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https://www.nccn.org/patients/guidelines/content/PDF/Brain-Gliomas-Chinese-app.pdf

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2021年7月1日，习近平总书记在庆祝中国共产党成立100周年大会上庄严宣告，我们在中华大地上全面建成了小康社会。已经实现第一个百年奋斗目标，正在意气风发向着全面建成社会主义现代化强国的第二个百年奋斗目标迈进。保障人民健康作为“十四五”规划的优先发展战略目标，提升全民健康素养作为中国抗癌协会的工作重心之一，中国抗癌协会神经肿瘤专业委员会和上海市抗癌协会神经肿瘤专业委员会基于此，一直致力于开展患者教育与公众科普、鼓励患者参与共同决策、提高医患满意度。

临床实践指南是针对专业医疗卫生系统从业者指定的，基于当前可获得的循证医学证据，收集、分析、评价最佳的研究成果，最终形成的指南和共识。目前公众可获取医学知识的渠道繁多，内容质量参差不齐，而相对权威、专业的临床实践指南对于一般公众来说，又有很高的“门槛”。

患者指南是在循证医学理念的指导下，以患者为中心，以临床实践指南为基础制订的，专注解决患者和家属最为关注的疾病诊疗问题，是在保障科学性的前提下形成的更符合患者需求、更便于患者及家属阅读和理解的指南。患者指南是在临床医务人员、医学知识及患者与公众之间搭建的桥梁，是提升患者与公众健康素养的重要途径，它既能提高患者对疾病预防、诊疗、康复的知识掌握度，也有利于患者和家属与医务人员的有效沟通，更好地进行共同决策，从而改善患者的临床结局。

恶性脑胶质瘤治疗不易，是难治性肿瘤之一，探寻胶质瘤治疗之路刻不容缓。NCCN®脑胶质瘤患者指南助力患者及家属了解疾病知识，认识诊断与治疗流程与方法。中国抗癌协会神经肿瘤专业委员会和上海市抗癌协会神经肿瘤专业委员会以患者为中心，翻译2021新版美国国家综合癌症网络®脑胶质瘤患者指南( NCCN Guidelines for Patients® Brain Cancer - Gliomas 2021)。

本指南采用深入浅出、简明扼要、证据确凿的推荐意见，目的是帮助患者和家属正确了解脑胶质瘤的诊疗、康复和自我管理的正确知识和方法，避免虚假和错误的信息造成对患者和家属的误导，并增加患者接受规范诊疗的依从性，以及促进康复的可靠措施。患者及家属可以从该指南中获取通俗易懂的胶质瘤疾病诊疗、康复知识，包括胶质瘤的定义、分类分级、诊断和治疗方式、如何做出诊疗决定和做出怎样的诊疗选择等。

患者指南与临床实践指南相比，内容要求更为通俗易懂，传播形式更为多样，形式更为丰富多元。在保证科学性、专业性、规范性和严谨性的基础上，临床专家们也在思考和探寻更好的表现形式和更多的传播形式。患者教育资料大多以指南手册等纸质媒介为主，随着网络和新媒体的普及应用，传播平台更为丰富（如微信、微博、抖音等网络平台），传播形式更为多样（如图片、音频、视频等）。

在网络更易可及的信息化爆炸今日，需要更加注意医学科普知识的真实性和科学性。如何确保公众接触到的医学知识既能基于当前可得的最佳证据，又生动有趣、通俗易懂；如何在众多信息中更为有效准确地筛选出所需的部分，让患者指南更好地为患者和公众所用，单纯依靠医疗专业人士是很难做到完善的，需要医疗专业人士、医药卫生从业人员、媒体工作者等共同努力，持续探索和发展更为符合中国国情的患者宣教之路。