2022年04月15日发布 | 1144阅读

【临床故事】拨开“烟雾”见阳光,记一位烟雾病患者10年来的心路历程

导读

今天故事的主人公是一个小姑娘小青(化名),这个故事前前后后十年之久。从18岁生日起,这十年里,她经历了太多痛苦和艰辛。今天笔者将她的故事分享给大家,让大家感受一下这位小姑娘在十年来求医过程中如何从迷茫、怀疑转变为最后无条件信任、充满自信的心路历程。


01

十八岁的生日,噩梦的开始



故事的开始是在2010年,那年小青刚过完十八岁生日。有一天她和朋友们出去吃火锅,正吃得开心,突然双腿一软,直接摔在了地上。起初她觉得可能最近玩得太累了并没有在意,可没想到的是,这只是她噩梦的开始。在接下来的一年中,小青又在情绪激动、劳累后多次出现双腿无力的症状。在2011年一天中午午休的时候,她突然感觉自己前额剧烈疼痛,随即出现呕吐症状。这一切让小青紧张起来:我是不是生病了?




02

漫漫求医路,“迷雾”笼罩



同年,小青在当地医院做了头颅CT、磁共振等检查,医生考虑为“脑炎”。但进行了针对性治疗后,小青的病情并没有好转,仍然间断发作双下肢酸胀无力、头痛,有时还会呕吐。于是,家里人又带她去了北京协和医院进一步就诊。小青在协和医院进行了多项检查,排除了脑炎的诊断,这下小青更加迷茫了——我到底得了什么病?


在北京看病谈何容易,在这诺大的北京城里,小青显得格外渺小,疾病发反复复折磨着她,这让她更加无助。几经波折后,他们又去了原海军总医院做了脑血管造影检查,医生给出了一个可能的答案:“烟雾病”。在得知了这一结果后,小青的内心生出一丝疑惑:“烟雾病”是什么病?我又不抽烟怎么会得“烟雾病”呢?




正常人脑血管造影图像

小青的脑血管造影图像



什么是烟雾病呢?

烟雾病是一种脑血管疾病,好发于东亚人群,表现为双侧或单侧颈内动脉末端及大脑前动脉、大脑中动脉起始段慢性、渐进性狭窄或闭塞,伴颅底异常血管网形成。作为诊断烟雾病的“金标准”,数字减影血管造影(DSA)最直观、最精确地呈现了该病情况。在血管造影的片子上,代偿增生的小血管就像一团烟雾一样,因此得名烟雾病。




03

希望,还是再一次绝望?




通过网络、他人介绍等途径,小青了解到解放军总医院第五医学中心(原解放军307医院)神经外科段炼教授团队在国内外的烟雾病诊治水平均处于领先。带着试一试的态度,她带着自己的检查结果开启了新一轮求医之路。在耐心听小青讲完自己曲折的求医经历后,段炼主任一边安抚小青的情绪,一边仔细查看了她既往的检查结果。在对小青的病情有了一个大致了解后,段主任给出了住院进一步诊断、治疗的建议。而面对又一次住院,小青此时心里又犯起了嘀咕:这次真的能弄清楚我的病吗?可能是看出了小青的顾虑,段主任安慰道:“请您相信我们,我们一定会尽力帮助您的!”段主任的真诚打动了小青,最终小青选择了住院进一步治疗。





04

手术or不手术,这是一个问题



在进行完常规检查后,科室进行集体讨论,最终明确了长时间困扰小青的元凶就是“烟雾病”!专家们在商量后建议小青进一步手术治疗,这下小青和他的家人们迟疑了。“这是什么手术?手术有风险吗?做完手术我会好吗?”看病求医这么长时间了,突然告知要做手术,而且是开颅手术,对于一个以前一直健健康康的小姑娘来说,实在没办法轻易接受。


面对一家人的顾虑,小青的主管医生韩聪主任多次找到小青和她的家人,为他们详细介绍了小青的病情与手术情况。“小青现在的脑子是缺血的,就好比一块没有水的旱地长不出‘庄稼’,我们手术是为了给她的脑子重新建立血供,就好比给她这块‘旱地’接上灌溉的‘水’,有水了才能长‘庄稼’!”在韩主任耐心的讲解下,小青一家人逐渐理解了为什么要做手术。最终,在反复考虑下,小青一家决定做手术,拼一把。




05


术后并发症?不妨多坚持一下




烟雾病通常是双侧病变,一般需要进行双侧手术才能达到目的。通常,医生会选择先处理患者病变较重的一侧或者大脑的优势一侧,从而为患者谋得未来更高的生活质量。


2011年9月1日,小青接受了左侧大脑的第一次手术,手术进行得非常顺利,但术后却没有像小青想得那样立刻向好的方向发展。术后第三天,小青又出现了双下肢麻木无力的症状。“为什么我手术都做完了,可是病还没有好?”失望和焦虑让她忍不住掉下了眼泪。知道了这件事后,段主任在带领团队查房时安慰她:“术后再次出现症状是很常见的,但你要相信你会越来越好,要坚持下去才能胜利,不要怕,我们一直都在!”从那以后,小青心里始终记着那句话“坚持下去才能胜利!”,很快,小青便顺利恢复出院。三个月后的12月12日,小青再次回来接受了右侧手术治疗。术后回到家的一个月里,小青偶尔还会出现头痛、肢体无力的症状,但此时的小青已经不再抱怨和害怕,因为两次手术过后的她已经明显比之前好太多了。此后她密切的同段炼和韩聪主任团队保持联系,在医生指导下积极进行康复锻炼,疾病慢慢好转,工作、学习与生活重新走上正轨,家里人看到也很是欣慰。



烟雾病手术中场景


06


阴云再次来临时,她选择阳光面对




手术半年后,小青回到解放军总医院第五医学中心复查,先前两次手术的血管已经开始生长并为颅内供血了。然而,烟雾病病人中有一少部分病人会出现大脑后循环的受累,不幸的是,小青便是这一小部分。面对疾病进展可能需要再次手术的消息,这次小青心里没有了怀疑,她已经完全信任这个为她带来希望的团队。在2012年6月和2015年8月,右侧和左侧大脑后动脉也先后受累的小青成功地接受了双侧枕部的手术。术后的小青不像以前那样担忧和顾虑,她积极康复锻炼、定期复查,还用自己求医的经历来鼓励身边的病友,为他们树立起战胜疾病的信心。“世界以痛吻我,我却报之以歌。”小青在一路的披荆斩棘中已经学会了坚强,疾病没有打倒她,反而使她更加阳光、自信。




07

十年的约定



2021年距离第一次手术已经十年了,已经是一个28岁大姑娘的小青再次如约回到了这个曾经和她渡过难关的解放军总医院第五医学中心神经外科。而这次复查结果显示,小青的手术很成功,新生血管就像蓬勃生长的树苗,充满希望、积极向上。


小青是不幸的,她的求医路艰难曲折,她的疾病反复无常。但小青又是幸运的,她遇到了一个不抛弃不放弃的团队,在她最低谷的时候一直站在她身后,陪她走向光明。小青也曾怀疑过医生,但是医生护士的悉心关切和显著的手术疗效最终打破了她的顾虑,让她重新拾起恢复的希望,并积极配合术后康复训练和随访。正如段炼主任那句“坚持下去才能胜利”,和疾病的斗争就像一场长跑比赛,当你多坚持一下,胜利的终点就会离你更近一步,当你最终战胜疾病,畅快沐浴阳光的时候,你会发现所有的坚持都是值得的。



复查后“小青”的脑血管代偿情况良好(红色标记区域为新生供血血管)




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