爱她的人
会让她一次次重生
Love Reshapes Life
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周女士给首护的留言
元旦时上映了《送你一朵小红花》,一直想去看这部电影,家人了解题材后不让去,怕我会“触影伤情”。老公带我溜出去看了,朋友叮嘱很好哭,一定用多带纸巾,我笑笑。坦白讲电影拍得很真实,可是我不动容,因为这些我都经历过。
自己的苦可以自己消解,家人的苦才是心中最难的坎。
观影中看到马小远最终被病痛打倒,老公默默擦着眼泪,我递过去一张纸巾,他笑着说我没事啊,眼里还闪着泪光。他一向共情能力比我好,大概想到我们那个可怕的将来了吧。
周女士
新发胶质母细胞瘤,WHO Ⅳ级
2020年7月起用电场至今
“不当你的世界,
只作你的肩膀”
2020年2月,国内疫情正处于高度紧张的时期。正陪孩子的我突然感到一阵晕眩,随即便出现了喷射状呕吐的情况。养孩子没少看家庭医生等书籍杂志,我马上察觉到这并不是一个好信号,然而此时封城管控正严,看病就诊已经变得十分困难。我的症状还在持续加重,越来越难以忍受,几经辗转,终于预约到了一个神经内科的就诊名额做了核磁检查。
等待检查结果的时候,我内心想过无数种可能,仅有的医学知识储备几乎全在脑中过滤了一遍,结果却是我并不熟悉的一种病——高级别脑胶质瘤。
告知家人朋友之后,我们最终决定前往北京治病。在朋友的帮助下,以最快的速度把所有入京手续准备齐全,交代好父母和孩子,来到了北京。
此时的我,已经脆弱得不堪一击。历经了发热门诊、验血、咽拭子、拍胸片以及十几天的等待后终于被推进了手术室。长达8个多小时的手术,医生说:“切出来的东西,边界不太清楚,要有心理准备。病检结果一周后出来。”
手术室外等候的家人最先听到这个消息,但是躺在病房里的我,脑子里昏昏沉沉,眼前也一片模糊,还不知道我的“判决书”结果是好是坏。拿到我的病理报告时,老公在医院当场嚎啕大哭,这个极少认输的强者已经完全顾不上在意别人的目光。
我们大学期间的来往车票
我们俩是高中同班同学,大学的时候,他在杭州,我在宁波,我们攒了很多杭州往来宁波的动车票。大学毕业后我们便结婚了,算起来,我们在一起的时间早已超过10年。他是化工系学霸,现在他把用在专业上的钻研精神,也用在了我的治疗上。
陪我治疗的三个月里,老公见缝插针地学习胶质瘤治疗的相关内容。在患者群里,病友们提到的质子治疗、免疫治疗、奇奇怪怪的药物,他竟然都可以如数家珍般地细细解释给我听。那些我不太懂的数据,临床试验他都一一去查资料、去学习。
还在放疗期间,他就努力劝说我接下去进行电场治疗,7月初,他预约好了医院,带我去试试。因为进行治疗前要把头发剃干净,我还不太高兴,老公“连哄带骗”地把我带到药店。那时候刚做完手术,我根本不敢碰头部,他给我剃头发的时候也很紧张,生怕把我弄疼了,结果头发没有剃干净,到医院之后,技术人员拿出一把剃刀,三下五除二又给我推了好几下。
好,这下彻底变“光头”了。
没有女孩子不爱美,原来我也有漂亮的长发,剃掉头发之后,老公开始有意避免提到一些词语,怕我敏感。
Family
有一次换贴片,小女儿看到我光头的样子,童言无忌地说:“妈妈光头。”老公的表情一下子紧张起来,马上来到我身边带走小女儿,一边走一边教育孩子:“不能说妈妈光头,妈妈是最漂亮的。”每天晚上,他都要牵着我的手在小区里散步。我知道,在他眼里,我永远都是最美的。

第一次约会时候老公送我的礼物
是他用大学里兼职所得的
第一张毛爷爷给我折的戒指
True Love
“未来多漫长,再漫长还有期待,
陪伴你,一直到,把故事说完。”

生这场病,几乎牵动了我身边所有的至亲和朋友,很多瞬间都历历在目。
老同学大头是医学博士,第一次我被误诊为休息不好、玩手机时间太久,开回来一些活血醒脑的药后,是他坚持让我一定要去拍核磁。
瑶瑶姐帮我联系北京的医院,快速办好所有进京的准备。
半夜三更的急诊区,老公的姐姐忙前忙后,缴费回来发现我不在原位,焦急地抓着人就问:“你有没有看到我妹妹?”可是我头疼得厉害,甚至坐在候诊区的椅子上也没有力气回应她,看她焦急找我的样子,我既难过又感动。
手术在疫情期间,不允许家属陪床。从小在南方长大的我第一次来到北京,治疗带来的不良反应加上“南方胃”,我每天几乎吃不下什么东西。出院前几天,家人突然开始给我送饭。当我第一眼看到饭菜的时候差点哭出来,那是熟悉的家的味道!
出院那天,看到妈妈在楼下等我,我才知道在术后第三天,爸妈就把孩子托付给公婆,赶来北京照顾我。术后引发颅内感染,发烧头痛,妈妈看着我心疼,平时节俭的她托人从老家买了现杀的乳鸽,寄顺丰冷链运到北京,只为让我吃上一口新鲜的。因为恶心反胃,难得多吃两口,妈妈开心的表情便掩饰不住地露在脸上。
重生
和爱我的亲友们在一起
新生·新未来
爱我的人,让我一次次重生
“他没有故作勇敢,
也没有怀着虚妄的信念,
认为可以克服或战胜癌症。
他坦然真诚,
对自己本来规划好的未来
变得无望而表示悲痛;
但同时又创造了一个新的未来。”
—《当呼吸化为空气》
保罗·卡拉尼什
《当呼吸化为空气》是我从北京回家后,大头医生送给我的一本书。这本书是“美国神经外科医生协会”最高奖获得者、斯坦福大学天才医生保罗·卡拉尼什与肺癌抗争时的生命感悟。无论是患病前还是患病后,保罗医生都保持着对生活的不倦追求。
虽然目标不尽相同,但是保罗对生活的认真诚恳,以及对探索生命意义的执着仍是令我深受触动。保罗的太太在后记中也写道:“直面绝症的方法之一,就是深爱——袒露自己的脆弱,满怀善良、慷慨与感恩。”
患病后,我看过很多抗癌故事,听很多病友讲述自己的治疗经历和心得分享,我越来越觉得是身边的人给予我的厚爱才使我重生。就算无法看透并掌握生死,但仍然:在有限的岁月中,活在当下吧,每一分,每一秒,都值得!
来源:“脑胶质瘤首护站”公众号
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