的电话沟通就能感受到马主任特别有耐心和平易近人,对马主任我个人也是特别信任!
术前跟马主任咨询了解到,山东济南的报销比例应该是全国最高的,通常情况下居民医保自费11万,职工医保自费7万。我爸爸是今年9月份做的DBS脑起搏器手术,走的职工医保报销,才花了3万多。
关于医保就医备案和费用
我们这边不需要转诊,从微信搜“异地就医备案”,选“临时外出就医”按照步骤填写就行,一天审核就通过了。
不用咨询当地医保是不是能报销(当地回复往往是脑起搏器不能报销,其实可以报),因为是按照济南的报销类目,按照当地的报销比例报销的。肯定能报销,放100个心就行。
据我了解河南需要转诊,报销比例也比较低,大连、宁波、青岛及济南本地报销比例特别高。
只有出院结算的时候才知道具体费用,术前我们准备了8万,结果报销完才花了不到4万,也就是说报销比例大概有85%。只需要准备自费部分就行,直接在医院就报了!!
就医前的准备工作
预约渠道有很多,首先推荐山东大学齐鲁医院官方公众号预约。马主任号比较抢手,官方公众号预约没号可以申请加班门诊,到时候护士都会帮忙加号。
马主任只有周一上午门诊,所有车程2小时以上的建议提前一天到齐鲁医院附近(济南市文化西路107号)。坐高铁推荐济南站,离齐鲁医院近。齐鲁医院附近停车比较难,可以把车停在省体育中心,打车去医院。如果是坐飞机,到济南遥墙机场后再打车到齐鲁医院就行。
齐鲁医院东边紧挨着金光旺角(步行到齐鲁医院华美楼仅需1分钟),里面有很多快捷酒店(比如银座佳驿、7天连锁酒店之类),提前定一个就行,150左右一晚。
①把以前看病的病历都带着,现在服药的名称、剂量及每天次数最好总结一下写下来。手术前我们才知道不能吃阿司匹林、波立维、利血平等药物,耽误了好几天,大家就诊前一定记得给医生说。
②最好在家里拍段病人吃药最好的状态、没有药效时候的视频,让病人做出握拳、对手指、走路的动作,看门诊的时候可以给医生帮助评估病情。
就诊当日注意事项
早上七点半我们就到了齐鲁医院华美楼,先用身份证建档,充了100块钱,然后取号,到华美楼一楼神经外科门诊护士站等待。马主任诊室在华美楼一楼神经外科门诊南走廊一诊室,门外人超级多。轮到你看病的时候会叫号,耐心在外面等待就行。从百度健康、好大夫和小荷健康预约的病人一般要等从公众号挂号的看完了才能看,马主任会把上午来的病号都看完,大家不用担心。
就诊时间大概十分钟,马主任会问病人的病史、查体之类的。我们当时也问了比较多问题(像帕金森什么时候做手术好、细胞刀和脑起搏器怎么选、干细胞怎么样、DBS做完效果如何......),马主任都很耐心讲解。其实回头想想,大家看看马主任的科普视频都可以找到答案。
住院需要进行排队,我们要等两个星期后才能手术,我们看完门诊就回家等待手术了。特别好的一点是,马老师有专门的工作人员帮患者扫码好大夫在线和百度健康,方便患者以后联系马主任和预约床位,点赞!我们在当地县医院做了几个术前检查项目,花费1000多块,可以从好大夫在线发给马主任看。
住院及手术
我们提前一周收到了住院通知,需要住院4-5天。准备好手术费用、检查单、身份证,再带上一个陪护人就够了。
在一楼大厅办好住院手续后直接去病房,门口有护士接待。而且马主任那里流程做的真是超级好,入院后安心等着就行,会有医务人员来对接:
①有护士专门介绍病房注意事项。
②有一个住院大夫了解病史、安排术前检查。
③术前会有一个大夫安排谈话,讲讲手术风险、注意事项之类。
④术前定位磁共振有点麻烦,不过也是有专门工作人员带着去做,完全不用操心。
马主任的助手一早会过来给当日手术的所有患者安头架,其实没那么恐怖,我父亲就打麻药疼了一下。然后是去做CT扫描,也是有专人带着。做完CT先回病房等待手术,我父亲是第二台手术,结果9点多就能进入手术室,说明第一台做的是真快呀!
我父亲是快12点出的手术室,麻醉醒的挺好,出来说手轻快了,而且我看我父亲会笑了,不再是以前帕金森病的面具脸。术后没有进监护室,我就在病房里陪着我父亲,四个小时候后给他喝水、吃药(刚做完手术开机前还是要按时吃药)。我父亲刚做完手术感觉性格有点变化:爱说话、兴奋。我害怕得不行,问了马主任,说是正常现象。下午我爸爸起来上的厕所,他们这里都不插尿管。
术后第二天我们就回家了,眼看着我父亲的手部灵活性、面部表情改善特别明显。不过整个人还是挺兴奋、还爱睡觉、眼皮肿得特别厉害,问了马主任,让热敷一下,两三天就消退了。
术后第七天,我们接到马主任的电话随访,当时那个感动呀,无以言表!
术后第八天我们去当地医院拆线,头上用的皮订,刀口长得挺好。之后就是每天用碘伏擦擦刀口。
术后两周,我父亲的帕金森症状恢复到了手术前。之前了解过这是叫“微毁损效应”,没办法,耐心等待开机吧。
术后开机及远程程控
做完手术最最期待的就是开机了!大概术后一个月,我们接到了马主任团队程控工作人员的电话,让我们去开机,开机的位置是在齐鲁医院旁边金光旺角,有一个专门的工作室,在那里开机。工作人员也提前给我说了一些注意事项,总结如下:
①早上来开机,不能吃抗帕金森药,需要在没有药效的状态下开机。
②带着吃的药来,开机后调试好再吃药,结合药效观察状态。
③早上一定要吃好早饭,开机需要大概一上午的时间。不吃早饭导致低血压头晕不舒服。
④带好身份证,领取充电器。
⑤有问题一定都问清楚,留好工作人员的微信。
我们这次也是提前一天到济南,住在金光旺角的银座酒店,正好就在开机工作室所处那栋楼,特别方便。第二天早晨一早我们到了工作室,张老师和王老师人都非常好,给我们测试了触点,调了参数。调了两次我父亲就改善得很好了,特别是上肢比以前灵活轻快多了,走路转身也好了很多。
回家后的一个星期,我父亲症状改善都很好,这时候我们的药量已经减了大概一半左右。
药量减少的步骤我咨询过马主任,大概总结如下:
第一、减少每次用药剂量,不要减少用药的次数
第二、最后减少美多芭的用量,先把森福罗、泰舒达等这些辅助用药减掉。
又一个星期过后,我觉得他症状有点反复,症状改善时好时坏,但是比术前要强太多了。过了两个星期,我们联系程控人员远程调了一次参数,现在我父亲症状很稳定,总体改善能有8成左右,晚上翻身灵活多了,我们家人也能睡个安稳觉了。
最后的感想:帕金森病患者千万不能害怕手术、排斥手术、回避手术,手术真的不能做得太晚。做完手术我才明白什么是早治疗早获益,真的是这样!感谢科技的进步,有了这么好的技术,也感恩我们能遇到好的医生,我们真的是幸运的!

扫码添加脑医咨询助手微信
马翔宇 教授
山东大学齐鲁医院神经外科主任医师
山东省医学会神经外科学分会青年委员会委员
中华中青年神经外科医师联合会常委
山东省老年医学会神经调控与神经电生理专业委员会副主任委员
中国医师协会神经外科分会医学英语教育与培训专家委员会委员
中国医师协会神经外科医师分会/北京市王忠诚医学基金会“中国神经外科发展工程”资助人才
擅长领域:脑深部电刺激术(DBS,脑起搏器)加速康复外科手术治疗帕金森病、梅杰综合征和特发性震颤等运动障碍性疾病;神经内镜下显微血管减压术治疗三叉神经痛及面肌痉挛。
免责声明:本文内容由患者家属提供分享,已授权脑医咨询平台发布,旨在为病友提供参考以免就医奔波不便,不做任何其他用途。