2022年11月16日发布 | 57阅读

写给自己的《笑忘书》

脑胶质瘤首护站‍‍

“我可以跟在你身后,像影子追着光梦游;

我可以等在这路口,不管你会不会经过。

每当我为你抬起头,连眼泪都觉得自由;

有的爱像大雨滂沱,却依然相信彩虹。”

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不想放开你的手!

鞋架上一排漂亮的高跟鞋、梳妆台上摆满的化妆品、阳台上晾晒的瑜伽服,柜子里还有几件时髦的模特走秀服……红姐加入业余模特队半年多,曾经热烈地期盼着自己有一天也能带着自信走上梦想的舞台。没想到……


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(红姐)“我记得很清楚,那是21年8月19日的傍晚,我刚健完身回家,准备看看手机休息一下,但手指点击屏幕时总是对不准,想和家里人表达,可是已经说不出话来。老公发现了我的异样,帮我测过血压后,发现我的血压很低,双手冰凉。我们来不及多想,赶紧通知了我的哥嫂,一家人立刻开车前往医院。”


“短短十多分钟的路程,我眼看着她的意识越来越模糊,路上还发作了癫痫……”张哥(红姐爱人)说起的这些事,张姐一点也记不起来,走出家门后的那段记忆似乎完全空白。


急诊CT的结果很快出来了:脑部左侧枕叶出现了一个占位。神经内科的医生怀疑是脑脓肿,张哥带着红姐又去了神经外科。神外的医生看着检查结果,嘱咐红姐在办公室休息,然后单独把张哥叫了出去,红姐却起身跟了上去:“大夫,没事的,不用回避我。我自己是医生,知道占位是什么意思,得了肿瘤我能承受。”


红姐是一名医生,平时接触的大多是老年患者, 见证了太多的生老病死,也影响了自己的生死观。“生死是个‘本分事’,正如花开花谢,是个自然也是必然的过程。”


“中国人忌讳也缺少死亡教育,其实面对和接纳死亡,是为了更好的珍惜生命,珍惜当下。当重病来临的时候,才能多一份理性,少一份惶恐。


术后的病理报告出来,红姐被确诊为高级别脑胶质瘤,虽然当时内心有一点点的冲击,但很快就调整好了。“反正躲不过去,那就接受它吧。”可是张哥却接受不了这个打击,只要一提起爱人的病情,他就泪眼婆娑、情绪低落。直到红姐生病快一年以后,他才慢慢地缓过来。


重整旗鼓,一起寻找新生的机会

(张哥)“这是一个经历恐惧——消化恐惧——平和的过程,我第一次感觉到生命的脆弱。每次我问她‘害不害怕?’希望她宣泄出来,但她都没有害怕过。我把她看的比自己的生死还重要,真舍不得让她受这个苦!”


听到张哥的“告白”,红姐打趣地说,“我比他勇敢得多,生病了就配合医生好好治疗嘛,他还需要我来开导和安慰。”


无数个夜晚,看到受尽病痛折磨躺在病床上的爱人,再想到爱人所受的苦,张哥就忍不住捂着被子流下泪水。等太阳升起,温暖的光线照在病房的时候,张哥又重整旗鼓,脸上挂着熟悉的笑意,嘴里全是问候的话语,一如既往地围在红姐身边悉心照顾。


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(张哥)“术后是我最困难的时候,一边要照顾爱人,一边要面对儿子和家里的老人,不敢让他们知道爱人全部的病情。所以首先要理出治疗方案,一点点让他们知道情况,把积极的信息传递给他们,让他们放心。”


儿子在网上查阅国外的治疗方案,张哥通过各种方式联系专家,咨询哪种治疗方法更先进、损伤最小、预后更好。“省肿瘤医院的教授跟我说,胶质母细胞瘤近10多年来的治疗方案都没有太大变化,就是手术、放疗和化疗。先进一点的技术就是质子重离子治疗和电场治疗,要不去上海这样的发达城市看看。”


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得知消息后,张哥马上想办法联系上海质子重离子医院,“一直都排不到我们,眼看着术后6周放疗这个最佳时期就要过去了,每天都在着急上火,纠结着是应该放弃排号就在当地放疗,还是再坚持一下,去上海接受更好的治疗。”


术后第6周的时候,张哥终于接到了医院的电话。“有床位了!”夫妻二人惊喜之余,赶忙收拾好行李,向上海出发。

 “上海的治疗理念更加前沿,医生看到她这个情况之后,马上就做了方案,放疗+化疗同步进行,再配合电场治疗。我还找了上海生物工程界肿瘤方面的科学家,他也告诉我目前最前沿的方式就是电场治疗,通过抑制肿瘤细胞的有丝分裂干扰肿瘤细胞增殖。”


谈起电场治疗的原理和临床数据,张哥早已如数家珍,“五年生存率29%,如果我们不试一试,怎么可能会是那29%?每一线生机,我们作为家人都不愿放弃,夫妻一场、母子一场,哪怕打了水漂,我们都要试试!


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“中医、靶向、免疫这些我们也都了解过,但是后来全都放弃了。我们一定要按照国际最标准的方案来进行治疗,这一点很重要。既然美国FDA、欧洲发达国家都认可电场治疗,那我们就相信权威。我只希望能够通过电场治疗把她的生命延续到有新的医疗科技出现。”


张哥信心满满,但是红姐却有种种顾虑,尤其担心自己的病情会拖累一家人。


“这个时候是我婆婆和妈妈给了我动力。婆婆打电话给我老公,‘哪怕卖房子,媳妇也一定要救,不需要留钱给孙子,孩子更需要母亲!’大家庭为了我不计成本的全力以赴,我这一辈子没有白活。放疗期间,我八十多岁的老母亲也在经历一个大手术,她挺过来了,我也要让他们看到希望。疾病每人都会经历,个体差异不同,心态不同,结果也不同。家人为了我在负重前行,我还有很多的事情要去做,每天都要开心,要对得起爱我的人。


积极治疗,是红姐对自己、对家人最负责的交代。

心有所向,平凡的日子也会泛着光

坚持健身运动,要有好的身体才能扛得住治疗。除了每天冥想、瑜伽,散步,为了保持每日的运动量,红姐还会做一些力所能及的家务,整理房间、一日三餐。“不要把我当病人,只要我力所能及,我原来该做什么还做什么。”


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种菜种花是张哥的土味浪漫。为了让妻子吃上绿色有机蔬菜,红姐家的阳台上,现实复刻了田园生活,青菜、番茄、小黄瓜充实了四季。浇水、施肥、翻土的活儿都被张哥承包了,红姐负责采摘和收获。日子仿佛重启,三餐四季、温柔有趣。


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“他要去上班,又非常担心我一个人在家里,就在客厅装了一个摄像头,让我就在客厅里活动。这样他随时都能看得到我,空闲的时候还会对着监控和我说说话,怕我在家无聊。” 


电场治疗需要剃掉头发,张哥怕红姐心里难过,便主动提出陪她一起剃个光头。红姐却得意地说:“我才不用他陪呢!我的头型比较小,而且是瓜子脸,带上贴片以后也没有影响我散发魅力。”


“原来我担心给别人造成视觉冲击,出门会戴帽子。现在我去商场、去外面吃饭都不戴帽子,这个过程我大概花了一个多月来做心理调整,现在我已经能从容地面对所有的目光。得病并不耻辱,身体有疾病,有个健康的心理非常重要。其实很多人都是善良的,他们只是不了解,好奇的同时更多的是关心。现在走在马路上,我的回头率和关注率比以前还高!


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“经历一些东西不是坏事,反而会让你收获更多,感受更幸福了。爱与被爱,保持最好的状态,一切都是最好的安排。”


红姐用豁达、自信、收获、向往,书写自己的《笑忘书》,继续自在如风。


来源:“脑胶质瘤首护站‍‍”公众号



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