2023年02月09日发布 | 44阅读

持久拒“胶”,携手同行丨在最美的年华确诊了胶质瘤,但她永不言弃!

脑胶质瘤首护站‍‍



确诊脑胶质瘤时,

她正是玫瑰花开般美好的年龄;

有值得奋斗努力的工作,

有刚刚相恋的温柔恋人。

疾病突至,她来不及回想过去,

追赶着时间和病魔的脚步,勇敢面对风雨。

两年的努力,奇妙且美好的事情相伴而来,

现在的她,正疾风般奔跑在人生大路上。






直面风雨,坚持盛开


年轻人的日常生活,繁忙的工作一定占据了最多的时间。小秋也一样。

小秋是电商打工人,熬夜加班是家常便饭,还常常自嘲当时的自己,“就差带着被子住在公司里了”。

把时间拨回到从前,那时的小秋,梦想是能够有一套属于自己的小房子,为了梦想努力奔跑的她,在2020年4月的某天不得不停下脚步。

“过完年觉得头皮发麻,后来发作的频率越来越高,直到3月底的时候,头部的麻木已经传递到整个右侧身体,还伴着一阵阵的抽筋,我甚至能感觉到,好像身体里的器官也在抽搐。”

一推再推的检查,终于在4月的某天完成了。医生一边看着检查报告,一边出言安慰小秋:“没准儿是良性的,切了就没事了。”小秋半信半疑地住进医院,躺在病床上拿出手机搜索“脑胶质瘤”,又将检查结果发在app上远程问诊,期待只是虚惊一场。

可是,小秋的愿望落空了。

“术后医生初诊断是三级,当时就感觉脑袋里轰的一下子,像爆炸了一样,整整一夜都睡不着。到了第二天又安慰自己,三级也能活五年啊,可是晚上又睡不好,还常常被梦吓醒。好几次吓醒的时候,把我妈妈也惊醒了。”

短暂在家休息了一段时间后,小秋开始定期放化疗。在这个过程中,小秋等来了最终的病理结果:胶质母细胞瘤(四级)。但是小秋没有再被这个坏消息吓到,除了去医院做治疗,回到家还会和妈妈一起四处求医问药、早晚诵读佛经,寻找一切生存的机会。主治医生也在积极帮助小秋,耐心讲解了不少关于电场治疗的研究报告。8月返岗上班时,小秋背着灰色小包,回到了熟悉的公司。

“治病要花钱的,必须要回来上班。”

尽管小秋依然对各项数据敏感,能够自如地完成总结报告,但是很快小秋便发现了自己的变化:记忆力和语言组织能力退化了。

“我在做数据分析的时候思路很清晰,但是开会汇报的时候,这些刚做过的内容就忘得差不多了,因为记忆力差所以逻辑混乱,说出来的内容也非常杂乱,着急的时候,话都说不利索,可没少被领导批评。”小秋不好意思地笑笑,继续说道:“公司没有把我调到清水部门,同事们也没有特殊照顾,我觉得这样很好,虽然工作有点吃力,但让我觉得自己还是有价值的。”小秋眼睛里发着光,看不见她对生活的妥协和退缩,把最后几个字说的格外有力。



你是我的玫瑰


听着我们的聊天,小秋男友只是安静地坐在一边,偶尔一起笑一笑,“内敛沉稳”是我们对他的第一印象。

“他很贤惠的,精打细算过日子,没有人比得过。”小秋对男友开启了夸夸模式。

男友显得有点不好意思,沉默几秒之后,与我们分享了他的心事。

“这个病需要很多钱。小秋手术住院的时候只有我陪在身边,所以当时我常常会躲起来哭,不是因为害怕,而是因为我对自己的收入没有足够的信心,想到没有钱能给她治病就会很难受,甚至产生了放弃的念头。

后来才得知,小秋确诊的时间,距离两人相恋仅仅只过去了十余天。从担忧到恐惧,再到积极面对,选择留在小秋身边之后,男友过起量入为出的日子。尽管要横跨城区才能来到小秋的住处,但每周周末,他还是会坐一个多小时的地铁来给小秋煲汤烹菜。当然,周末的重要任务是帮小秋换贴片,他拿起剪刀小心翼翼的在贴片上剪出透气孔,再仔细地剃掉小秋新长出来的头发,手法娴熟如行云流水,把对小秋的关心融进细微末节。

“小秋总是很乐观,她说钱可以赚,还可以攒,所以她一定可以通过维持治疗延续生命。以前我在网上看到类似小秋这样的事情,几乎是无感的,但是当我亲耳听到小秋说的话,亲眼看到小秋的努力,她的坚强和积极让我很惭愧,也是她改变了我对生活的态度:即使在深夜痛苦之后,依然要保持乐观。”

这一句“心里话”听得小秋在一边合不拢嘴。她开心大笑时就像鲜花盛开般灿烂,“咯咯”的笑声十分可爱。《小王子》中说:“你在玫瑰花上耗费的时间,使得你的玫瑰花变得如此重要。”小秋就是男友所珍视的玫瑰,是他努力要为其遮风挡雨的玫瑰。




送“玫瑰”的人


聊了一个多小时的天,小秋的笑容几乎时时刻刻挂在脸上。现在小秋已经进入免费使用贴片的阶段了,看她恢复的这么好,在场所有人都替她高兴。

当问及小秋的愿望时,小秋严肃了起来。“其实,一开始我是不愿意接受采访的,自打生病后,我胖了近40斤,也不愿让身边的人知道我发生了什么。但是治疗了两年多时间,我收到了无数爱心和鼓励,所以现在的愿望,就是尽力回馈社会,去帮助其他人。”

玫瑰的美丽常常和它的“刺”一并被人提起,小秋磨平了自己的“刺”,只留下了盛开时的美丽。

“前期治疗费用是网上募捐来的,3个月左右就把钱凑够了,在翻看捐赠记录时,发现一位多年不见的初中同学为我捐了1万块。

小秋遇到的善意不仅仅来自于身边人,在接受电场治疗时,还有一位不知名的病友向其捐赠了一个月的电场贴片,也常常会收到爱心包裹,里面装着灵芝、黄芪等补身体的中药材。

“获得了这么多的爱心,我的治疗才进行得这么顺利,现在我恢复的还不错,可以继续上班赚钱。我想把这些爱心延续下去,做那个’送玫瑰’的人。

小秋开设了自己的抖音帐号,记录自己的康复日常,分享自己的康复经验,她大大方方的展示自己换贴片的过程、拍下与男友一起煲汤的幸福。当遇到公益活动时,小秋便点进链接,力所能及的捐出自己的心意。

“很意外的是,视频的评论里都是鼓励和支持,还有人在评论里分享他们的故事和经验。我希望这样的互动可以被更多人看到,让更多人了解这个病,懂得怎么去科学治疗这个病。脑胶质瘤不可怕,不要放弃自己,规范治疗是有希望的。”


   加油努力

永不放弃



采访结束后,在路边花店看到了大束大束、不同品种的玫瑰。忍不住上前细嗅芬芳,看到了放在玫瑰上的花语介绍:

蓝玫瑰代表了奇迹与不可能实现的事,希望挚爱的你幸福。

粉玫瑰代表感动,和喜欢你灿烂的笑容。

粉白玫瑰代表爱与美,和勇敢。

真想买一束鲜花送给她!可是挑来挑去又觉得都比不上她,因为小秋的人生远比一束花更加鲜艳夺目。

放下花束,手中一阵沁人心脾的花香。想起村上春树写下的这句话:“刚刚好,看见你美好的样子,于是美好着你的美好。”

祝福小秋。




来源:公众号“脑胶质瘤首护站”


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