2023年5月20日，为普及大众对脑胶质瘤的了解，科学认识脑胶质瘤，提高脑胶质瘤患者生存获益及生活质量，由中国临床肿瘤学会、中国医师协会、中国抗癌协会三大专业协会发起，由首都医科大学附属北京天坛医院江涛教授和复旦大学附属华山医院毛颖教授作为顾问，中山大学肿瘤防治中心牟永告教授、江苏省人民医院尤永平教授、中国医学科学院北京协和医院马文斌教授和哈尔滨医科大学附属第六医院蒋传路教授担任主编，并汇聚国内脑胶质瘤多学科临床专家学者编写的《脑胶质瘤科普教育手册》，于上海隆重举办新书发布会。
基于此，围绕《脑胶质瘤科普教育手册》相关内容和脑胶质瘤诊疗问题，脑医汇-神外资讯有幸邀请编著本书的四位主编牟永告教授、尤永平教授、马文斌教授和蒋传路教授接受采访，欢迎阅读、分享。
Q1
脑医汇-神外资讯：能请您介绍一下我国胶质瘤的发病情况吗？
牟永告教授：胶质瘤是颅内最常见的原发肿瘤，它大约占脑肿瘤的35~60%，年发病率为5-8人/10万人，近年来，其发病率有上升趋势。我国每年约有6万新发病例，其发病机制不甚清晰，但相对明确与电离辐射有关系，其他还与化学因素、遗传因素等相关。
Q2
脑医汇-神外资讯：您能跟我们分享一下我国脑胶质瘤目前的诊疗现状吗？
蒋传路教授：脑胶质瘤是一个很特殊的肿瘤，其异质性很强。相较于其他肿瘤研究，我们对胶质瘤的研究起步较晚，临床中最常见的问题是影像学报告的解读、手术方式及手术并发症的预防处理，还有术后的规范化治疗等。
Q3
脑医汇-神外资讯：针对目前胶质瘤诊疗中存在的问题，能请您跟我们分享一下您的临床经验和对策吗？
马文斌教授：就胶质瘤而言，从诊断之初就可能碰上问题，如影像学诊断特征不典型，因此需采取诸如结构性磁共振、代谢影像学和功能影像学等手段，才能做出更好的诊断。胶质瘤的复发判断问题也必须谨慎定性，很多患者可能不是真正复发，而是放射性或免疫损伤。因此，诊断复发要格外谨慎，需结合代谢影像学、结构影像学等进行综合评估，以明确复发诊断。
Q4
脑医汇-神外资讯：按照WHO制定的胶质瘤分级系统，各级别胶质瘤预后情况有何不同？其随访有差异吗？
牟永告教授：WHO把胶质瘤分成1-4级，低级别胶质瘤是指1-2级，高级别胶质瘤指3-4级，级别不同其预后不一样。低级别胶质瘤主要强调以手术为主的方案，对于1、2级胶质瘤可能通过手术治愈；3、4级胶质瘤需要综合治疗，即完成手术后再进行放疗、化疗以及肿瘤电场治疗等方式去综合治疗，来延长患者生存期，提高患者生活质量。
低级别胶质瘤应该每3~6个月随访一次，持续5年以后，每年至少随访一次；高级别胶质瘤在放疗后2～8周随访一次，之后每1~3个月随访一次，持续2~3年，后续随访的间隔时间要根据患者的情况适当延长，具体情况需要临床医生灵活掌握。
Q5
脑医汇-神外资讯：当胶质瘤患者出现焦虑、不安等情绪时，医生应如何和患者充分交流，有效沟通治疗方案？
尤永平教授：目前中国医师协会脑胶质瘤专业委员会在推行脑胶质瘤患者全程管理的理念，即对于凡是初次看诊疑似胶质瘤的患者，首先应对其和家属沟通，向其科普胶质瘤的含义、自然进程、治疗方法、全程管理，有助于患者及家属选择治疗方案、理解全程管理、明确诊疗流程。规范化治疗后，应告知患者出院后注意事项。有助于减轻其对疾病的恐惧。
胶质瘤是颅内疾病，其肿瘤细胞和正常脑组织交杂生长，往往难以清晰分辨肿瘤的边界范围。目前胶质瘤的手术原则是最大程度安全切除，并保留足够功能，这对外科医生而言是一个挑战。此外，在与患者及其家属沟通时，应充分了解对方的诉求。
对于胶质瘤手术的并发症，应当首先告知患者及其家属出现并发症是比较常见的，并且和患者及家属充分沟通，把可能出现的并发症提前告知，提高患者对并发症的接受度。另外，还可以增加患者的信心，由于脑组织重塑能力很强，因此通过术后康复治疗，大多数暂时性功能损伤是可以恢复。
Q6
脑医汇-神外资讯：面对术后并发症，患者应该如何科学应对？
尤永平教授：术前，医生应与患者及家属充分沟通，告知肿瘤部位、治疗方法、切除后的功能损伤等，并了解其接受度。医生可告知术后经康复治疗可能获得的良好状态，以增加其信心。
很多患者经历多次转院就诊，或在网络上获取了所谓“专业人士”给出的内容，充满焦虑。目前，我们也在筹备建立专门的胶质瘤患教平台，让患者有专业的搜索平台。
此外，患者可能认为网上专业平台或普通自媒体平台不可信，因此可建立患者及家属的沟通群，方便交流沟通。患者出院后，微信群可以为患者服务，其有任何情况也可在群里咨询医生。这样对治疗大有益处，不仅可以消除患者对手术的不正确心理提示，也可提升其治疗信心，让他们积极应对肿瘤。
Q7
脑医汇-神外资讯：请您为我们介绍一下什么是缓和医疗？国内外缓和医疗现状如何？缓和医疗在胶质瘤诊疗方面的临床应用有哪些前景？
马文斌教授：1967年，英国圣克里斯托夫临终关怀中心首次提出缓和医疗的理念。现在的缓和医疗主要针对生命受到威胁的患者及其家庭，旨在改善生活质量、控制症状，并为患者家庭给予支持。缓和医疗需要调动很多资源，包括由社会工作者和志愿者等组成的医疗护理、人文关怀团队，甚至还需要医疗机构参与其中。
缓和医疗可以为患者带来症状的缓解。胶质瘤患者的病变位于大脑，因此可能在早、中、晚期很快出现各类功能下降，还可能出现谵妄、昏睡等，与体部肿瘤不完全相同。体部肿瘤着重强调疼痛管理及后期症状控制，但胶质瘤的疼痛管理不是最突出的，我们更关注焦虑、谵妄、认知功能改变、昏睡、昏迷、营养状态、水电解质障碍等情况，这些症状可能在早期甚至长期存在，均需医护工作者的管理。缓和医疗应在疾病早期就纳入到整体治疗计划中，对于胶质母细胞瘤患者尤为如此。如果症状越来越重，生物学治疗手段也越来越少，此时缓和医疗的比重就会越来越大。
Q8
脑医汇-神外资讯：请介绍一下全程管理的理念以及术后随访的重要性？
马文斌教授：在中国医疗服务资源有限的情况下，当前的全程管理理念是：整合资源，发挥多学科诊疗优势，在治疗基础上纳入护理和人文关怀，整体时间连续不中断，全病程治疗纳入到整体治疗体系中。在这种治疗模式下，很多晚期患者确实能够延迟复发，甚至获得总生存期的延长。
谈及术后随访，现在的随访手段多种多样，以前多是主诊医师在门诊对患者随访。随着通讯网络的发展，我们现在可以通过网络在线上随访，有些医院还可以线上开具处方，为患者带来了便利。此外，通过随访了解患者的情况，医生可以及时调整治疗方案，对新发症状加以治疗。此外，医疗团队可以通过线上随访逐步积累个体化数据，以形成群体数据，有利于发挥大数据的计算功能，让我们更加了解未来的患者整体情况以及相同症状、分型或影像学的合理应对措施。因此，随访对患者个体有好处，也有利于患者群体，3级和4级肿瘤患者尤其应该做好随访。初期可能需要2到3个月进行一次随访，3年或4年后频率可下降，但无论如何也要做好经常性随访，这样才能了解患者状态并及时处理，进而惠及整个患者群体。
Q9
脑医汇-神外资讯：肿瘤电场治疗（TTFields）作为抗癌的“黑科技”，其疗效和安全性如何？TTFields在胶质瘤临床诊疗中的实际应用情况如何？
牟永告教授：胶质瘤的传统治疗多年未见突破，TTFields为恶性胶质瘤开辟了一个新窗口。这种“黑科技”从基础到临床研究已然经历超18年的时间，其有效性和安全性也得到了证实。在杨学军教授、江涛教授、毛颖教授等神经肿瘤专家的共同努力下，TTFields经批准可直接用于中国患者，目前，我国已有数千例患者从TTFields中获益。
TTFields在中国大陆正式上市后，我开具了广东地区的第一张TTFields诊疗单。该患者有复发胶质母细胞瘤，如采取常规治疗，其生存期很有限；但是，其接受了TTFields治疗，现已有3年，病情仍然稳定。EF-14临床研究显示，每天使用TTFields 22小时以上，5年生存率可从5.5%升至29.3%；亚组分析结果显示，韩国人群的生存获益似乎更大，说明TTFields在欧美和亚洲人群中可能存在一定的差异。总而言之，研究结果均显示出了TTFields的治疗有效性，患者对其副作用也基本耐受。
在实际应用中，我们首先需关注患者对TTFields的依从性和心理接受度，因为相较于传统的手术、放化疗，TTFields是一种相对新的治疗方式。此外，医生的理解也很重要，很多非神经外科医生对TTFields并不了解。如果其他专业的医生也认识到其益处，便可推荐给患者，进而使患者自发了解相关知识。尽管如此，TTFields的实际应用尚需指导。在此当中，患者还是能逐渐适应并坚持治疗的，甚至有患者会戴着去踢足球。此外，家庭关爱对于患者的适应也至关重要。
此外，我曾与Stupp教授交流过TTFields的佩戴时间。根据文献和自身经验，如果2年内不复发，5年生存的几率会大大增加，最危险的是术后2年内。因此，患者在2年内应接受标准规范化治疗，如有条件应使用TTFields，以期得到最佳治疗效果。虽不能说一劳永逸，但大部分患者均能从中获益。
牟永告教授：胶质瘤规范化诊疗，即临床管理，是神经肿瘤领域面临的巨大挑战，需要教育患者争取早期明确诊断、及时接受规范化治疗，以提高治疗的效果，延缓复发，延长生存期。《脑胶质瘤科普教育手册》编著队伍强大，江涛教授和毛颖教授作为顾问，汇聚了三大协会多学科专家的力量。此外，本书编委具有丰富的临床经验，在胶质瘤的诊断治疗方面都有很深的造诣，大家齐心协力为患者及其家属服务。
尤永平教授：无论是在专业网站还是微信群，医患沟通都是一时的。患者可能时而处于焦虑状态，记不清医嘱，此时便可随时随地翻阅《脑胶质瘤科普教育手册》；若仍存疑问，便可在微信群与医生沟通。《脑胶质瘤科普教育手册》是一个辅助手段，旨在让老百姓尽可能地了解正视病情、积极配合治疗，相信会有一个好的结果。
马文斌教授：作为专业人士，我们可以为大家普及相关知识，让患者及其家庭对胶质瘤有清晰的认识，增加其抗击疾病的信心。同时，胶质瘤整体知识结构也在不断更新，我们也会把证据充分的新疗法逐步纳入《脑胶质瘤科普教育手册》中，希望大家能够运用并坚持使用这些新的治疗方案，患者可以因此获益更多。
蒋传路教授：这本手册以国内外胶质瘤相关的指南和文献为基础，结合中国的实际情况和临床经验，从脑胶质瘤患者的诊断、治疗、护理、康复、心理、营养及人文等方面，对脑胶质瘤患者及照顾者进行了科普教育。希望此书能帮助患者了解脑胶质瘤的相关知识，提高家属对患者的照顾技能，指导患者的规范化康复，从而提高患者的生存获益和生活质量，并减轻社会和家庭的负担。
牟永告教授：广大的患者朋友们，我认为胶质瘤并不可怕。对于低级别胶质瘤，我们可以依靠手术获得治愈；对于高级别胶质瘤，我们需要正确面对现实，并进行规范化治疗，这样才有可能长期生存。对此，我们是充满信心的，我们医生会努力治疗，国家卫健委也出台了相关医保政策，商业保险和社会爱心人士亦有助力，再鼎医药等公司也纷纷投入到科研当中，共同为社会服务。此外，我们希望各位家属们能够关爱患者。愿你们健康回归，让幸福永恒！
尤永平教授：希望大家相信我们神经外科医生，相信胶质瘤MDT团队，我们一定会给大家带来更好、更规范的治疗，为大家创造更好的条件。我们一起加油！
马文斌教授：让爱传递，活出生命的意义。我们医护人员与患者一起努力，共同克服脑胶质瘤这种难以治疗的顽疾，迎接更美好的明天！
蒋传路教授：我们医患同心，共同延续爱与生命，希望我们中国的胶质瘤患者早日康复，得到更好的治疗。我们也尽可能地为胶质瘤患者的人生画上一个圆满的句号。
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