
心若向阳,明媚生长
---一位经历多次手术的库欣病人

Chapter 1
寻寻觅觅,遇见库欣

现在回过头来非常感激他让我有了难得短暂的心理安全,那一晚我抱着对他说法的信任睡了一个安稳觉!可是第二天抽血的结果是雪上加霜,证实小剂量地塞米松实验并不能被抑制!梁主任让我紧急住院检查,我第一次意识到我似乎更严重了,但是那时候我的症状还是比较轻的,能活蹦乱跳,还可以正常的上班,胜任护理的高强度班,精神还是很亢奋,除了头发掉的多,还没有出现高血压高血糖的症状,一切不太满意的是变了模样,因为以前才88斤的苗条姑娘,那时已经是满月脸和满脸的痤疮了,每次都是被自己先生说他喜欢有幸福肥的谎言骗着,当然还有一点的是我的性格是历来很阳光和开朗的,这是我骨子里的自信,不因外貌的美丑影响自己对自己的看法,我即使在后来慢慢变丑的路上一直继续努力学习,努力让自己变得更好!
2015年12月,我第二次乖乖的住进了自己医院的内分泌科病房,当起了我自己闺蜜的病人,从照顾病人的护士角色变成了被护士照顾的病人角色,感受到世事无常!我再一次祸害了我的先生,那时候的他只能一边上班一边跑来照顾我,以为他那一年的年休假已经被上次我的宫腹腔镜手术清空了,但幸运的是我自己本身在医院工作,住在自己的医院里环境熟悉医生护士都熟悉,所以心里压力并没有那么大,还是开开心心的住院,因为终究能发现我不孕的原因了,也不算太糟糕,我庆幸的是主管我的内分泌科就是我最尊敬的梁主任,一个半夜两点依旧认真翻阅病人病历的暖男,他是让我觉得生病这件事并没那么糟糕更何况当他的病人很幸运,他经常鼓励我说让我要继续像向日葵一样发光发热,像个能量球生机勃勃的成长!那七天的住院让我最终确诊为ACTH依赖性库欣综合征,病变部位在垂体,而且是复杂的多发性病灶。梁主任时常安慰我只要手术后我就可以重新买漂亮衣服了,身材也会苗条起来,我抱着最大的信心等待另一次手术(垂体瘤手术)。垂体瘤终于揭开它的神秘面纱,跟我面对面了,我再也躲避不了!
Chapter 2
兜兜转转,首次正面交锋

Chapter 3
一波三折,求医攻克
Chapter 4
又见北协和
Chapter 5
转角遇到爱--华山金垂体

经过3个月的等待我终于入院了,华山的金垂体团队不只是教授们温文尔雅给人温度,主治医生马老师也是很热诚,大晚上陪同着去做增强磁共振,说话还很温柔,我能感受到他对工作热忱满腔投入的情怀!顺利的完成各项检查后确定了手术时间,感动在于本来我的手术安排在当天下午的,等晚上的时候护士通知手术被调到了当天第一台!我知道这是王教授为了更好保证我二次手术的顺利才进行的调整!手术后一般神经科的病人都需要到ICU过渡一晚的,但是为了让我早点回到病房亲人的身边,寿雪飞老师说特地给我转回了病房,我只是短暂的在ICU呆了两个小时而已!术后当晚我发烧了,从所未有的恶心难受,寿雪飞教授还特地下手术台后过来看望我,给我带来了好消息,说基本成功了,能够出现这样的一系列症状提示激素下降了,立马对药物进行了调整让我更好的适应术后!“以病人为中心”这句话在王教授的团队里被践行的淋漓尽致,而且成功的让患者感受到了一个医疗团队的用心!
在出院的当天,寿雪飞教授特意向我提到,因为这次手术部位比较特殊,又是手术残留的区域,所以术中有脑脊液漏,不过已经进行了严密地修补,一般不会再漏了!出院的当天鼻子有流一点清液,所以我又咨询了护士长和寿雪飞教授,他们告知我术后适当休息,库欣病人需要多走动,但是切忌用力!后来回到福州卧床了十天,因为好久没有陪伴我的孩子,所以会带他到楼下下去散步,那个阶段的孩子调皮还会撒娇总要我的抱抱,所以疏忽大意了,多次用力抱了孩子。术后12天我发现我自己发烧了,低头鼻腔又有清液流出,我意识到自己鼻漏了,所以立马联系了福建省附一的江常震教授。他利用我们耳鼻喉科的镜子帮我检查,并发现有清亮液体,他的经验判定应该是发生鼻漏了,当即用海绵胶体帮我进行了封堵。后来继续住进我们医院的内分泌科进行抗感染治疗,抗感染一段时间后体温正常了。内分泌科治疗一周后下床走动发现又有鼻漏了,人也疲惫的不行,后来立马转至江主任的神经外科,江主任安排我腰椎引流加上次的经鼻腔的海绵体填塞帮我稳定,我前后经过三次的填塞,终于止住了鼻漏。后期居家休息了一个月,就完全康复了。这次也是属于自己的疏忽大意,虽然医生强调术后不能用力,但还是用力抱孩子了。也提醒各位库欣病友,一定要注意术后的自我管理,顺利的度过康复期!

库欣病小课堂
“华山·金垂体”病房于2018年12月,在华山医院虹桥院区正式启用,是国际上首个真正意义上的垂体瘤多学科诊治融合病房。“金垂体”这一临床和学术品牌的概念,寓意“金质的”高水平专家治疗团队,“金质的”治愈性综合治疗效果、“金质的”人性化患者就医体验。而之所以“融合”,就是希望整合学科资源,为全球垂体病患者提供最好的治疗。美国哈佛医学院附属麻省总医院(MGH)神经内分泌中心主任Karen K. Miller教授评价为“全世界独一无二的高水平垂体瘤研究中心,可作为业界学习的典范”。近一年来,“华山·金垂体”病房不断创造佳绩,垂体瘤手术后的内分泌缓解率>90%、手术并发症<1%、死亡率0,患者满意率100%!

华山·金垂体团队系列专家介绍(四)