2023年11月17日发布 | 842阅读

中国脑性瘫痪康复指南(2022)第六章:康复护理

马丙祥
张丽华
许洪伟
白青云
张建奎
出处: 中华实用儿科临床杂志2022年10月第37卷第19期
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康复护理是脑性瘫痪(简称脑瘫)综合康复中必不可少的干预措施。近年来随着儿童康复理念的发展,脑瘫的康复护理也越来越受到重视。不断丰富的循证医学依据和临床实践经验,促进各项护理和管理干预向着科学化、规范化的道路健康发展。康复护理的介入,对于更好地改善脑瘫儿童运动功能和身心发育、预防继发性损害或共患病的发生、提高生活质量具有重要意义。





1 口咽部护理


1.1 流涎问题


证据

流涎对脑瘫儿童造成的不良后果包括面颊部皮肤刺激症状、衣服长期潮湿和异味、被社会歧视以及总体液和营养摄入减少等[1](1个Ⅳ级证据)。由于小儿唾液呈酸性,对皮肤有刺激作用,尤其是小儿皮肤娇嫩,如流涎不止,致使其面颊、下颌等部位经常受浸泡,常会引起皮肤发红甚至糜烂[2](1个Ⅳ级证据)。应指导家长用温水洗净脑瘫儿童面颊、下颌等部位,用干净柔软手帕擦干流涎处并涂润肤霜;及时更换口水巾,尽量保持脑瘫儿童流涎部位干燥。指导家长不要对脑瘫儿童的面部进行随意捏揉,避免因刺激唾液腺而增加流涎,同时给脑瘫儿童洗漱时,尽量使用软毛巾或纸巾,禁止对脸颊用力搓洗[3](1个Ⅳ级证据)。


脑瘫儿童的流涎主要是由于口腔运动功能障碍、吞咽功能异常和口腔括约肌功能不全而不能通过正常吞咽清除口腔内唾液所致,极少与唾液分泌过多有关[2,4](1个Ⅲ级证据,1个Ⅳ级证据)。吞咽活动由口腔、咽、喉和食管肌肉等一系列复杂而连续的兴奋和抑制过程组成,一般分为口期、咽期和食管期3个时期[5](1个Ⅳ级证据)。吞咽过程的协调一致受制于脑干网状结构的吞咽中枢,中枢受损就会造成流涎症状。伴流涎的脑瘫儿童吞咽活动的咽期和食管期与正常儿童无差别,但其口腔肌肉协调功能明显障碍,使吞咽过程的起始(口期)受阻[6](1个Ⅲ级证据)。伴流涎和不伴流涎的脑瘫儿童下意识的吞咽频率均较正常儿童少,而且伴流涎脑瘫儿童的吞咽动作常无效和不协调,嘴唇闭合缺乏同步性[4](1个Ⅲ级证据)。应指导家长吮吸脑瘫儿童食指,然后让脑瘫儿童自吸,以体会吮吸感觉。指导家长用拇指和示指分别置于脑瘫儿童两侧面颊部轻压,协助吮吸动作,以训练面颊部、口轮匝肌的力量,并通过频繁提醒脑瘫儿童吞咽口水,有助于改善脑瘫儿童的流涎症状[3,7](2个Ⅳ级证据)。每日可使用冰冻棉签蘸水刺激脑瘫儿童软腭、舌根及咽后壁,促进口腔闭合,提高下颌随意运动,使脑瘫儿童慢慢学会自我控制随意运动的能力[8,9](1个Ⅱ级证据,1个Ⅳ级证据)。此外,还可以进行口舌训练,指导脑瘫儿童每天进行张口、伸舌、缩舌、缩口、摩擦牙龈、吸吮、咀嚼、吞咽等训练。指导家长控制脑瘫儿童进食速度,每餐进行摄食、咀嚼、吞咽训练[10](1个Ⅳ级证据)。行为干预治疗可能有助于治疗包括脑瘫在内的神经障碍儿童的流涎问题,用于治疗流涎的行为干预包括强化、激励、自我管理、消除、矫枉过正、指导和消退[11](1个Ⅱ级证据)。将口轮匝肌的无创肌内效贴(kinesio taping,KT)应用到护理中可以快速改善包括脑瘫在内的神经系统损伤儿童的口腔运动技能和流涎问题[12](1个Ⅲ级证据)。


推荐

(1)脑瘫儿童流涎要及时更换口水巾,尽量保持流涎部位干燥。指导家长不要对脑瘫儿童的面部进行随意或用力捏揉(推荐强度:D级)。

(2)指导家长进行吸吮训练以训练面颊部、口轮匝肌的力量,有助于改善脑瘫儿童的流涎症状(推荐强度:D级)。

(3)冰冻棉签蘸水刺激和口舌训练可以作为脑瘫儿童流涎的护理措施(推荐强度:D级)。

(4)行为干预治疗可能有助于治疗脑瘫儿童的流涎问题(推荐强度:B级)。

(5)口轮匝肌的无创KT贴敷可以改善脑瘫儿童的流涎问题(推荐强度:C级)。


1.2 牙齿问题


证据

由于脑瘫儿童舌运动不灵活,原始性的吸吮和吞咽模式残存,咀嚼困难,牙齿常有附着物,因此更易患牙病。刷牙和牙齿清洁对于脑瘫儿童防止各类牙病的发生十分重要[13](1个Ⅳ级证据)。脑瘫儿童除了具有一般儿童患龋齿的因素外,口腔自洁能力差,家长没有帮助其做好有效的口腔护理,也是导致牙齿问题的一个重要因素[14](1个Ⅱ级证据)。


预防和减少脑瘫儿童龋齿可通过以下3种方式进行:日常刷牙,使用含氟产品和有计划的牙科就诊[15](1个Ⅳ级证据)。用含氟化物的牙膏刷牙可以为牙菌斑和致龋菌的侵蚀提供有效屏障。有计划的牙科就诊可以对脑瘫儿童当前的口腔健康状况进行专业检查,并在牙科检查异常时激励其养成口腔健康行为[15](1个Ⅳ级证据)。唾液会从口腔中冲走糖和剩余的食物颗粒,经常喝水、咀嚼无糖口香糖促进唾液分泌,减少食物和液体中糖类的摄入量,有助于防止脑瘫儿童牙菌斑的产生[15](1个Ⅳ级证据)。应定期食用富含多种维生素、矿物质和蛋白质的食物,以防止牙齿发育延迟[15](1个Ⅳ级证据)。儿童服用的药物几乎都含有蔗糖,因此脑瘫儿童服用口服药物后必须清洁牙齿[16](1个Ⅳ级证据)。脑瘫儿童的家庭牙科护理应从婴儿期开始,每天用软布或婴儿牙刷轻轻清洁门牙,推荐的最常用技术是水平擦洗法,其易于执行并且可以产生良好的效果[17](1个Ⅳ级证据)。脑瘫儿童还要注意避免过早摄入甜食或饮料,在婴儿期摄入可能与龋齿有关的食物与未来的龋齿发生率呈正相关[18](1个Ⅱ级证据)。


推荐

(1)为预防和减少脑瘫儿童龋齿的发生应坚持日常刷牙,使用含氟产品和有计划的牙科就诊(推荐强度:D级)。

(2)经常喝水、咀嚼无糖口香糖促进唾液分泌,减少食物和液体中糖类的摄入量,有助于防止脑瘫儿童牙菌斑的产生(推荐强度:D级)。

(3)应定期食用富含多种维生素、矿物质和蛋白质的食物,以防止牙齿发育延迟(推荐强度:D级)。

(4)脑瘫儿童服用口服药物后必须清洁牙齿(推荐强度:D级)。

(5)脑瘫儿童应避免过早摄入甜食或饮料(推荐强度:B级)。


1.3 咀嚼吞咽


证据

脑瘫儿童常伴有饮食困难,婴儿期表现为吸吮困难,随着年龄增长表现为咀嚼困难,部分脑瘫儿童可伴有吞咽困难。脑瘫儿童吞咽障碍常表现为经口进食困难、不能正常吞咽、食物误入气管等,引起脑瘫儿童营养不良、反复肺部感染、吸入性肺炎等[19](1个Ⅱ级证据)。


喂食时要注意脑瘫儿童的进食姿势、食物选择、进食环境选择等。要选取合适的进食体位,可独自端坐的脑瘫儿童坐在儿童坐椅上或靠于墙角坐在小凳子上,不能独坐的脑瘫儿童可以由家长抱坐,进食时保持脑瘫儿童端坐位或60°的半坐卧位,头正中略微前倾[19](1个Ⅱ级证据)。选择进食的种类,并逐渐完成流质→半流质→软食(米糊、稀饭、面条等)→固体食物(米饭、馒头、蛋糕)的过渡,先从口角缓慢注入少量温开水,观察脑瘫儿童吞咽情况再行喂食,选用扁平且柄长的汤匙喂食,从少量开始,逐渐增加达到安全的一口量,观察吞咽0.5h内有无咳嗽[20](1个Ⅱ级证据)。


脑瘫儿童吞咽障碍的治疗和护理可应用感官刺激法:用手指、棉签在口腔内外行触觉刺激;对腭、舌根及咽后壁用蘸冰水的棉棒行咽部冷刺激;用蘸有不同味道的棉棒刺激舌,行味觉刺激[21-22](2个Ⅱ级证据)。还可采用主动呼吸循环技术,如激励式呼吸:利用肥皂泡、蜡烛、难度递增的笛子等呼吸训练工具进行训练,在视觉反馈下增强脑瘫儿童的主动性[23](1个Ⅱ级证据)。也可采用简单发音训练:原则上由简到繁,反复练习,坚持不懈,先从单音开始训练,如“吧”、“喔”、“啦”,每个音发5遍,重复5~10次,进而短词、短句[24](1个Ⅱ级证据)。


推荐

(1)脑瘫儿童要选取合适的进食体位,进食时保持端坐位或60°的半坐卧位,头正中略微前倾(推荐强度:B级)。

(2)根据脑瘫儿童的吞咽障碍程度选择进食的种类,并逐渐完成从流质到固体食物的过渡(推荐强度:B级)。

(3)对脑瘫儿童吞咽障碍的治疗和护理,可进行感官刺激、激励式呼吸训练及简单发音训练(推荐强度:B级)。





2 排泄问题护理


2.1 小便排泄问题


2.1.1 膀胱功能评估和护理


证据

痉挛型脑瘫儿童常出现功能障碍性泌尿系统症状,如急迫性尿失禁、尿频和尿急[25](1个Ⅲ级证据)。脑瘫儿童膀胱功能评估需要详细了解其有无尿失禁、失禁频率,有无尿急、漏尿,有无尿路感染征象。膀胱功能检查包括膀胱内压测量和肌电图检查[26](1个Ⅱ级证据),尿流动力学参数有助于预测脑瘫儿童上尿路扩张的潜在危险因素[27](1个Ⅱ级证据)。痉挛型脑瘫儿童最常见的尿流动力学异常是膀胱容量降低[28](1个Ⅱ级证据),此外膀胱过度活跃在脑瘫儿童中也很常见[29](1个Ⅱ级证据)。早期、长期、合适的膀胱管理可以保护肾脏和正常的膀胱发育[27](1个Ⅱ级证据)。对于尿失禁的脑瘫儿童,父母可以通过适当减少饮水量的方法减轻日常照料的负担[30](1个Ⅱ级证据)。康复医师、康复治疗师以及脑瘫儿童家长应共同参与治疗与护理,包括基本的认知功能训练、交流训练、运动功能训练、提供方便合适的盥洗用具等[26](1个Ⅱ级证据)。


推荐

(1)对于存在小便排泄问题的脑瘫儿童应详细询问病史、进行膀胱功能评估,康复医师、康复治疗师以及患儿家长应共同参与治疗与护理(推荐强度:B级)。

(2)有膀胱功能障碍的脑瘫儿童应根据情况给予膀胱内压测量、肌电图检查或尿流动力学检查(推荐强度:B级)。

(3)早期、长期、合适的膀胱管理可以保护脑瘫儿童肾脏和正常的膀胱发育(推荐强度:B级)。

(4)有尿失禁的脑瘫儿童可以通过适当减少饮水量的方法减轻父母日常照料的负担(推荐强度:B级)。


2.1.2 预防尿路感染


证据

脑瘫儿童中尿路感染发病率很高,特别是那些行动不便的儿童[31](1个Ⅱ级证据)。膀胱和肠道控制不良、姿势运动控制困难、认知能力低下、传达排尿需要的能力有限、便秘、行动不便和膀胱功能障碍是获得性尿路感染的可能性因素[32](1个Ⅱ级证据)。便秘导致直肠压迫膀胱,从而使膀胱排空不完全和残余尿量增加,使脑瘫儿童更易并发尿路感染[31](1个Ⅱ级证据)。半数脑瘫成人的膀胱体积小、压力高,面临膀胱功能障碍(如排尿中断、尿潴留、尿犹豫)和发热性尿路感染的风险,复发性发热性尿路感染与脑瘫儿童膀胱功能障碍有关,应进一步进行泌尿科评估[33](1个Ⅳ级证据)。


推荐

(1)脑瘫儿童有效排空膀胱是预防继发尿路感染的关键(推荐强度:B级)。

(2)应持续监测有膀胱功能障碍的脑瘫儿童,从而减少复发性发热性尿路感染(推荐强度:B级)。


2.2 便秘


证据

便秘是脑瘫儿童常见的胃肠道症状之一[34](1个Ⅲ级证据)。脑瘫儿童发生便秘的主要原因为:中枢神经系统损伤导致肠神经活动异常、结肠运动功能降低;膳食纤维、液体摄入量不足;运动量过少;姿势障碍导致排便时缺少重力造成腹腔压力不足;情绪障碍、易紧张焦虑,容易受挫放弃;抗惊厥药物不良反应等[34-35](1个Ⅲ级证据,1个Ⅳ级证据)。便秘不仅会导致胃肠功能紊乱、睡眠质量降低、情绪激惹,甚至影响正常的康复进程[36](1个Ⅳ级证据)。研究结果表明,便秘与脑瘫儿童的痉挛程度密切相关[37](1个Ⅱ级证据),用于治疗脑瘫痉挛状态的伸展运动[37](1个Ⅱ级证据)和常规物理治疗[38](1个Ⅱ级证据)可以显著改善此类脑瘫儿童的便秘症状。结缔组织手法(connective tissue manipulation,CTM)和KT也可以改善脑瘫儿童便秘和生活质量[39](1个Ⅱ级证据)。


常用于改善脑瘫儿童便秘的护理措施包括:(1)健康教育:向家长解释排便的生理过程、便秘的发生机制和害处,指导家长培养脑瘫儿童良好的生活习惯,协助其增加运动量[40,43](4个Ⅱ级证据)。(2)饮食护理:保证每日摄取足够的主食量,营养均衡,多种维生素及富含膳食纤维饮食(水果、蔬菜及粗粮)[42-45](4个Ⅱ级证据);在脑瘫儿童的饮食中添加植物油、玉米、大豆等润肠通便食物,减少淀粉类食物,有助于软化粪便,减轻排便时的疼痛感[46](1个Ⅳ级证据)。(3)鼓励脑瘫儿童多饮水,增加水分摄入[41-45](5个Ⅱ级证据)。(4)增加活动量,增强肠蠕动,促进排便[42-45](4个Ⅱ级证据)。(5)养成良好的生活习惯,按时进食,定时排便[42-45](4个Ⅱ级证据)。(6)小儿腹部按摩:仰卧位,操作者将手掌置于患儿腹部,用大拇指点揉中脘穴、天枢穴,每穴1min,然后两手掌根部自膻中穴开始,往下按抚至脐下关元穴,反复操作10次,最后顺时针摩腹5min。再取俯卧位,操作者用大拇指往下推七节骨(第四腰椎至尾椎骨直线区域)500次,揉龟尾穴 1min,点揉脾俞穴、大肠俞穴各1min。还需要根据脑瘫儿童临床表现辨证,调整按摩手法[40-41,43,47] (4个Ⅱ级证据)。


推荐

(1)治疗脑瘫痉挛状态的伸展运动和常规物理治疗可以改善痉挛型脑瘫儿童的便秘症状(推荐强度:B级)。

(2)CTM和KT可以改善脑瘫儿童便秘和生活质量(推荐强度:B级)。

(3)常用于改善脑瘫儿童便秘的护理措施包括:健康教育、饮食护理、多饮水、增加活动量、良好的生活习惯、小儿腹部及俯卧位七节骨和相关穴位按摩(推荐强度:B级)。





3 日常生活活动能力护理


3.1 穿、脱衣物的护理


证据

脑瘫儿童的手功能受损,导致其用手操控物体能力受限而无法参与完成日常活动[48-49](1个Ⅰ级证据,1个Ⅱ级证据)。护理人员应考虑到个体和环境因素,根据脑瘫儿童的年龄、活动受限程度、存在的个体差异给予个性化护理训练,如脑瘫儿童不能完成穿脱衣物的整个任务,可先将任务分解为若干步骤,并鼓励和督促其长期坚持,每天集中训练的时间以30min为宜[50](1个Ⅲ级证据)。


穿脱衣物训练前教会脑瘫儿童认识上衣、裤子等衣物的名称与作用并加以区别,让脑瘫儿童认识、理解身体的各部位[51](1个Ⅱ级证据)。穿脱衣物训练时体位的选择很重要,如果体位不当,会加剧全身僵直反应。应根据脑瘫儿童的稳定性和平衡能力,选择卧位、坐位、跪位、站立位等不同体位。常采用俯卧位和仰卧位,当手臂拉直后,将衣服的袖子先套进手臂上,而后穿上另外一侧,在穿脱裤子时保持脑瘫儿童双腿屈曲,脚尖转向外侧,然后进行穿脱[52](1个Ⅱ级证据)。


推荐

(1)可将穿脱衣物分解为若干步骤,鼓励和督促脑瘫儿童长期坚持训练,每天集中训练的时间以30min为宜(推荐强度:C级)。

(2)穿脱衣物训练前应教会脑瘫儿童认识并区分上衣、裤子等衣物的名称与作用,使其认识、理解身体的各部位(推荐强度:B级)。

(3)穿脱衣物训练时体位选择很重要,常采用俯卧位和仰卧位(推荐强度:B级)。


3.2 如厕的护理


证据

脑瘫儿童的平衡功能差,存在非对称姿势,加强脑瘫儿童的平衡训练有利于提高其姿势控制能力,同时加强以活动为中心的训练可以增强脑瘫儿童的运动功能和日常生活能力,有利于如厕训练[53](1个Ⅱ级证据)。


对脑瘫儿童进行从坐位到立位训练,可以改善其如厕等活动能力[54](1个Ⅱ级证据)。当脑瘫儿童2岁以后,能自己示意大小便时,才适合排便训练,训练过早不易成功。家长可以记录脑瘫儿童24h内排便的次数和时间,一般选在脑瘫儿童集中排便前的0.5h进行训练,定时令脑瘫儿童在便器上坐不超过10min,使其养成坐便器上排便的习惯[55](1个Ⅱ级证据)。指导脑瘫儿童如厕时学会使用手势或语言进行表达[56](1个Ⅱ级证据)。耐心指导脑瘫儿童如厕,并指导其如厕后进行冲洗[57](1个Ⅱ级证据)。


推荐

(1)加强脑瘫儿童平衡能力锻炼,加强以活动为中心的运动训练,有助于其如厕能力的提升(推荐强度:B级)。

(2)对脑瘫儿童进行从坐位到立位训练,可以改善其如厕等活动能力(推荐强度:B级)。

(3)应对2岁以上脑瘫儿童进行如厕训练,使其养成坐便器上排便的习惯(推荐强度:B级)。

(4)指导脑瘫儿童如厕时学会使用手势或语言进行表达,并耐心指导其如厕后进行冲洗(推荐强度:B级)。


3.3 进食的护理


证据

脑瘫儿童不仅存在运动功能障碍,同时多伴有口咽运动障碍及进食技能的学习障碍,从而存在不同性质和程度的进食技能异常以及进食困难和进食时间延长[58](1个Ⅲ级证据)。食物摄入是决定营养状况的因素之一,口腔运动障碍引起的吞咽困难可能会减少脑瘫儿童的食物摄入量,增加营养不良的风险[59](1个Ⅲ级证据)。在两餐之间利用压舌板进行唇颊部的刺激训练,引导脑瘫儿童以舌尖追踪压舌板位置,改善舌部的灵活性[60](1个Ⅲ级证据)。结合脑瘫儿童功能障碍程度选择食物,由糊状、软食过渡到固体食物,补充维生素、蛋白质,控制好喂养速度及喂养量,以满足脑瘫儿童的营养需求[61](1个Ⅲ级证据)。保持正确的进食姿势,避免脑瘫儿童不自主运动或异常动作的发生,保持身体双侧对称,训练脑瘫儿童手部抓握勺子等能力,在进食中让家长协助支撑其肩膀、手臂及胸腰部,保持姿势的对称,使脑瘫儿童能够端坐于桌前[52](1个Ⅱ级证据)。


推荐

(1)对脑瘫儿童进行早期评估,结合功能障碍程度选择食物,提供合理的营养支持,以满足其营养需求(推荐强度:C级)。

(2)在两餐之间利用压舌板进行唇颊部的刺激训练,引导脑瘫儿童以舌尖追踪压舌板位置,改善舌部的灵活性(推荐强度:C级)。

(3)脑瘫儿童保持正确的进食姿势和姿势的稳定性,将有助于其进食能力的提高(推荐强度:B级)。





4 日常家庭姿势管理


脑瘫儿童的空间姿势变化会导致其肌张力的改变。对脑瘫儿童进行正确的姿势管理,可起到促进生长发育、调节肌张力、改变姿势、防止与矫正痉挛与变形等作用,从而改善痉挛型脑瘫儿童的运动能力及日常生活活动能力[62](1个Ⅲ级证据)。


4.1 正确的抱法


4.1.1 痉挛型脑瘫儿童的抱法


证据

(1)呈屈曲模式的痉挛型脑瘫儿童的抱法:家长一手托住脑瘫儿童臀部,一手扶住其肩背部,将脑瘫儿童竖直抱在怀里,将其两腿分开,分别搁置在家长两侧髋部或一侧髋部的前后侧,从而达到缓解下肢痉挛的目的。由床上抱起时先将脑瘫儿童头和身体侧转,面朝家长;将脑瘫儿童放回床上时,先将脑瘫儿童转换成侧方悬空位,再将其放在床上[62-64](1个Ⅱ级证据,1个Ⅲ级证据,1个Ⅳ级证据)。


(2)呈角弓反张模式的痉挛型脑瘫儿童的抱法:首先使脑瘫儿童呈侧卧位,操作者一侧上肢绕过脑瘫儿童头颈后并托起,并使用同侧手握住脑瘫儿童一侧肩与上臂向后方用力,使其头肩前屈。另一侧上肢从脑瘫儿童两下肢之间插入手掌,压住脑瘫儿童胸腹部,加强头肩的前屈,前臂托住脑瘫儿童一侧骨盆,使双髋关节屈曲后托起[65](1个Ⅳ级证据)。


推荐

应根据痉挛型脑瘫儿童的特征,选择采用正确的抱姿,以纠正和避免以屈曲模式为主的异常姿势和体位(推荐强度:B级)。


4.1.2 不随意运动型脑瘫儿童的抱法


证据

首先帮助脑瘫儿童呈“抱球”姿势,使其双腿靠拢,髋、膝关节屈曲,两手前伸抱住自己的双膝,使脑瘫儿童头前屈,背部依在抱者胸前,抱者两手前伸抱住脑瘫儿童双膝,用胸部抵住其头部,使其保持姿势和体位的稳定性,此姿势保持时间不宜过长[64-65](1个Ⅱ级证据,1个Ⅳ级证据)。


推荐

不随意运动型脑瘫儿童的正确抱法应使其保持屈曲姿势和体位的稳定性、对称性(推荐强度:B级)。


4.2 正确的卧位姿势


证据

侧卧位:痉挛型脑瘫儿童的最佳卧位姿势是侧卧位,侧卧位应保持头部、躯干平直,两侧交互进行[62-63](1个Ⅱ级证据,1个Ⅲ级证据)。俯卧位:适用于痉挛型屈曲严重的脑瘫儿童,但有严重紧张性迷路反射姿势持续存在时,不宜长时间采取俯卧位[66](1个Ⅲ级证据)。仰卧位:将角弓反张的脑瘫儿童头及肩垫起,屈髋屈膝,以防身体挺直,也可将脑瘫儿童放置在恰当的悬吊床内[67](1个Ⅳ级证据)。


推荐

(1)侧卧位是痉挛型脑瘫儿童的最佳卧位姿势(推荐强度:B级)。

(2)俯卧位适用于痉挛型屈曲严重的脑瘫儿童(推荐强度:C级)。

(3)仰卧位将脑瘫儿童头及肩垫起,屈髋屈膝,可防止身体挺直(推荐强度:D级)。


4.3 正确坐位姿势


证据

脑瘫儿童坐于地板或床上时,应使其双侧髋关节屈曲、外展,膝关节伸展,双侧臀部均匀负重,护理人员坐(跪)在脑瘫儿童后面,用自己胸腹部顶住脑瘫儿童腰背部,保持脊柱正直,防止后凸,使其保持正确坐姿的同时,进行手功能的训练[62,68](1个Ⅲ级证据,1个Ⅳ级证据)。椅坐位时可选择大小合适的椅子或凳子,也可选用角椅,角椅在脑瘫儿童坐位时提供头部支撑,防止头部后仰及左右偏斜,保持躯干正直,避免脊柱后凸或侧弯,髋关节保持90°,两下肢分开,膝部超出足前,双足平放于地面上[52,69](2个Ⅱ级证据)。


推荐

(1)脑瘫儿童坐位应保持脊柱正直,以避免和减轻脊柱后凸及侧弯(推荐强度:C级)。

(2)角椅可以作为训练脑瘫儿童坐姿的器具(推荐强度:B级)。


4.4 正确的跪位(膝立位)姿势


证据

正确的跪姿:双手扶住脑瘫儿童双侧髋部,或一手托住臀部,一手托住胸部,保持双膝立位坐姿。单膝立位时,在双膝立位基础上,一侧下肢髋关节屈曲90°,用脚掌撑地,另一侧下肢维持原有姿势,干预及护理人员需对髋部进行控制,使其上半身保持直立,经过一段时间的训练后可逐渐减少扶持,让其跪在桌前、椅子前玩耍[52,63](1个Ⅱ级证据,1个Ⅲ级证据)。


推荐

跪位(膝立位)是站立的基础,应训练脑瘫儿童正确的跪姿(推荐强度:B级)。


4.5 正确的站立姿势


证据

独站:使脑瘫儿童上身挺直,膝、髋关节伸直,脚掌平放于地面,头部于正中位,控制其腰部与肩部,使其双脚与肩同宽,固定其双脚外缘[63](1个Ⅲ级证据);靠站:将脑瘫儿童双手置于身体两侧,使其躯干与臀部紧靠墙壁,双脚与肩同宽,脚掌平放于地面并固定[52](1个Ⅱ级证据);扶站:积极鼓励脑瘫儿童站立,从其背后给予支持,指引其进行前后左右摆动,并保持身体平衡[52,70](1个Ⅱ级证据,1个Ⅲ级证据)。可使用矫形器进行家庭髋关节姿势管理,包括夜间髋关节外展位睡眠,白天髋关节外展位站立,每日髋外展站立时间≥1h,可有效减轻较小年龄组痉挛型脑瘫儿童髋关节的进行性移位,有助于脑瘫儿童髋关节正常发育[71](1个Ⅱ级证据)。


推荐

(1)站立姿势可促进脑瘫儿童运动功能,应训练脑瘫儿童正确的站立姿势(推荐强度:B级)。

(2)使用矫形器进行家庭髋关节姿势管理有助于脑瘫儿童髋关节正常发育(推荐强度:B级)。





5 院内感染和家庭感染的预防与护理


5.1 院内感染的预防与护理


证据

脑瘫儿童医院感染以呼吸道和胃肠道感染为主,住院时间、陪护人数是脑瘫儿童发生医院感染的独立危险因素[72](1个Ⅱ级证据)。在尽量缩短住院时间的同时,给予脑瘫儿童精细的护理,加强医务人员的无菌意识,严格规范操作;病房定时通风换气,消毒灭菌,保持病房干净、整洁,以预防和减少院内感染[73](1个Ⅱ级证据)。减少家属探视的频率,尽可能减少外源性间接传播,并固定陪护以减少室内人员过多流动对脑瘫儿童造成的交叉感染风险,增加玩具以及治疗仪器的消毒频次[72,74](1个Ⅱ级证据,1个Ⅲ级证据)。协助医师开展俞募穴针刺[75-76](2个Ⅱ级证据),推拿按摩督脉及夹脊穴、推五经[77](1个Ⅱ级证据)、中医辨证推拿疗法[78](1个Ⅱ级证据),穴位贴敷肺俞、风门、脾俞、足三里等穴[79](1个Ⅱ级证据)以增强脑瘫儿童体质,改善免疫功能,辅助防治脑瘫儿童反复呼吸道感染。对于重症脑瘫儿童应勤翻身,防止压疮;大小便后清洗会阴部,防止湿疹;对已经发生压疮的脑瘫儿童,应选用适合的消毒用品进行擦洗,防止感染[80](1个Ⅲ级证据)。


推荐

(1)缩短住院时间、减少并固定陪护、加强医院清洁护理和提高医务人员无菌意识,以预防和减少院内感染(推荐强度:B级)。

(2)协助医师使用针刺、推拿、穴位贴敷等中医外治法改善免疫功能,防治脑瘫儿童反复呼吸道感染(推荐强度:B级)。

(3)重症脑瘫儿童应防治压疮及加强清洁等护理(推荐强度:C级)。


5.2 家庭感染的预防与护理


证据

由于脑瘫儿童运动不便,经常摔倒,要经常用消毒液拖擦地面,定期洗浴并及时更换衣服、床单、被褥等,在冬春季节对脑瘫儿童加强清洁保护[74](1个Ⅱ级证据)。在对脑瘫儿童进行喂食的时候要注意饮食的卫生,关注天气变化,及时为其增减衣物[81](1个Ⅱ级证据)。龋齿是脑瘫儿童常见的伴随症状,脑瘫儿童口部运动障碍、进食吞咽障碍和口腔未清洁等均与脑瘫儿童龋齿的发生有关[82-83](1个Ⅲ级证据,1个Ⅰ级证据)。


推荐

(1)应注意脑瘫儿童的清洁护理以预防感染(推荐强度:B级)。

(2)注意饮食卫生,天气变化时应及时为脑瘫儿童增减衣物(推荐强度:B级)。

(3)应重视脑瘫儿童口腔清洁和牙齿保健(推荐强度:B级)。





6 营养问题的护理


6.1 营养不良


证据

脑瘫儿童营养不良与进食困难、胃肠道问题、龋齿、智力发育障碍、药物和社会经济条件差等因素相关[84](1个Ⅳ级证据)。对吞咽困难者进行饮食功能分级系统(eating and drinking ability classification system,EDACS)分级,Ⅳ~Ⅴ级的脑瘫儿童应适时予以管饲喂养,不应强求经口进食[85-86](2个Ⅳ级证据)。吞咽障碍引起营养不良的脑瘫儿童,其营养干预的首要任务是改善或治疗吞咽障碍。具体方法包括口腔感觉运动训练、食物性状和质地调整、吞咽姿势调整、体位管理、使用进食辅具以及配合神经肌肉电刺激等[87](1个Ⅳ级证据)。若因严重吞咽障碍不能正常经口进食,或每日进餐总时间超过3h,则应考虑引入肠内营养,如胃造瘘或空肠造瘘等[88](1个Ⅳ级证据)。


对于合并有口部运动功能障碍(oromotor dysfunction,OMD)以及食物种类单一,特别是动物来源食物摄入不足的脑瘫儿童除调整饮食结构外,还需要额外补充不饱和脂肪酸、牛磺酸以及锌、铁等元素[89](1个Ⅳ级证据)。通过代偿方法、口腔感觉运动训练和神经调控技术等提高摄食能力,可有效促进脑瘫儿童的营养健康[85](1个Ⅳ级证据)。在营养干预过程中需注意营养状况恢复期间,肢体痉挛、康复训练等对营养素的继续消耗[90](1个Ⅳ级证据)。小儿推拿护理联合三棱针点刺四缝穴可以有效改善营养不良脑瘫儿童的营养状况[91](1个Ⅱ级证据)。


推荐

(1)EDACS分级Ⅳ~Ⅴ级的脑瘫儿童应适时予以管饲喂养,不应强求经口进食(推荐强度:D级)。

(2)吞咽障碍引起营养不良的脑瘫儿童,其营养干预的首要任务是改善或治疗吞咽障碍(推荐强度:D级)。

(3)严重吞咽障碍不能正常经口进食,或每日进餐总时间超过3h,则应考虑引入肠内营养(推荐强度:D级)。

(4)建议对食用较少动物来源食物的脑瘫儿童补充不饱和脂肪酸、牛磺酸以及锌、铁等元素,同时加强动物来源食物的摄入(推荐强度:D级)。

(5)小儿推拿护理联合三棱针点刺四缝穴,可以有效改善营养不良脑瘫儿童的营养状况(推荐强度:B级)。


6.2 预防佝偻病


证据

与健康同龄儿童相比,脑瘫儿童很少参加户外活动,因此合成维生素D的机会较少,同时脑瘫儿童维生素D和钙摄入量不足,容易引起骨密度低下[92](1个Ⅳ级证据)、低钙血症、骨质减少和严重维生素D缺乏的佝偻病,经常导致疼痛及骨折[93](1个Ⅳ级证据)。年龄较大或饮食不规律的脑瘫儿童和营养不良、缺乏阳光照射或使用抗癫痫药物的脑瘫儿童是维生素D缺乏的高危人群[94-95](2个Ⅱ级证据)。不能行走(粗大运动功能分级系统Ⅳ~Ⅴ级)且有相关障碍(例如癫痫病史、智力发育障碍、牙齿问题和生长发育迟缓)的脑瘫儿童更容易出现维生素D缺乏症,对此类脑瘫儿童建议常规检测血25(OH)D及血磷水平并给予维生素D补充剂[96](1个Ⅱ级证据)。脑瘫儿童可以补充非活性形式的维生素D2/D3以避免维生素D毒性,如果脑瘫儿童患有肝脏或肾脏疾病,则可以补充活化的1,25-二羟基维生素D。健康儿童推荐的维生素D摄入量为600 IU/d,脑瘫儿童每日需要补充800~1000 IU的维生素D[93](1个Ⅳ级证据),同时应根据具体情况(如口服抗癫痫药物)每天额外补充钙剂400~1000mg[97](1个Ⅳ级证据),但为预防补充高剂量维生素D和钙增加高尿钙症风险,建议补充3~6个月后检测尿钙[90](1个Ⅳ级证据)。双膦酸盐可以增加骨矿物质密度和降低骨折风险[93](1个Ⅳ级证据),但在改善脑瘫儿童的骨骼健康方面存在不确定性[98](1个Ⅰ级证据)。


推荐

(1)脑瘫儿童建议常规检测血25(OH)D及血磷水平(推荐强度:B级)。

(2)脑瘫儿童每日需要补充维生素D的量为800~1000 IU,同时应根据具体情况每天额外补充钙剂400~1000mg(推荐强度:B级)。

(3)患有肝脏或肾脏疾病的脑瘫儿童,可以补充活化的1,25-二羟基维生素D(推荐强度:D级)。

(4)双膦酸盐可增加骨密度和降低骨折风险,但需要进一步规范治疗方案(推荐强度:A级)。





7 疼痛问题的护理


7.1 脑瘫儿童的疼痛问题


证据

脑瘫儿童疼痛问题非常突出,伴发疼痛者约占3/4,且病因复杂,临床工作者应进行详细的病史询问、体格检查,客观和全面的分析病因[99](1个Ⅳ级证据)。脑瘫儿童并发疼痛常见原因包括:髋关节脱位[100-102](2个Ⅱ级证据,1个Ⅳ级证据)、脊柱侧弯[100](1个Ⅱ级证据)、肌肉痉挛[100,102](2个Ⅱ级证据)、肌张力和胃肠功能障碍[100](1个Ⅱ级证据)及康复训练引发的医源性疼痛[100,103](1个Ⅰ级证据,1个Ⅱ级证据),其他疼痛病因包括便秘、头痛、牙齿和牙龈疾病以及与营养相关的疼痛等[99,104-105](1个Ⅱ级证据,2个Ⅳ级证据)。


详细准确的评估有利于制定干预疼痛的方案,疼痛评估的内容包括诱发疼痛的因素、疼痛部位、疼痛强度、疼痛持续时间等[105-106](2个Ⅳ级证据)。目前脑瘫儿童伴发疼痛的评估方法主要有行为观察、自我评估和生理学评估等[99,106](2个Ⅳ级证据)。


推荐

(1)对脑瘫儿童合并疼痛问题需进行详细的病史询问、体格检查,客观和全面分析疼痛原因(推荐强度:D级)。

(2)疼痛评估的内容包括诱发疼痛的因素、疼痛部位、疼痛强度、疼痛持续时间等(推荐强度:D级)。


7.2 脑瘫儿童疼痛的护理


证据

疼痛对脑瘫儿童生活质量的影响甚至超过单纯的身体残疾[102](1个Ⅳ级证据)。经历过疼痛的脑瘫儿童生活质量下降、日常生活活动能力和社会参与度降低[102,104,107](3个Ⅳ级证据),造成脑瘫儿童情绪控制障碍,注意力不集中[107-108](2个Ⅳ级证据),剧烈疼痛还可进一步导致脑瘫儿童变得焦虑[109](1个Ⅱ级证据)。脑瘫儿童疼痛问题应引起重视并进行干预。


非药物止痛策略应作为脑瘫儿童轻度及慢性疼痛的常规治疗方法,根据脑瘫儿童的年龄和认知发育情况,选择个体方案[99](1个Ⅳ级证据)。舒适护理[99](1个Ⅳ级证据)、亲情抚慰[110](1个Ⅱ级证据)、音乐治疗等可以减轻焦虑和抑郁状态而缓解疼痛[111](1个Ⅱ级证据);虚拟现实技术可以分散注意力、减少疼痛感知[112](1个Ⅱ级证据);物理因子治疗可以通过降低疼痛区域周围神经的兴奋性减轻脑瘫儿童的疼痛感觉[113](1个Ⅳ级证据);小丑护理通过游戏的方式可缓解脑瘫儿童紧张焦虑情绪,进而降低疼痛感受[114](1个Ⅱ级证据)。


推荐

(1)疼痛会引起脑瘫儿童生活质量下降、日常生活活动能力和社会参与度降低,脑瘫儿童疼痛问题应引起重视并进行干预(推荐强度:D级)。

(2)非药物止痛策略应作为脑瘫儿童轻度及慢性疼痛的常规治疗和护理方法(推荐强度:D级)。

(3)亲情抚慰、音乐治疗、虚拟现实技术、游戏等方式,有助于减轻脑瘫儿童的疼痛(推荐强度:B级)。





8 其他问题的护理


8.1 皮肤护理


证据

良好的营养支持可提高脑瘫儿童皮肤防止不良因素刺激的耐受力,有助于皮肤构建新组织,应指导家长给脑瘫儿童进食高蛋白质、高热量、富含维生素和易消化的食物,做到少食多餐[115](1个Ⅳ级证据)。护理人员要对脑瘫儿童进行正确的肢体摆放,经常帮助脑瘫儿童翻身,白天尽量减少卧床时间。每日检查皮肤是否有压痕、红斑、破损,在压疮的好发部位涂抹适量的爽身粉,注意减少对皮肤的刺激[116](1个Ⅲ级证据)。对脑瘫儿童的四肢、背部、关节突出部位进行按摩,不仅能够改善脑瘫儿童的运动功能障碍,缓解肌肉紧张,还能够促进皮肤的血液循环,对已发红的局部组织禁止按摩[116](1个Ⅲ级证据)。


推荐

(1)良好的营养支持可提高脑瘫儿童皮肤防止不良因素刺激的耐受力(推荐强度:D级)。

(2)应对脑瘫儿童进行正确的肢体摆放,经常帮助其翻身,白天尽量减少卧床时间,每日检查皮肤是否有压痕、红斑、破损等(推荐强度:C级)。

(3)应对脑瘫儿童的四肢、背部、关节突出等部位进行按摩,对已发红的局部组织禁止按摩(推荐强度:C级)。


8.2 矫形器具应用的相关护理


证据

脑瘫儿童使用特定类型的踝足矫形器,可改善步态参数,包括脚踝和膝关节的运动范围、步行速度和步幅长度[117](1个Ⅰ级证据)。在脑瘫儿童中,使用踝足矫形器治疗的目的是通过减少病理性反射模式将关节定位在适当的位置,阻断关节的病理性运动,从而促进正常步态模式的形成,对改善踝关节和膝关节活动范围、步幅和行走速度发挥积极作用,长期使用踝足矫形器可以改善足部畸形或功能障碍[117-118](1个Ⅰ级证据,1个Ⅱ级证据)。


应指导脑瘫儿童家长正确认识和使用矫形器,演示矫形器的穿戴方法,根据脑瘫儿童的实际需求,选择佩戴不同种类的矫形器;密切观察脑瘫儿童的使用情况,检查穿戴矫形器时局部皮肤是否存在不适、受压、发红、破损等异常表现,及时处理局部破损,并且应以其不感到明显的疲劳,或/和不出现局部疼痛为宜;提醒家属穿戴后检查足跟是否紧贴脚托,并调整绑带松紧度,避免压迫肢体[119](1个Ⅱ级证据)。应向脑瘫儿童家长说明矫形器的结构、力学作用和治疗价值;讲解穿戴矫形器对改善脑瘫儿童肢体功能的重要作用,定期对矫形器进行检查,并根据脑瘫儿童的矫正情况及自身成长因素进行调整。除运动康复训练外,行走、站立、日常生活均可佩戴矫形器,夜间睡觉时的特定装置同样可纠正畸形,若感觉疲劳可取下休息,若无疲劳感则不必取下[120](1个Ⅲ级证据)。


推荐

(1)脑瘫儿童使用特定类型的踝足矫形器,可改善步态参数。长期使用踝足矫形器可改善脑瘫儿童足部畸形或功能障碍(推荐强度:A级)。

(2)应指导家属掌握正确穿戴和使用矫形器训练的方法,检查脑瘫儿童穿戴矫形器时局部皮肤是否存在不适、受压、发红、破损等异常表现(推荐强度:B级)。

(3)应根据脑瘫儿童的矫正情况及自身成长因素及时调整矫形器。除运动康复训练外,行走、站立、日常生活均可佩戴矫形器,夜间也可佩戴矫形器(推荐强度:C级)。


(马丙祥 张丽华 许洪伟 白青云 张建奎 执笔)


利益冲突 本指南编写过程中未接受任何社会组织和个人的资助,所有作者均声明不存在利益冲突


参考文献

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