2021 NCCN®
脑胶质瘤患者指南
官方中文版
1
中国抗癌协会神经肿瘤专业委员会和上海市抗癌协会神经肿瘤专业委员会携手，翻译经NCCN® 授权的NCCN Guidelines for Patients® Brain Cancer - Gliomas 2021，为中文使用者提供科学专业的脑胶质瘤患者诊疗及康复全程管理指南。
NCCN，美国国立综合癌症网络（National Comprehensive Cancer Network ）每年发布的各种恶性肿瘤临床实践指南，得到了全球临床医师的认可和遵循。NCCN作为美国21家顶尖肿瘤中心组成的非营利性学术组织，其宗旨是为在全球范围内提高肿瘤服务水平，造福肿瘤患者。
（六）
复发性疾病
01
低级别癌症复发
如果您的低级别胶质瘤（1级或2级）持续进展或在治疗后复发，将需要进行额外的治疗，以尽量减少癌症的发生。您的多学科诊疗团队将再次会面并讨论最适合您的选择。根据您的情况，复发性癌症的治疗可能包括以下一种或多种选择：
✅ 临床试验
✅ 手术切除或活检
✅ 化疗
✅ 放疗（或放疗加化疗）
✅ 观察（对于全切除的低风险疾病患者）
✅ 支持性护理
02
高级别癌症复发
如果您的低级别胶质瘤复发为高级别胶质瘤（3级或4级），或高级别胶质瘤进展或复发，仍然有一些选择可以用于癌症治疗。某些肿瘤可以通过手术切除，例如症状性大肿瘤或全部位于一个区域的肿瘤（局部肿瘤）。除此之外，复发性癌症的治疗还包括以下选项：
✅ 临床试验
✅ 全身化疗（特别是对于间变性少突胶质瘤）
✅ 放疗
✅ TTFields（对于胶质母细胞瘤）
✅ 支持性护理
✅ 您的治疗也可能包括贝伐珠单抗或类固醇
03
康复
由于胶质瘤可能发生在控制重要感官和技能的大脑区域，如言语、视觉、听觉、运动和思维，因此您在治疗后可能需要康复。您的治疗团队可能会将您转转诊至提供以下服务的健康专业人员：
➡ 物理疗法——涉及训练提高运动和运动技能或增加力量
➡ 职业疗法——将帮助您恢复日常活动的能力，例如工作或进行家务
➡ 语言疗法——可以帮助您解决说话和交流能力方面的困难
➡ 眼部护理——可以改善视觉问题
04
生存状况
生存状况关注于癌症患者从诊断到生命结束的健康和福祉。其中包括癌症从诊断到治疗再到复发期间的身体、心理、情感、社会和经济影响。生存状况还包括对后续护理、治疗的迟发影响、癌症复发和生活质量的关注。家人、朋友和护理者的支持也是生存状况的重要组成部分。
（七）
做出治疗决定
01
这是您的选择
在共享决策中，您和医生需要共享信息、讨论选项并就治疗计划达成一致。这从您和医生之间的坦诚对话开始。
治疗决定是一件非常私人的事。对您重要的事情对别人来说可能并不重要。一些可能在您的决策中发挥作用的事情：
⏩ 您想要什么，以及它与其他人想要的有何不同
⏩ 您的宗教和精神信仰
⏩ 您对某些治疗（如手术或化疗）的感受
⏩ 您对疼痛或副作用（如恶心和呕吐）的感受
⏩ 治疗费用、前往治疗中心的路费和停工的时间
⏩ 生活质量和寿命
⏩ 您的活动程度以及对您很重要的活动
请考虑您想从治疗中获得的内容。公开讨论特定治疗和程序的风险和获益。权衡选择并与您的医生分享疑虑。如果您努力与医生建立关系，将有助于您在考虑选择和做出治疗决定时感受到支持。
02
决定您的治疗方案
选择治疗是一个非常重要的决定。它会影响您的寿命和生活质量。但决定哪种治疗方案最好是很困难的。来自不同医学领域的医生可能对最佳选择有不同的看法。这可能非常令人困惑。此外，您的配偶、伴侣或家庭成员可能不同意您想要的选项。这可能会让人感到压力。在某些情况下，无法证明两种选择之间的优劣。
有一些方法可以帮助您做出治疗决定。
第二意见
癌症患者通常希望尽快得到治疗。他们希望癌症在进一步扩散之前消失。虽然癌症不容忽视，但您通常会有足够的时间来考虑并选择最适合的选项。
您可以完全信任您的医生，但关于最优选择的第二意见也会有所帮助。第二意见是指由另一位医生审查您的检查结果并提出治疗计划。需要将病理报告、影像学和其他检查结果的副本发送给提供第二意见的医生。有些人对向医生索要副本感到不安。然而，第二意见是癌症护理的正常组成部分。甚至医生也要获取第二意见！
第二意见对一些健康计划甚至是必需的。如果您的健康保险不包括第二意见的费用，则可以选择自己支付费用。
如果两种意见相同，您可能会对治疗感到更安心。如果两种意见不同，请考虑获取第三种意见。第三种意见可能会帮助您在不同选择之间做出决定。
准备获取第二意见时可以做的事：
与您的保险公司核实关于第二意见的规则。在您的保险计划之外的医生处就诊可能需要自付费用。
计划将您所有结果的副本发送给提供第二意见的医生。
比较优点和缺点
每个选项都有优点和缺点。在决定最优选项时，两者都要考虑。与他人交谈有助于确定您没有想到的优点和缺点。也可以将每个因素从0到10进行打分，因为某些因素对您来说可能比其他因素更重要。
03
要问医生的问题
以下列出了可以询问医生的问题。请随意使用这些问题或提出自己的问题。请明确您的治疗目标，并了解对治疗的期望。
04
关于检查和分期的问题
我的胶质瘤是什么类型？它发自我身体的哪个部位？
我的癌症是几期？这个分期是否表示胶质瘤已经扩散？
我的胶质瘤生长速度如何？
这种胶质瘤能治愈吗？如果不能，治疗能在多大程度上阻止它生长？
我将进行哪些检查？
什么时候会做活检？会进行不止一次吗？会有哪些风险？是否有疼痛感？
我需要如何准备检查？
如果我怀孕或计划怀孕怎么办？
我要去哪里接受检查？检查需要多长时间？检查会痛吗？
我可以带人一起吗？
你们提供基因分型吗？如果没有，患者会被转诊到哪里进行肿瘤基因分型？
我多久会知道结果，由谁向我解释结果？
能给我一份病理报告和其他检查结果的副本吗？我可以在线访问结果吗？
会保留肿瘤或活检组织以供进一步检测吗？我可以将其发送到其他机构进行额外的检测吗？
谁会与我讨论接下来的步骤？什么时候进行讨论？
如果我需要立即帮助，需要打什么电话？
我和照顾我的人可以获得哪些情感和心理帮助？
05
治疗选择常见相关问题
我有什么治疗选择？您会建议NCCN Guidelines中的选项，还是根据我的情况修改标准方法？
我的建议治疗目标是什么？
治疗会痛吗？
如果什么都不做会怎样？
我的年龄、整体健康状况和其他因素如何影响我的选择？
是否有任何选择能治愈或长期控制癌症？某一种选择比另一种更好吗？耗时少？更便宜？
您建议的选择是否包括临床试验？请解释原因。
我可以接受立体定向放射外科（伽玛刀或射波刀）吗？
您如何知道治疗是否有效？我如何知道治疗是否有效？
如果治疗无效，还有哪些选择？
有哪些可能的并发症？治疗有哪些短期和长期副作用？
治疗将如何影响我的外表、语言、咀嚼和吞咽？我的嗅觉或味觉会改变吗？会掉头发吗？
可以采取哪些措施预防或减轻治疗的副作用？
在治疗期间和治疗后可以获得哪些支持性护理服务？
可以随时停止治疗吗？如果停止治疗会怎样？
06
关于接受治疗的问题
必须去医院或其他地方吗？多久去一次？每次就诊需要多长时间？
如果我要前往其他地区接受治疗，需要考虑什么？是否有可用的旅行或住宿支持？
我可以选择何时开始治疗吗？我有多少时间来决定治疗方案？我可以选择治疗的日期和时间吗？
需要如何准备治疗？我必须停止服用所有药物吗？我需要避免某些食物吗？
接受治疗时应该有人陪在身边吗？
治疗费用是多少？我的保险涵盖哪些方面？有我能申请的补助吗？
我需要从单位或学校请假进行治疗吗？我还能开车吗？
如果我在周末或非办公时间因癌症或癌症治疗而出现反应该怎么办？我应该去急诊室吗？
治疗后是否需要居家护理？如果需要，那么需要什么类型？
我能管理自己的健康情况吗？
治疗会影响我的生育能力吗？如果会，我有哪些保留选项？
我能恢复正常活动吗？
我和照顾我的人可以获得哪些情感和心理帮助？
我可以与谁讨论姑息疗法？我可以与谁讨论临终决定？
07
关于临床试验的问题
是否有针对我的胶质瘤类型的临床试验？
这些临床试验中使用哪些治疗方法？
该治疗有什么作用？
该治疗之前是否使用过？它是否已用于其他类型的癌症？
参加临床试验和接受试验治疗有哪些风险和获益？
试验是否需要对胶质瘤进行活检？
可能有什么副作用？如何控制这些副作用？
我将参加临床试验多长时间？
如果试验无效，我还能接受其他治疗吗？
如果给我安慰剂，我还会接受治疗吗？
您如何知道治疗是否有效？
我需要为临床试验缴费吗？如果需要，价格是多少？
完整版免费获取方式⬇⬇⬇
https://www.nccn.org/patients/guidelines/content/PDF/Brain-Gliomas-Chinese-app.pdf
工作人员将于3个工作日内将电子版发送至您的邮箱。
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吴劲松 教授
复旦大学附属华山医院
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