在您的诊断和治疗过程中，您将得到众多医生、专家和联合工作的医护人员的护理。其中可能包括神经肿瘤科医生、神经外科医生、肿瘤放疗科医生、肿瘤科医生、护士、初级保健医生、执业护士、助理医师、疼痛专家、心理学家、社会工作者、营养师和康复专家，如物理、职业和语言治疗师。当所有这些医护人员作为团队一起工作和沟通以帮助您时，便称为多学科诊疗。了解每个团队成员所扮演的角色会很有帮助。请询问谁将协调诊疗，以及可以如何安排就诊。

您的多学科诊疗团队应与您明确讨论诊疗目标。切除或减小肿瘤的大小将是您团队的目标之一。但是您和团队的其他目标可能包括改善您的整体健康状况、保持您进行日常活动的能力、减轻疼痛、获得良好的营养以及降低压力和焦虑。您的多学科团队将开会讨论您的治疗以及哪些选择最适合您。

对许多胶质瘤而言，可采用手术诊断癌症并将其从大脑中切除。将由神经外科医生（神经系统手术专家）为您进行手术。

手术的首要目的是明确诊断。从肿瘤中取出组织并进行检测，以确定是否是癌症（活检）。第2章中解释了立体定向活检和开放活检。手术的另一个目的是安全取出尽可能多的病变组织（切除）。一般来说，切除的肿瘤越多，预后越好。手术还可以减轻颅内的压力或治疗惊厥发作或其他难以控制的症状。

神经外科医生如何知道要进行哪种手术？应该做活检吗？应该完全切除还是部分切除？甚至，究竟可以手术吗？这是一个复杂而艰难的决定。并非所有胶质瘤患者都能进行手术。神经外科医生将与您的多学科团队交谈，他们会考虑许多因素：

• 年龄

• 体能状态

• 肿瘤类型和等级

• 肿瘤与大脑“功能”区的接近程度

• 手术是否可以缓解大脑压力

• 是否可以轻松安全地切除肿瘤

• 自上次手术以来的时间（对于复发性胶质瘤患者）

大脑的“功能”区是指可以控制重要功能的区域，如言语、视觉、听觉和运动。功能区受损会损害身体的相关功能。因此，外科医生必须注意移除组织的量。

切除术是一项大手术，可切除一大块组织。在完全切除（也称为全切除）中，神经外科医生将切除所有可以检测到的癌症。部分切除（也称为次全切除）会切除部分肿瘤。完全切除为减少症状和延长寿命提供了更好的机会。在手术期间，您可能处于睡眠状态或保持清醒。您可能需要在手术过程中保持清醒，以便找到关键的大脑区域。将给予您药物（麻醉），以帮助您在手术过程中放松。还将对头皮进行麻醉。

外科医生将切开部分头皮，并将皮肤向外折叠。然后外科医生将使用小钻头取下一块颅骨（开颅手术）。可能需要切入您的大脑才能到达肿瘤。为获得最佳结果，需要进行影像学检查，有时也会进行其他检查。您将在手术之前进行检查，有时在手术期间也会进行。外科医生也可能使用特殊的显微镜和其他高科技设备来近距离观察。这可以显示肿瘤的位置以及功能区的位置。

这是一种细致而精确的操作。外科医生经常使用编有您的MRI或CT肿瘤扫描影像的计算机来指导手术。这项技术可以帮助外科医生精确定位并小心地切除尽可能多的肿瘤，但不会切除附近的正常脑组织。这与在身体其他部位（如乳腺癌或胃癌）进行的肿瘤手术不同，后者也可以去除肿瘤周围的组织。

对于脑肿瘤，即使使用MRI等成像系统，切除边缘（脑肿瘤外的组织边缘）通常也不清晰。有时可能无法移除切除边缘的组织。因此，几乎总是会有一些癌细胞遗留下来。另一方面，非常低级别的肿瘤往往具有清晰、明确的边界，因此通常可以完全切除。

切除肿瘤后，将复位被取下的一块头骨，并用医用封盖密封。重新缝合头皮后，您将恢复一段时间。将在手术后一两天内进行另一次MRI以确认切除了多少肿瘤。

如果您的肿瘤位于大脑控制感觉、运动或言语的区域附近，则可能需要在手术过程中保持清醒。神经外科医生会向您提问，同时刺激这些功能区域。您会保持清醒，但会进行局部麻醉，使您感受不到疼痛。

例如，外科医生可能会要求您摆动脚趾或手指，以定位运动区域。可能会要求您大声数数或进行其他语言测试，以识别语言区域。这能让外科医生知道可以取出哪些组织，需要保留哪些组织。切除肿瘤组织后，将会在手术的其余阶段中对您进行镇静。

手术后胶质瘤细胞可能会留在大脑中并可能扩散。在您从手术中恢复后，可能会接受放射疗法以破坏残留的胶质瘤细胞。放射疗法用于治疗完全切除和部分切除的肿瘤。将由放射肿瘤科医生（放射治疗癌症的专家）管理您的放射治疗。

放射疗法将高能射线聚焦在肿瘤细胞上。这可以是X射线、光子或质子。将射线照向肿瘤区域以破坏肿瘤细胞内的DNA。这能杀死癌细胞或阻止产生新的癌细胞。您不会看到、听到或感觉到辐射。它穿过您的皮肤和其他组织到达肿瘤。

不过，辐射会伤害正常细胞。根据胶质瘤的类型，辐射将照向肿瘤及其周围的一些可能含有癌细胞的组织。您的肿瘤放疗科医生将使用避免和减少对正常组织施加辐射的方法。您的放射计划将根据您、您的肿瘤和您的大脑量身定制。

要接受放射治疗，您必须首先进行一次计划（模拟）治疗。在模拟过程中您不会接受任何放射治疗。在此过程中，您将躺在治疗台上，并被告知如何调整为治疗所需的姿势。在放射治疗期间，您必须保持静止。将为您配备一个特殊的头罩，以帮助您在治疗期间保持不动。面罩由网状材料制成，在模拟之前根据您的脸部进行塑形。面罩还将帮助您在每次就诊时保持相同的治疗姿势。

将通过影像学检查拍摄您的头部和肿瘤的图像。通常采用CT或MRI扫描对应用射线的类型和方向进行规划。您的放射团队将使用这些图像规划最佳放射剂量、射线束的数量和形状以及治疗次数。

特定的胶质瘤所用的放射疗法类型不同：

• EBRT（外照射放疗）是治疗胶质瘤最常用的方法。EBRT使用大型机器从体外进行辐射。在治疗过程中，辐射装置会在您周围移动。EBRT使用计算机和软件来控制射线束的大小、形状、剂量和方向。控制射线的能力可以有效治疗您的肿瘤，同时减少到达正常组织的射线。

• 3D-CRT（三维适形放射疗法）是一种使用来自模拟期间影像数据创建肿瘤3D计算机模型的EBRT。机器使用该模型从不同角度发出匹配肿瘤的确切形状和位置的射线束。这可以限制影响周围组织的辐射。

• IMRT（强度调控放射治疗）是一种更精确的3D-CRT形式。射线束在许多不同的角度被分成多个较小的束。此外，每个射线束的强度都可以调整（调节）。射线束在肿瘤处精确相交。

• 质子束疗法很像3D-CRT，但使用的是质子束而不是光子束。质子束仅行进到一定深度，然后就会停止。光子束会减慢速度，但会继续前进。这意味着质子束可以更好地避开肿瘤周围的正常组织。质子治疗产生的副作用可能较少。其缺点是质子疗法需要非常特殊的机器，因此只有少数治疗中心可以使用。与标准辐射技术相比，成本也更高。

• SRS（立体定向放射外科）不是字面意义上的外科手术。这是一种放射疗法，使用光子或质子束为一个小而精确的区域提供高剂量的辐射。这意味着SRS需要的治疗次数可能比其他类型的放射治疗更少，通常需要1到5次治疗。SRS通常用于无法进行手术的患者或手术难以触及的肿瘤。SRS也可用于第一轮放射疗法后复发的胶质瘤。您可能听说过Gamma Knife®（伽马刀）或CyberKnife®（射波刀），这也是立体定向放射外科的一种形式。

在治疗期间，您将躺在治疗台上与模拟中相同的位置。您需要戴上头罩进行脑肿瘤治疗。也可以使用其他设备来帮助您保持静止。

您需要独自待在治疗室，由放射技师在附近的房间操作机器。技师能够通过对讲机和视频系统看到、听到您并与您交谈。进行治疗时，即使闭上眼睛，也可能会听到噪音和看到灯光。

辐射的总剂量分布在多次治疗（疗程）中。治疗次数因患者而异。治疗通常每天一次，最多每周5天，持续约6周。一个疗程大约需要15到30分钟。其中实际的辐射时间仅有数分钟。您会每周于肿瘤放疗科医生处就诊，检查您的情况。

放射疗法的副作用因人而异。肿瘤类型、肿瘤位置、辐射剂量、治疗时间和其他因素等因素都会起作用。副作用具有累积性，也就是说在治疗过程中会更加严重。

辐射最常见的副作用是尽管睡眠，但仍感到疲倦（疲乏）。也可能会在治疗部位发生脱发或头皮刺激。辐射的其他副作用包括肿胀（感觉头内有压力）、头痛，有时还会出现恶心或食欲不振。罕见的副作用包括惊厥发作、听力损失、言语或记忆问题，以及治疗开始前已有症状的恶化。可能的长期副作用包括心理功能下降。您的多学科团队将与您一起协助解决这些问题。

治疗的另一个罕见副作用是放射性坏死。这可发生在治疗后数月至数年内。放射性坏死就像手术疤痕，但发生在脑组织中。这会导致大脑肿胀，并可能导致头痛或惊厥发作等症状。医生可能会为您开具类固醇来帮助缓解炎症。在某些情况下，放射性坏死不会引起症状，只会出现在大脑影像上。

以上并不是辐射的唯一副作用。请向您的治疗团队索取常见和罕见副作用的完整列表。他们可以告知您更有可能发生的副作用。如果副作用困扰您，请告诉您的治疗团队。可能有一些方法可以改善您的感觉。还有一些方法可以防止一些副作用。

化疗使用药物来破坏和消灭全身快速分裂的细胞。由于癌细胞分裂和繁殖迅速，因此它们是化疗的良好靶点。化疗通过改变指导癌细胞生长和分裂方式和时间的遗传指令（DNA）发挥作用。它还可以导致癌细胞自我消灭。化疗也会伤害健康细胞。因此化疗会引起副作用。

可使用单一化疗药物或药物的组合进行治疗。替莫唑胺（Temodar®）是标准的胶质瘤单药化疗药物。有时会选择药物联合治疗，因为这些药物一起使用时效果更好。治疗胶质瘤的常用药物组合是丙卡巴阱、洛莫司汀和长春新碱（或称PCV）。

如果癌症在替莫唑胺或PCV化疗后复发，则可以使用铂类化疗，即用铂制成的药物。顺铂和卡铂是铂类化疗药物。神经肿瘤科医生和肿瘤科医生将与您讨论化疗方案。

化疗是按周期进行的。一个周期包括数天的治疗时间，然后是数天的恢复时间。周期长短取决于使用的药物。常见的周期为14、21或28天。以周期形式进行化疗可使您的身体在接受治疗后有时间恢复。如果您打算接受化疗，请询问您的医生总周期数和每个周期内的治疗天数。

一些化疗药物通过静脉（IV）输液到手臂或身体其他部位的静脉中。其他化疗药物（如替莫唑胺）以药片形式服用。一种药物卡莫司汀以“晶片”植入物的形式给药，必须在手术时植入。卡莫司汀晶片（Gliadel®）用于治疗残留在肿瘤周围组织中的癌细胞。每个晶片大约一角硬币大小。晶片在切除过程中放置在肿瘤的原位置。最多可以使用八个晶片。它们随着时间的推移而溶解，一点一点地释放出化疗药物。

化疗可能是治疗胶质瘤的单一方法。更常见的情况是与放射疗法结合使用。这类治疗选择包括：

• 同步治疗——在放疗期间同时给予化疗。

• 辅助治疗——在放疗后给予化疗。

• 同步治疗加辅助治疗——在放疗期间和结束之后均给予化疗。

化疗的时机取决于肿瘤的等级和生长速度、您的健康情况和体能状态、手术切除肿瘤的成功率以及其他因素。

化疗的副作用取决于许多因素。这些因素包括药物、用量、治疗时间和患者。有些人会发生很多副作用。另一些人则很少。

一些副作用可能非常严重。另一些并不严重，但仍然令人感到不适。大多数副作用在治疗开始后不久出现，并在治疗后停止。另一些副作用是长期的，甚至可能在数年后出现。

化疗的常见副作用包括血细胞计数低、纳差、恶心、呕吐、腹泻、脱发、疲乏和口疮。请询问您的医生哪些药物会导致哪些副作用。可使用药物处理或预防某些副作用。

此处并未列出化疗的所有副作用。请向您的治疗团队索取常见和罕见副作用的完整列表。如果副作用困扰您，请告诉您的治疗团队。

交变电场疗法是一种相对较新的癌症治疗方法，使用低强度能量阻止癌细胞增长。也称为肿瘤治疗电场疗法（TTFields）。这种疗法是某些新诊断或复发性胶质母细胞瘤患者的一种选择。它在进行第二轮化疗时可能会更有效。

这种疗法的机制是：癌细胞通过分裂成更多的癌细胞而繁殖。电磁 TTFields能够破坏这个复制过程。能量被“调整”为专门针对胶质母细胞瘤细胞，以干扰其细胞分裂。TTFields会破坏新近分裂的癌细胞，但不会影响健康细胞。

TTFields 设备（称为Optune）看起来像一个泳帽，通过电线连接到随身携带的电池组。通过附着在四个安全地贴在头皮上的贴片上的电极分散电场能量。贴片需要贴在皮肤上，所以您必须剃成光头。电极与随身携带的能量产生装置和电池相连。您在家和外出时都需要穿戴着它。如果需要，您可以在上面戴假发、围巾或帽子。

该治疗每天需使用18小时，持续至少4周。

最常见的副作用是皮肤刺激。

靶向治疗药物攻击癌细胞的特定部分，以减缓其的生长和扩散。由于靶向治疗仅针对癌细胞，因此对正常细胞的伤害少于化疗。

目前，只有少数靶向治疗药物可用于胶质瘤。此外，它们仅对通过其靶向的特定酶、蛋白质或其他分子繁殖或扩散的胶质瘤有效。例如，BRAF抑制剂仅对具有BRAF突变的癌细胞有效。

贝伐珠单抗（Avastin）靶向帮助血管生长的VEGF（血管内皮细胞生长因子）蛋白。贝伐珠单抗阻滞VEGF，减缓或停止肿瘤产生新血管的过程。在没有供血的情况下，肿瘤生长很困难。

贝伐珠单抗可以单独给药或与化疗同时给药。它更常用于复发性高级别胶质瘤。复发性癌症是一种已经成功治疗，但随后再次出现的癌症。贝伐珠单抗通过输液给药。第一次给药大约需要90分钟。以后每次给药大约需要30到60分钟。

第2章讨论了BRAF基因突变。BRAF基因有助于控制细胞生长。BRAF基因突变（BRAF V600E）可以使细胞过度生长。这种细胞过度生长会导致癌症。BRAF抑制剂是一种阻断由BRAF V600E 基因突变引起的细胞生长的药物。

BRAF 抑制剂通常与MEK抑制剂联合使用。MEK是一种类似于BRAF的蛋白。与仅使用BRAF抑制剂相比，联合治疗效果更强且危害更小。BRAF/MEK联合治疗包括达拉非尼（Tafinlar®）和曲美替尼（Mekinist®），或维莫非尼（Zelboraf®）和考比替尼（Cotellic®）。这些药物每日以药片形式服用。

临床试验是医学研究的一种。在开发出潜在抗癌新方法并经过实验室测试后，需要在人类体内进行研究。如果在临床试验中发现药物、设备或治疗方法安全有效，则可能会获得美国食品和药物管理局（FDA）的批准。

所有癌症患者都应仔细考虑所有适用于其癌症类型的治疗方案，包括标准治疗和临床试验。

请与医生讨论临床试验是否对您有意义。

参与临床试验并不是“最后一搏”。临床试验是许多胶质瘤患者的一线治疗选择。临床试验为患者提供了通常无法获得的选择。

大多数癌症临床试验都侧重于治疗。治疗试验分为不同的分期。

• Ⅰ期试验研究试验性药物或治疗的安全性、副作用和是否有效的早期迹象。

• Ⅱ期试验研究药物或方法对特定类型癌症的疗效。

• Ⅲ期试验将药物或方法与标准治疗相比较。若结果良好，就可能获得FDA的批准。

• Ⅳ期试验研究FDA批准治疗的长期安全性和获益。

每项临床试验都有参加的规则，这叫做入排标准。规则可能与年龄、癌症类型和分期、治疗史或一般健康状况有关。这些要求确保受试者在特定方面相似，并且试验对受试者尽可能安全。

临床试验由一组称为研究团队的专家管理。研究团队将与您详细审查研究，包括其目的以及加入的风险和获益。还将以知情同意书的形式提供所有这些信息。请仔细阅读同意书，并在签署前提出问题。花些时间与家人、朋友或您信任的其他人讨论。请记住，您可以随时离开，寻求临床试验之外的治疗。

不要等医生提出临床试验。由您开始对话，了解所有治疗方案。如果您发现一项可能有资格参加的研究，请询问治疗团队您是否符合要求。如果您已经开始标准治疗，您可能不符合某些临床试验的资格。如果无法加入，请不要气馁。总会有可用的新临床试验。

围绕临床试验存在许多谬见和误解。许多癌症患者并不清楚可能的获益和风险。

• 我会不会服用安慰剂？

几乎不会进行仅使用安慰剂（真正药物的非活性版本）的癌症临床试验。但接受标准治疗联合安慰剂或标准治疗联合研究药物的情况很常见。如果安慰剂是临床试验的一部分，将会在您入组前通过口头和书面形式通知您。

• 我必须付费才能参加临床试验吗？

这种情况很少。这取决于研究、您的健康保险和您的居住地。您的治疗团队和研究团队可以帮助确定您是否需要承担任何费用。

支持性护理旨在提高您的生活质量。包括对由癌症或癌症治疗引起的健康问题的护理。支持性护理（也称为姑息疗法）在癌症的任何阶段都很重要，而不仅仅是在生命结束时。

支持性护理能解决许多需求。它可以帮助做出治疗决定。还可以帮助协调不同医护人员提供的护理。值得注意的是，支持性护理可以帮助预防或治疗身体和情绪症状。以下是一些可能需要治疗的常见症状：

• 癌症治疗或肿瘤本身可能会导致大脑肿胀（水肿）。可使用皮质类固醇（简称类固醇）降低肿胀的程度。服用类固醇时，请严格遵循医生的处方说明。在某些情况下，也可以给予贝伐珠单抗。它不是类固醇，但可以帮助改善您的生活质量，并减少类固醇的剂量。

• 惊厥发作在脑肿瘤患者中很常见。这可以通过服用药物来阻止。医生也可能会推荐药物预防手术后惊厥发作。但是，如果您从未有过惊厥发作，则不建议使用抗癫痫药物进行预防。此外，请注意某些抗癫痫药物会降低化疗的获益。

• 深处静脉的血栓（深静脉血栓形成）通常发生在高级别胶质瘤患者中。每年每100名胶质母细胞瘤患者中约有20名（20%）会出现血栓。请检查四肢是否有肿胀、皮肤发红或疼痛、痉挛或温热感。血栓可以移动到肺部并导致静脉阻塞（肺栓塞）。肺栓塞的警告性体征包括突然呼吸短促，或呼吸或咳嗽时加重的胸痛。肺部血栓的另一个体征是运动或走动时疲乏。如果您有任何上述症状，请告知医护人员。如果出现症状，请务必立即寻求帮助。

• 内分泌失调在脑肿瘤患者中很常见。内分泌失调是激素系统中的健康问题。幸福感普遍下降可能与内分泌失调有关。医生可以检查您的激素腺是否正常工作。

• 疲乏是胶质瘤患者的另一个常见问题。疲乏指在睡眠充足的情况下仍然感到疲倦。这可能是癌症、癌症治疗或其他医疗问题造成的。学习如何节约体能可能会有所帮助。如果您的健康程度足以进行一些运动，也可以减轻疲乏。

• 抑郁和焦虑在癌症患者中很常见。这些感觉可能是压倒性的。它们会让您感到无助，并使您无法进行日常生活。减轻这些症状的一些方法包括药物、谈话治疗和运动。请不要“挺过去”。（这一点也适用于列表中的任何其他问题。）如果您感到抑郁或焦虑，请务必向您的治疗团队寻求帮助。治疗团队可能会建议您去看心理医生或精神科医生，以帮助解决这些症状。

• 心理功能下降（神经认知功能障碍）在脑肿瘤患者中非常常见。症状从轻度到重度不等。心理功能下降者可能在记忆、学习新事物、集中注意力、言语、理解或做出日常决定方面有困难。这会影响个人做事的能力，例如工作或独立生活。这种变化可能表明肿瘤正在恶化。这也可能是内分泌失调、感染或药物副作用的征兆。请与您的治疗团队讨论评估和治疗，以提高您的安全性、身体功能和生活质量。

支持性护理还可以帮助回答您关于营养和饮食的问题。支持性护理可以让您接触机构或社区资源，以帮助您和您的家人解决财务、保险和法律问题。支持性护理可以帮助您找到支持团体或患者权益组织。

与您的治疗团队交谈，好为您计划最适合的支持性护理。

⭕ 多学科诊疗是由医生、专科医生和其他医护人员以团队的形式工作和交流，以提供专业诊断和治疗。

⭕ 需要进行手术以确认癌症的存在，并尽可能多地切除癌症。

⭕ 放射疗法使用高能射线来破坏癌细胞或阻止其数量增加。

⭕ 化疗旨在阻止癌细胞完成其生命周期，使其数量不再增加。

⭕ 交变电场疗法是一种使用低强度能量阻止癌细胞增长的方法。

⭕ 靶向治疗是一种针对癌细胞关键分子的癌症治疗。

⭕ 临床试验为患者提供使用其他情况下无法获得的新检查和治疗的机会。若证明效果良好，就可能获得FDA的批准。

⭕ 支持性护理旨在提高您的生活质量。能帮助改善由癌症或癌症治疗引起的症状。